«Когда в мире становится мало любви, приходят даунята». История 19-летней «солнечной девушки»

Общество
+1
0
Поделись с друзьями

— Обычно я крашу ресницы и губы, наношу тени и немножко пудры, — обстоятельно объясняет Ира перед началом интервью. — Дома можно обойтись и без косметики, а вот для похода в кафе — обязательно, пишет tut.by.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

У Иры Парфеновой синдром Дауна, что не мешает ей жить так, как и положено 19-летней девочке: зарабатывая первые деньги, примеряя наряды, мечтая о море и концерте любимой звезды.

«Медперсонал наседал: «Еще родишь. А если оставишь инвалида — муж уйдет, друзья бросят»

— Я буду молочный коктейль с вишней! — уверенно делает заказ Ира. — Я обожаю сладкое. И пирожное тоже надо обязательно заказать.

— Ира — любитель по кафешкам ходить. Но принимать гостей дома ей нравится больше. Она всегда тщательно готовится, — хвалит мама дочку.

На этих словах Ира смущается, прижимается к Ольге. Затем аккуратно достает из сумочки 15 рублей и кладет рядом с чашкой:

— Папа, я хочу сама заплатить. А это что — можно забрать? — указывает на принесенные официантом цветные карандаши и раскраску.

— Ира, воспринимай это как комплимент! Значит, молодо выглядишь! — подбадривает дочку папа.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

Родители девушки Ольга и Александр в браке 22 года. Первый ребенок пары умер, Ира появилась на свет спустя два года после трагедии. О генетическом заболевании дочери родители узнали после ее рождения.

— Ира — долгожданный ребенок. Имя выбрали, когда она еще была в утробе, — вспоминает Ольга. — На следующий день после родов врач сказала, что есть подозрения на синдром Дауна…

Ольга переводит дыхание и продолжает:

— В первую беременность амниоцентез (процедура, необходимая для ранней диагностики хромосомных и генетических заболеваний у плода. — Прим. редакции) сделали, и всё хорошо было. С Иришкой эту процедуру пропустили: врач не настоял, я тоже не видела необходимости. Единственное, что могло насторожить: на середине срока гинеколог удивлялась, что животик маленький.

Пока мама рассказывает о появлении дочки на свет, Ира уже успела причесаться, посмотреться в карманное зеркальце и с удовольствием принялась позировать на камеру.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— В детской областной больнице медперсонал наседал: «Еще родишь. А если оставишь инвалида — муж уйдет, друзья бросят». Но наш врач, Ирина Леонидовна Малашко, думала иначе. За что ей огромная благодарность по сей день. Она сказала: «Эти дети не агрессивные, обучаемые — это самое важное».

А еще меня очень поддержал Саша и его мама: «Ира — наша. Собирайтесь домой без лишних разговоров».

Ольга признается, что, несмотря на поддержку семьи, поначалу ей было страшно:

— Я фельдшер по образованию, перед глазами сразу встала картинка со второго курса: вытянутое лицо, высунутый язык, раскосые глаза, — замолкает Ольга. — Как спустя время рассказала кума, до года она боялась к нам приходить и звонить — якобы я была агрессивная. Честно, не помню этого.

Но на сегодня убеждена, что мама в этой ситуации должна сохранять спокойствие и позитивный настрой — тогда и у ребенка всё будет хорошо. Наверное, благодаря нашей любви Ира сегодня такая, какой вы ее видите. С первого дня мы говорили ей: «Ты наша красавица. Ты наша умница». Так и получилось. Был страх за то, как Иру будут воспринимать сверстники, которые часто бывают жестоки. Но ее ни разу не обидели и не оттолкнули.

«Если б мамам рассказывали в роддоме, насколько эти дети добрые, может, не было бы отказов»

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— Это мой папа, — Ира нежно обнимает Александра и обращается к фотографу. — Даша, а можно папу снять, пожалуйста? Мы с ним большие друзья.

— Да, она папина дочка, — улыбается Ольга. — Столько нежности, сколько от нее, в жизни не получишь. Если б мамам рассказывали в роддоме, насколько эти дети добрые, может, не было бы и отказов… Они учат безусловной любви.

Услышала как-то от одного врача: «Когда в мире становится мало любви, приходят даунята». Так и есть. Ира, кстати, не терпит, когда на нее повышают голос — с ней нужно разговаривать спокойно, рассудительно, по-взрослому. Если начинаю сердиться, она улыбается: «Любовью, только любовью-ю-ю».

