«Хорошо, когда ни у кого ничего не болит». История белоруски, которая одна растит двоих детей с ДЦП

Общество
0
0
Поделись с друзьями

Екатерина Гурская из Жодино одна воспитывает 15-летнюю Маю и 10-летнего Тимофея. У обоих детей ДЦП, они не умеют ходить и разговаривать. Мама — их руки, ноги и проводник во внешнем мире. Несмотря на сложности, белоруска старается сохранять оптимизм, ведь «от того, что мама плачет, ничего в лучшую сторону не меняется, только нервная система портится и дети пугаются». Rebenok.by рассказал непростую историю этой семьи.

Мая и Тимофей — подопечные проекта «Новая жизнь в обмен на крышечки», который помогает воплотить в жизнь Coca-Cola в Беларуси. Суть инициативы состоит в сборе пластиковых крышечек от ПЭТ-бутылок, средств бытовых парфюмерии и химии, которые потом отправляются на переработку. Часть денег, вырученных за крышки в 2020 году, пойдет на реабилитацию Маи и Тимофея, курс запланирован на конец осени.

«Дочка стала куклой с хлопающими глазами»

Екатерина по образованию экономист. Но работать по специальности ей довелось совсем недолго: основным занятием стал уход за детьми, у которых практически с рождения тяжелые заболевания центральной нервной системы.

В медицинских документах Маи написано: «Детский церебральный паралич, спастический тетрапарез III степени тяжести, нарушение психоречевого развития». Диагноз ДЦП ей поставили в возрасте 10 месяцев.

— Во время беременности ничего не предвещало, что у Маи будет такое серьезное заболевание, все анализы были в норме. Родился абсолютно здоровый ребенок — 9/10 по Апгар. Первые звоночки появились в полгода, когда невропатолог заметил неладное: Мая не хотела садиться, у нее был высокий тонус мышц рук. Стали корректировать его с помощью медикаментов, но результата не было. В итоге к году она потеряла двигательные навыки, которые имела. Фактически превратилась в куклу с хлопающими глазами, — вспоминает Екатерина.

С этого момента началась долгая история реабилитации Маи — в разных городах и центрах. Однако заболевание прогрессировало.

— У Маи очень сильный сколиоз: позвоночник фактически выгнут дугой. Мы разговаривали со специалистами: ей можно сделать операцию, поставить специальные пластины. Для этого необходимо сдать множество анализов, но в ее состоянии это невозможно. Во время таких тестов пациент должен дышать по приказу: вдох, задержка дыхания, выдох. Она такого сделать просто не может, — объясняет Екатерина.

Со вторым ребенком история повторилась

Никто в семье и подумать не мог, что у сына также будет ДЦП. Считается, что дважды снаряд в одну воронку не падает.

— Запрета на вторые роды у нас не было. Когда мы с мужем решились на ребенка спустя 6 лет, сдали анализы на совместимость, во время беременности сделали прокол вод на генетическое отклонения. Ничего не нашли.

Как и в первый раз, родился абсолютно здоровый ребенок. Первые 4 месяца все шло хорошо, а потом у Тимофея обнаружился тремор конечностей. Попытка устранить его привела к потере рефлексов. Вернуть их помогла иглотерапия. Теперь мальчик немного умеет двигаться самостоятельно: сползать с дивана, двигать ногами, поднимать руки к глазам.

— Первые три года совершенно не понимаешь, что происходит. Живешь только мыслью, как вылечить ребенка, что делать. Просто бьешься за детей. Горы готов свернуть, лишь бы найти то, что поможет, бесконечно ищешь варианты. Других эмоций нет, — рассказывает Екатерина.

— Но время идет. Сталкиваешься с тем, что врачи сами не все понимают, часто лечение идет методом проб и ошибок. Чувствуешь беспомощность. Потом одиночество, потому как рано или поздно от тебя люди отворачиваются… И близкие, и друзья, и знакомые. У всех своя жизнь.

Подъем в 6 утра, ночью — обязательная смена подгузников

Сегодня мама вынуждена справляться одна с двумя детьми. Отец из семьи ушел, с сожалением отмечает Екатерина. Помощи она не просит. Все потихоньку «устаканилось», сложился определенный режим дня.

— Тимофей просыпается около 6 утра. Следом за ним — Мая. По очереди переношу их из одной комнаты в другую. Первым делом — гигиенические процедуры, переодевание подгузников. Потом дети принимают лекарства: у них воспален пищевод. Готовим завтрак, обычно это безмолочная овсянка. У каждого есть свое специальное дополнительное питание. В 8:30 мы с Маей идем в коррекционный центр, а к Тимофею в это время приходит учительница. Надомные занятия у него только по понедельникам, средам и четвергам, в другие дни мы везем Майю в садик вместе — я с двумя колясками. Иногда кто-то помогает. Сегодня, например, мимо проезжал брат, посидел с Тимофеем. Закончится дачный период — будет приходить бабушка.

Для занятий Тимофею сделали специальный коррекционный стул со столиком. У мамы, пока идут уроки, есть время приготовить обед. Если позволяет погода, после учебы можно вместе прогуляться и сходить по делам — в магазин, банк.

— До 15:30 я должна все успеть, потому что в это время надо забирать Маю из садика. Если на улице дождь, мы вызываем с Тимофеем такси. В городе мало больших машин, вмещающих две коляски, поэтому Маину не берем. Она едет в специальном устройстве Body Mat, которое облегает ее со всех сторон, как пластилин, — объясняет Екатерина.

