Регион

История одной пациентки. Лифедема – распространенное осложнение после лечения рака молочной железы

Бывает в жизни так, что судьба сводит нас с людьми. Что несет это знакомство, какова его основная цель — порой становится ясно сразу, а иногда анализируя жизнь, ты начинаешь разбираться в этих случайностях спустя годы.

История Дины, уроженки Волковыска, личный опыт в борьбе со страшной болезнью станет бесценным материалом для тех, кто оказался в подобной ситуации и не может найти выход, не знает с чего начать и к кому обратиться. Годы борьбы, стремления, настойчивости и огромнейшего желания, и самое главное — положительный результат всех этих трудов могут стать ярким примером, как нужно использовать любую возможность для достижения желаемого. Не надеяться, а действовать — именно таким принципом живет Дина. История от первого лица героини.

«Диагноз рак молочной железы 1й стадии мне поставили в марте 2016 года. На тот момент мне было 32 года. В таком возрасте меньше всего думаешь о болезнях, а тем более о таких серьезных. Кажется, что тебя все это не затронет, ведь ты еще молод. К сожалению, на сегодняшний день рак становится все моложе, никто не застрахован. Поэтому хочу всем порекомендовать не пренебрегать своим здоровьем, регулярно проходить медосмотр.

Обнаружила я опухоль у себя сама, совершенно случайно, до последнего надеялась, что это не злокачественное образование, поэтому диагноз было страшно слышать. На тот момент я больше всего беспокоилась о том, что у меня выпадут волосы от химиотерапии. Я не осознавала, что в моей ситуации потеря волос – это просто мелочь.

Далее были мучительные полгода: сначала химиотерапия, потом у меня возникли серьезные осложнения в результате пониженного иммунитета. Возникла инфекция на плече и боку, которая известна как гангрена. Врачи еле спасли, 2 месяца я находилась в больнице, откуда вышла вся в шрамах после множества операций. Потом была операция по удалению опухоли. Я очень просила врачей не удалять мне все лимфоузлы. Тогда я еще толком не знала, к каким осложнениям может привести их удаление, но, видимо, меня вела моя интуиция.

Хочу отметить, что в Беларуси существует стандартный протокол лечения рака молочной железы, который предполагает удаление и самого очага опухоли и всех близлежащих лимфоузлов, т.к. считается, что раковые клетки могут в них осесть и таким образом останутся в организме. На сегодняшний день я уже изучила много информации и знаю, что в современном мире делают операции, которые помогают сохранить часть лимфоузлов, чтобы избежать послеоперационных последствий, но к нам эти новшества пока не пришли и, думаю, еще не скоро придут.

После лечения и выписки все усилия по восстановлению, реабилитации фактически легли на меня саму. Мне очень помогала мама и морально, и физически. Левая рука после удаления лимфоузлов поднималась максимум на 45 градусов, правая после операции из-за инфекции функционировала еще хуже. Фактически я даже душ сама принять не могла.

К сожалению, в Беларуси система реабилитации очень слабо развита. Очень бы хотелось, чтобы пациенту сразу же предлагали пройти восстановительный курс, где бы он мог получить и психологическую помощь, и рекомендации, обучение, как жить дальше, но на практике пациента бросают один на один с его проблемами.

Хочется верить, что в будущем государство поймет, что человек, которого вернули к жизни даже после тяжелой болезни, которого снова сделали трудоспособным гражданином, гораздо полезнее для страны и бюджета, чем инвалиды, которыми большинство онкопациентов, увы, становятся.

Благодаря помощи и поддержке родных мне людей, а также благодаря усердной работе над собой мне удалось достаточно быстро восстановиться. Однако чуть более, чем через год я столкнулась с таким послеоперационным осложнением как лимфедема или лимфатический отек руки. Врачи в больнице давали нам какие-то рекомендации, что можно делать после операции, что нельзя, но досконально никто не объяснял почему и что из-за этого может произойти. Точной статистики по тому, какой количество женщин, перенесших рак молочной железы, страдают лимфедемой нет. В одном источнике я читала, что это каждая 3-4 женщина, т.е. только в Беларуси потенциальных пациенток десятки тысяч.

