Новости БеларусиОбщество

Даже порез – смертельно опасен. Лекарство может заказать только облисполком

Каждый день под угрозой смерти живут двое маленьких гродненцев, страдающих от редкой болезни – синдрома Виллебранда. Жизненно необходимое лекарство, по словам семьи, облисполком закупил в мизерном количестве. Хватит ли препарата, чтобы спасти детей?

Даже порез или удар может привести 12-летнего Максима к смерти. У мальчика – синдром Виллебранда: его кровь плохо сворачивается, как у больных гемофилией. Австрийский медикамент «Вилате», который спасал его раньше, сейчас вызывает аллергию. Помогает только немецкий «Гемате П», который рекомендовал Центр детской онкологии в Боровлянах, пишет Белсат.

Ольга Макаревич, мать ребенка с инвалидностью:

«Этот препарат настолько же необходим, насколько больному сахарным диабетом необходим инсулин. Мы ходим по лезвию бритвы каждый день. Нет препарата – жизнь может закончиться. Моему сыну 12 лет. Он у меня один. Я не хочу его терять, я его люблю».

Стоимость инъекции – 500 долларов. Заказать лекарства может только управление здравоохранения облисполкома. «Гемате П» закупили в количестве 1200 единиц активного вещества – написали семье чиновники. 1200 единиц – это одна бутылка, комментирует мать. При кровотечении нужны минимум две.

Ребенок получит столько лекарства, сколько нужно – успокаивают в областном отделе здравоохранения. Елена Курбат, управление здравоохранения Гродненского облисполкома:

«Конкретно о количестве я вам не скажу. Но в данном случае посчитали специалисты и дали ответ ей, что в настоящее время препарат этот есть. Откуда она взяла одну эту бутылку, я не знаю!»

До сих пор кровотечения у Максима останавливали тем, что было, – жалуется мать. А именно – средствами от гемофилии, непригодными при болезни Виллебранда. Иногда не было и их.

«В июне у моего сына выпал молочный зуб. Не было препарата ни в больнице, ни на руках, ни в скорой помощи. Ребенок просто весь посинел. У меня есть снимки: живот, руки, ноги. Мы приехали в детскую больницу, на него посмотрели: «Ах, какой ты синий! Но мы ничем тебе помочь не можем». И нас отправили домой», – рассказывает Ольга Макаревич.

Купить «Гемате П» и «Вилате» в количестве, необходимом для скорой помощи и больниц, а на экстренный случай –дать по упаковке препарата на семью требует не только Ольга Макаревич, но и Татьяна Шахбазова. У Татьяны синдромом Виллебранда страдает 6-летний сын Айхан:

«Ребенок идет в школу, и я его боюсь отпускать одного. Даже сами учителя, я думаю, будут бояться его принимать с таким тяжелым заболеванием. То же самое было и с садиком. На третий день позвали и сказали, что боятся брать ответственность за ребенка с таким заболеванием. Не дай Бог кто-то ударит его, и что мы будем делать? Скорая может не доехать».

Если людей с болезнью Виллебранда в нашей стране единицы, то больных гемофилией – не менее 600. По словам общественного активиста Дмитрия Комарова, в странах Балтии и в России людям с таким диагнозом государство покупает современные лекарства, которые позволяют вести нормальную жизнь. У нас же гемофилией лечат дешевыми мерами 80-х. Результат такого лечения – постоянные кровотечения и сильная боль.

Дмитрий Комаров, председатель Товарищества больных гемофилией:

«Если это сустав, то он пухнет до того момента, пока давление в суставе на сравняется с систолическим давлением сосудов человека. […] Это дикая боль, это растягиваются ткани. Боли при гемофилии сравнивают с дыбой или почечными коликами. Высшей боли просто нет».

На гродненский отдел здравоохранения Ольга Макаревич пожаловалась в Администрацию главы государства. Если чиновники не закупят достаточно медикаментов, от которых зависит жизнь ее сына, семья Макаревич попросит гуманитарного убежища за рубежом – заявляет женщина.

Поделись с друзьями