Дети общаются друг с другом «на своем языке»

Дома вся семья практически всегда находится в одной комнате. В противном случае дети будут постоянно звать маму. Фоном работает телевизор, иногда он становится яблоком раздора: Тимофею все еще интересны мультфильмы, Мая же предпочитает кино.

— Около семи вечера дети могут заснуть. И я свободна! Но, конечно, нужно понимать, что встанут они тоже рано, поэтому мне приходится ложиться чуть ли не вместе с ними. К тому же несколько раз за ночь я просыпаюсь — поменять подгузники Мае и Тимофею, перевернуть их в другое положение, — говорит собеседница.

Разумеется, брат и сестра друг с другом взаимодействуют.

— Один на своем языке «здоровается», а второй в такой же манере отвечает. Если одному плохо, второй может позлорадствовать — засмеяться. Оба хохочут, наблюдая за кошкой. Любят разговаривать по телефону, особенно с бабушкой. Очень открыты, всегда хорошо встречают новых людей. Называешь при них некоторые имена — на лице расцветает улыбка, от радости готовы чуть ли не выпрыгнуть из коляски. Хотя изначально шанс дают каждому, поддерживать контакт потом согласны не со всеми: кто-то может не понравиться, — объясняет Екатерина.

По словам мамы, самое важное сейчас — регулярно проходить реабилитацию, чтобы у детей не атрофировались мышцы. Такие дети слишком мало двигаются, им это необходимо.

— Пассивная зарядка нужна любому человеку, а им — тем более, потому что они лежат. Я физически не могу с ними заниматься: во-первых, у меня много других задач, во-вторых, я не медик. Помочь могли бы инструкторы ЛФК, но они для таких детей на вес золота, а у нас в городе их и вовсе нет. В год мы можем пройти четыре курса реабилитации в разных учреждениях. Но иногда, взвесив все за и против, понимаешь, что проще и дешевле пригласить платного массажиста на дом, чем ехать в другой город в медучреждение.

Главная загвоздка — в транспорте. Вместе из папой из семьи «ушла» и машина. Поэтому мама начала присматривать разные варианты.

— Нам подошло бы крупногабаритное авто, чтобы не надо было «играть в тетрис». Но здесь замкнутый круг: автокредит не дают, потому что у меня нет зарплаты. Машину можно купить только в лизинг, но тогда придется расстаться со всеми накоплениями, и все равно не хватит. А старую машину не хочется: я ведь девочка, у меня не будет возможности ее обслуживать, — говорит Екатерина.

«Призываю соседей собирать крышечки»

Пока семья выходит из положения с помощью родственников и неравнодушных знакомых. А не так давно приятельница, тоже воспитывающая особенных детей, рассказала Екатерине о проекте «Новая жизнь в обмен на крышечки», суть которого состоит в сборе пластиковых крышек от ПЭТ-тары, которые потом отправляются на переработку. Деньги, вырученные за крышки, передаются на нужды детей с заболеваниями ЦНС.

— Я изучила информацию о проекте и написала куратору, что хочу стать волонтером. Конечно, проводить лекции о раздельном сборе мусора у меня нет возможности, а вот относить собранные крышечки из пункта А в пункт Б вполне могу. Ввожу в курс дела своих соседей, прошу, чтобы и они собирали крышки. Кто ответственный, тот откликается. Накопится коробочка — приносят мне. Контейнеры для сбора установлены в школах и детсадах. За мной как за волонтером закреплен один садик. Периодически звонит заведующая: «Можете забрать?» Если объем небольшой, справляюсь сама. Если нет, прошу брата с машиной.

Курс реабилитации для детей Екатерины запланирован на середину ноября в одном из столичных оздоровительных центров. Это не первый раз, когда семья получает помощь от бизнеса. Несколько лет назад частная компания выделила 1500 рублей, на которые Мая и Тимофей смогли получить сеанс дельфинотерапии. А один из жодинских заводов собрал деньги на поездку детей за рубеж.

«Тяжело, когда говорят: «Ах, как ты мне надоела»

Несмотря на все невзгоды, Екатерина разговаривает бодрым энергичным голосом: падать духом нельзя.

— Наши самые приятные моменты, когда у всех хорошее настроение, ни у кого ничего не болит, когда сын, пусть и от злости, говорит «мама», когда мы с ним делаем зарядку и у него получается поднять голову, то есть, когда виден результат. Любим, когда в гости заходят не по праздникам, а просто так повидать нас, без повода.

А тяжелее всего, когда у детей что-то болит, и мама не знает, чем помочь. Или когда родственников о чем-то просишь, а они вслух восклицают: «Ой, как ты мне надоела!» Поэтому Екатерина лишний раз старается не обращаться за помощью. И даже если кто-то обидит, старается это близко к сердцу не принимать.

— От того, что мама плачет, ничего в лучшую сторону не меняется, только нервная система портится и дети пугаются. Поэтому я беру себя в руки и иду дальше. Дети — мои кровиночки, я им нужна. Я просто не могла себе представить, что их куда-то отдам.

По просьбе читателей добавляем реквизиты для помощи семье:

Карта Беларусбанк. 6711 2900 4155 9117. Срок действия: 02/23. МТС. +37533 612 90 86.

Ccылка на страницу Вконтакте vk.com/clubgurskix

Следите за нами в Telegram , Viber и Яндекс Дзен
Знаете новость? Пишите в наш Telegram-бот. @Newgrodno_feedbackbot

Добавить комментарий

Close