Лимфедема – это хроническое заболевание. На сегодняшний день оно не лечится, с ним нужно научиться жить, соблюдать множество рекомендаций, при несоблюдении которых отек только ухудшается и в конечном итоге может привести к слоновости.

Первые признаки лимфедемы появились у меня еще задолго до самого отека – необъяснимая боль в руке, которая продолжалась достаточно долгое время. Однажды я поранила руку, и она почти сразу отекла: ладошка надулась до такой степени, что я старалась носить вещи с длинными рукавами, чтобы можно было кисть полностью спрятать, манжеты рубашек не застегивались просто напросто. Сначала я надеялась, что это временное явление и отек уйдет, но он оставался со мной и днем, и ночью. Почитав информацию в интернете, я поняла, что из-за отсутствия лимфоузлов у меня произошло нарушение оттока лимфы. Также везде сообщалось, что нужно немедленно обратиться к врачу-лимфологу или лечащему онкологу.

Поскольку информации о лимфологах в Беларуси я не нашла, то сразу направилась в онкодиспансер.

Однако врачу было все равно. Очевидно, что такие пациентки приходят очень часто, но почему-то для врачей-маммологов не интересно лечить последствия своего же оперативного вмешательства. Перед ними стоит задача лечить рак, а остальное их не интересует. Живите, как хотите. Даже не глядя на мой отек, врач сказал только купить компрессионный рукав, пить венотоники и идти на прессотерапию. Потом еще специалист по лечебной физкультуре порекомендовала втирать лиотон-гель или троксерутин. Забегая вперед, сразу скажу: не травите свой организм! Не тратьте деньги на эти дорогие крема, они предназначены совсем для других проблем и при лимфедеме вообще никак не влияют на состояние отека.

Я была очень расстроена равнодушным отношением врача. Потом пыталась еще получить консультацию у частного маммолога, но он не захотел иметь со мной дело, поскольку у нас монополия государства на лечение онкопациентов. Так как другого варианта у меня не было, то я решила пройти назначенный мне курс магнито- и прессотерапии. К сожалению, тогда я еще плохо разбиралась в теме и не знала, насколько эти процедуры не то, что бездейственны в проблеме моей болезни, но и вредны, т.к. могут привести к еще худшим последствиям. В принципе так и произошло: отек мой не уменьшился, а только стал тверже. От венотоника у меня пошла аллергия по всему телу, а особенно по отекшей руке – она вообще стала как бревно. Тот рукав, латышского производства, что я смогла купить в Минске, поспособствовал тому, что отекли еще и все пальцы.

В какой-то момент я просто расплакалась от безысходности положения. Я понимала, что помощи искать больше негде. По крайней мере в Минске негде. Тогда я собралась с силами, мыслями и решила, что если мне никто не может помочь, то я сама узнаю все про свою болезнь и вылечу себя сама.

Следующий месяц я провела в изучении различных источников в интернете, в основном на английском и немецком языке, т.к. русскоязычной информации было мало. Уже тогда я начала понимать, что скорее всего с этим заболеванием мне придется мучиться всю жизнь, но улучшить ситуацию еще явно можно было. Совершенно случайно я наткнулась на вебсайт клиники Ивана Макарова «Лимфа», там предлагалось скачать книгу по лимфедеме, написанную Иваном Геннадьевичем, что я и сделала. Поскольку у меня уже были базовые знания, то я быстро поняла, что этот человек действительно разбирается в том, о чем пишет. В книге я нашла ответы на многие свои вопросы, а на следующий же день записалась на прием к врачу-лимфологу клиники. По сути, когда я летела в Москву, то уже знала свой диагноз, мне хотелось подробнее расспросить про применяемую ими консервативную методику лечения, которая называется комплексная физическая противоотечная терапия (КФПТ). Комплексная терапия предполагает ручной лимфодренажный массаж, бандажирование руки на сутки, лечебную физкультуру и уход за кожей. В зависимости от сложности случая назначается нужное количество процедур, за которые отек максимально уменьшается, потом пациент одевает компрессионный трикотаж и носит его на постоянной основе, т.е. ежедневно. Единственное, что меня смущало – это цена лечения. На мой отек требовалось 2 недели лечения и цена составляла порядка 2000 долларов (это уже с питанием и проживанием). У меня были средства, т.к. я собиралась покупать машину, но сложно было осознать, что это такой вроде простой метод лечения, а так высоко оценивается. Однако после более подробного изучения метода терапии на англоязычных сайтах, я осознала, что на самом деле КФПТ – это достаточно сложная, трудоемкая работа, и на сегодняшний день этот метод лечения признан наиболее успешным. Ни медикаментозного, ни эффективного хирургического метода лечения пока не нашли.

Таким образом, я оказалась в Москве и прошла курс лечения, было очень сложно привыкнуть к бандажу. Он большой, тяжелый, в нем жарко, но я видела результат и это меня стимулировало двигаться дальше. К сожалению, по окончанию моего лечения мне был подобран неверный компрессионный трикотаж, который стоил немалых денег (около 200 долларов) и пока я долетела до Минска ладошка снова набухла.

Я была в отчаянии, что отдала столько денег, а результат сошел на нет. Именно в тот момент я получила книгу американской специалистки по КФПТ, которую она написала вместе со своей пациенткой, и которая стала моей настольной книгой. Я осознала, что курс лечения в клинике – это только пол дела, а то и меньше. Гораздо большая ответственность лежит на самом пациенте. Суть в том, что лечение лимфедемы – это не точная наука, и написать однозначный регламент лечения, который бы всем подходил, увы невозможно.

Пациентке необходимо постоянно наблюдать за своей рукой, чувствовать и знать ее потребности. Кому-то подходит один тип компрессионного рукава, кому-то другой. Моя основная проблема – ладонь и рука до локтя, причем я не могу носить рукав и перчатку одновременно, т.к. пережимается запястье и в итоге страдает ладонь. Поэтому сейчас я ношу длинную перчатку до локтя немецкого производства, сшитую по индивидуальному заказу. И теперь я вижу результат. Но мне безумно грустно оттого, что даже женщины, имеющие среднюю по Беларуси зарплату, не смогут себе позволить такой трикотаж. А ведь компрессионной трикотаж – это основа лечения и закрепления результата.

Уже сегодня в Минске становится возможным купить известные марки компрессионного трикотажа. Это, конечно, радует, но вопрос цены никто не отменял, и решать его надо на государственном уровне, поскольку медицина у нас государственная.

Во время лечения в Москве я уяснила практики выполнения лимфодренажного массажа, теперь делаю его себе каждое утро самостоятельно. После массажа я обязательно делаю лечебную физкультуру для рук, а потом еще занимаюсь просто любимой физической активностью, как правило, это кардио плюс силовые упражнения с весом до 1 кг или с резиновой лентой. На все про все у меня уходит 1,5 часа, поэтому просыпаюсь я в 5:30 утра. Это очень тяжело, особенно трудно было начинать, но я вижу результат: мой отек практически ушел. Это очень стимулирует, я не хочу, чтобы он вернулся — больше никогда! Да, для этого я буду следовать своему графику, буду правильно питаться, пить много воды и носить компрессионный трикотаж. Причем на сегодняшний день у меня есть и ночной, и дневной вариант. Я постоянно экспериментирую, читаю на форумах советы других и испытываю на себе. Оставляю в своей программе лечения то, что мне подошло.

Еще 2 года назад я открыла для себя барокамеру, а теперь еще прочитала, что в лечении лимфедемы она тоже может оказывать благоприятный эффект. Я прошла очередной курс и действительно убедилась, что результат, пусть и незначительный, учитывая, что отека у меня практически нет, но он наблюдается.

Еще одно недавнее открытие для меня – это бассейн. Вода создает естественную компрессию для отекшей руки, плюс Вы занимаетесь физической активностью в воде (плавание или аквааэробика) — и результат не заставит себя ждать.

Терапия лимфедемы – это ежедневная работа над собой и своей рукой. Ломать свои привычки трудно, но надо это сделать. Можно спрятаться в чулане и плакать, жалея себя, но от этого лучше не станет, поэтому соберитесь с силами и займитесь собой.

В заключение хочу подвести небольшой итог, дать советы для женщин, кто уже страдает от лимфедемы. Вам необходимо придерживаться 4 основных аспектов самолечения:

1) Лимфодренажный самомассаж
2) Лечебная гимнастика для рук и спорт
3) Компрессия/бандажирование
4) Уход за кожей.

Также ниже предлагаю список основных рекомендаций для пациентов с лимфедемой, который я сделала на основании одной из своих англоязычных книг.

Советы при лимфедеме для самостоятельного ухода

* Лечение лимфедемы, к сожалению, не является точной наукой. Что подходит одному пациенту, не обязательно также хорошо подойдет другому. Каждый пациент должен сам прилагать максимум усилий, чтобы знать о своей болезни, об уходе, контролировать состояние отека, заботиться о своей руке. Лимфедема требует усердной ежедневной работы над собой для достижения нужного результата! Подберите себе сами тот уход, который Вам помогает!

* Помимо вырезанных из подмышки лимфоузлов в Вашем организме еще есть порядка 500-1000 лимфоузлов. Ваша задача в том, чтобы заставить их и лимфососуды работать и таким образом замещать утраченные лимфоузлы. В этом Вам поможет сокращение мышц (спорт), компрессионный трикотаж, лимфодренажный массаж, абдоминальное дыхание.

* Очень важно носить удобную одежду и белье, чтобы они не пережимали ни саму руку, ни область груди — у лимфы должен быть свободный путь, чтобы она могла уходить из руки. Не рекомендуется носить бюстгальтер с косточками. Лучше всего выбирать бюстгальтер с мягкими, широкими шлейками, которые можно отрегулировать.

* Защищайте свою руку от инфекций и повреждений. Очень часто царапины, повреждения кожи на послеоперационной руке является причиной возникновения лимфедемы. Если Вы повреждаете руку, где уже есть отек, то это чревато возникновением инфекции. Чтобы избежать таких проблем, рекомендуется всегда иметь с собой в сумке средство/влажные салфетки, чтобы промыть рану, а также антисептик (зеленка лучше всего), чтобы ее сразу обработать.

* Для того, чтобы максимально защитить больную руку от повреждений, старайтесь соблюдать минимальные правила:

* мойте посуду, готовьте в перчатках. Если Вы решили потереть сыр или картофель на терке, то делайте это здоровой рукой.

* работайте в саду, на огороде только в перчатках.

* занимайтесь уборкой только в перчатках.

* старайтесь избегать укусов насекомых, надевая одежду с длинным рукавом и используя средства от насекомых.

* вместо того, чтобы обрезать кутикулу, используйте просто смягчающее средство и аккуратно отодвигайте ее.

* сдавайте анализы только из здоровой руки.

* избегайте царапин домашних животных.

* Старайтесь избегать любого вида давления на больной руке: не носите украшений, часов, не измеряйте давление. Дамскую сумочку лучше перевесить на здоровую руку.

* Избегайте чрезмерной активности, не доводите свои мышцы до изнеможения. Старайтесь избегать монотонных движений, требующих значительных усилий (например, что-то активно тереть или толкать). Лучше всего бандажироваться или носить компрессионный трикотаж при выполнении работы по дому. Старайтесь больше полагаться на здоровую руку или перераспределять обязанности по дому так, что Вы каждый день делаете понемногу, а не все сразу. Или делайте себе частые перерывы. Особенно в послеоперационный период или после курса лечения возвращайтесь к работе постепенно, следите за состоянием руки каждый раз, если перетрудились. Если наблюдается ухудшение состояния, то в следующий раз избегайте такой активности.

* Будьте предельно осторожны при бритье подмышек. Лучше всего пользоваться электрическим эпилятором, т.к. уменьшается риск повреждения кожи. Старайтесь бриться перед зеркалом медленно и аккуратно.

* Избегайте высоких температур. Необходимо ограничить принятие солнечных ванн, стараться носить легкую одежду, но с длинным рукавом, использовать солнцезащитный крем. Нельзя посещать сауны и принимать горячие ванны. Перегрев ухудшает отек. Нельзя также использовать грелки со стороны руки с лимфедемой.

* Жаркая погода может отрицательно сказать на состоянии отека, поэтому в самую жару лучше оставаться в помещениях, более прохладных местах, в тени. Использование компрессионного трикотажа в жару с одной стороны рекомендуется, т.к. помогает контролировать отек, но если Вам очень жарко в трикотаже, то может повысится температуры тела и в итоге трикотаж наоборот сыграет отрицательное воздействие. Поэтому наблюдайте за состоянием руки. Утром и вечером, когда прохладнее, одевайте трикотаж, днем в самую жару — снимайте.

* Пейте много воды. Ваша дневная норма 8-10 стаканов. Именно простой воды, а не соков или чая/кофе, последние лучше ограничить или вообще исключить. Вода помогает очищать лимфу. При жаркой погоде можете пить еще больше воды.

* Не принимайте мочегонные средства. При отеках врачи очень часто назначают мочегонные препараты, которые выводят жидкость из организма. В случае же с лимфедемой такие препараты не помогают и даже, наоборот, могут ухудшить состояние отека. Мочегонные средства выводят жидкость, но они никак не могут справиться с клетками белка, которые составляют основу отека при лимфедеме. При длительном применении мочегонных препаратов отек может уменьшится за счет вывода жидкости, но в то же время белок в конечности останется, и отек может стать тверже, образуется фиброз. К тому же мочегонные средства приводят к общему обезвоживанию организма.

* Заботьтесь о своей коже. Вам необходимо поддерживать кожу отекшей руки в чистом состоянии, регулярно увлажнять. Лучше использовать гипоаллергенные средства, например, предназначенные для детей. Не используйте крем, если собираетесь надевать компрессионный трикотаж, т.к. последний будет терять свои компрессионные свойства.

* Продумывайте свои поездки, путешествия заранее. Меньше всего Вашему организму теперь нужен стресс, резкая смена климата, жаркая погода. Если Вы хотите поехать в страну с жарким климатом, то выбирайте сезон, когда там попрохладнее. Если планируете поездку в горы, то тоже будьте предельно осторожны, т.к. изменение атмосферного давления высоко в горах может ухудшить отек. Это не значит, что от таких поездок надо отказываться, их просто необходимо грамотно спланировать, захватить с собой компрессионный трикотаж и средства для бандажирования. При признаках ухудшения отека добавьте дополнительную сессию самомассажа, бандажируйтесь на ночь. Старайтесь почувствовать потребности своего организма, своей руки, помогите ей в поездке. Не сидите долгое время на месте, старайтесь двигаться, делать какие-то упражнения сидя, даже если Вы находитесь в пути — заставляйте лимфу работать. В дороге Вы вполне можете выполнять упражнения, задействуя плечи, шею, выполняя пальчиковую гимнастику. Также Вы можете практиковать абдоминальное дыхание. И, конечно, в пути Вам нужно также стараться много пить воды, избегать кофе и алкоголя.

* Старайтесь сохранять свой идеальный вес. Увеличение веса, ожирение провоцирует и увеличение отека. Когда же Ваш вес снижается, то происходит и разгрузка для лимфатической системы.

* Придерживайтесь правильного режима питания:

* Старайтесь есть больше овощей и фруктов.
* Алкоголь употребляйте в минимальном количестве, а лучше исключить совсем.
* Выбирайте наименее жирную и слабосоленую пищу.
* Откажитесь от вредных привычек.
* Старайтесь употреблять больше цельнозерновых продуктов.
* Ешьте бобовые.
* Добавьте в свое меню льняное семя и льняное масло – источники омега-3.
* Исключите переработанные продукты.
* Сократите потребление кофеина.
* Из сладостей отдавайте предпочтение горькому шоколаду.
* Регулярно занимайтесь спортом! Это один из основных факторов, который поможет Вам в борьбе с лимфедемой.
* Старайтесь избегать стресса. Не позволяйте ему завладеть собой. Научись расслабляться. Попробуйте найти свой способ расслабиться. Если какие-то вещи приносят Вам удовольствие, то практикуйте их чаще. Находите время для себя. Научитесь медитировать.

// Автор Дина Раевская/ Алексей Семашко

Поделись с друзьями