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

Мы замечаем, что Ира интересуется техникой нашего фотографа, и ее мама подтверждает: дочке нравится фотографировать, и у нее получаются совсем неплохие кадры, которые она выкладывает в социальные сети.

— У меня есть Instagram, ВКонтакте, Viber, Telegram и даже «Одноклассники», — гордо перечисляет Ира. — У меня много друзей в соцсетях, я с ними общаюсь. Смотрю YouTube на планшете, люблю сериал «Мухтар» и всякие фильмы про врачей. А еще часто включаю модную музыку и танцую.

Девушка более двух лет занимается спортивными бальными танцами — ездит на тренировки из Осиповичей в Минск.

— У Иры есть постоянный партнер по танцам — Егор, — рассказывает мама. — И свой номер — «Случай в аэропорту». Они очень волнуются, но перед выступлением берут себя в руки. Ира вообще творческая девушка — ей нравится сцена, она отлично рисует…

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— А еще пою. Скоро буду выступать с группой MBAND (российская поп-группа, основанная композитором и продюсером Константином Меладзе, — Прим. редакции), — хвастается Ира. — Мне нравится их солист Артем Пиндюра.

— Это ее фантазии, — тихо уточняет Ирина. — Мы стараемся объяснять, где реальность, а где выдумка. Но Ира — мечтательница! И многие ее мечты сбываются. Если коронавирус ослабнет, то на сольный концерт того же Артема обязательно съездим.

— И Валю с собой возьмем, — предлагает девушка. — Валя — моя младшая сестра, ей 14 лет. Сейчас она в школе. Мы с Валей вообще-то подружки, но иногда ругаемся. (Вздыхает)

— Ириша очень ждала появления сестрички. Даже сейчас может обнять ее со словами: «Ты моя моя маленькая». Хотя Валя уже на голову выше Иры, — смеется Ольга. — Ира очень переживала, когда Валя в детстве плакала. Ируня чувствует людей, которым плохо, тянется к ним. У нее особенная энергетика. В эмоциональном плане люди с синдромом Дауна навсегда остаются детьми: плачут и радуются по-настоящему. По паспорту им 20 лет, а по факту — 10.

— Страшно было решиться на еще одного ребенка после Иры?

— Страшно. Но очень хотелось. А еще для нас с Сашей важно, чтобы когда мамы и папы не будет рядом, Ириша не осталась одна в этом мире. Наверное, это тоже была сильная мотивация.

«Сейчас не отпустишь, потом она, может, и не захочет идти»

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— Ира до 4 лет не говорила, — вспоминает Александр. — Стали давать биологически активные комплексы — результат не заставил долго ждать. Первое слово было «папа».

— Нам во многом помогла книга «Маленькие ступеньки», — добавляет Ольга. — Она о том, что цель надо разбить на кусочки. С этим подходом мы делали всё: учились одеваться, обуваться, читать. Сложные слова, например, «компьютер», дробили на части и произносили до победы. Я люблю петь, возможно и это в какой-то степени помогло Ирише. А еще мы ходили на иппотерапию (метод реабилитации посредством верховой езды и общения с лошадьми, — Прим. ред.), дельфинотерапию. У нас бабушка — ветврач. Кролики, морские свинки — все лечили Иру. Всё, что можно, что считали приемлемым, использовали.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

Постепенно Ира становилась всё более самостоятельной — родители вспоминают, что лет с семи она уже самостоятельно ходила в магазин:

— Я очень переживала, — делится Ольга. — Но Саша верно сказал: «Сейчас не отпустишь, потом она, может, и не захочет идти».

Жить одной Ире сейчас сложновато. Не скажу, чтобы она сильно нуждалась в помощи, но иногда ей просто хочется повышенного внимания. Например, когда мы с папой на работе, может забежать в гости к дедушке и бабушке, просто чтобы поговорить с ними.

Элементарные вещи она делает сама: голову помоет, причешется, оденется. Может картошку пожарить, пельмени сварить, папе кофе любит делать. Когда у Иры есть желание и мотивация — она на многое способна. Мы же стремимся к тому, чтобы она стала полностью самостоятельной, научилась распоряжаться деньгами. И даже если чего-то не знает, всегда понимала, к кому за этой информацией обратиться, где ее найти.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

У Иры вторая нерабочая группа инвалидности. Девушка ежемесячно получает пенсию в размере 242 рублей. Деньги поступают на ее карточку, но контроль финансов ведут родители:

— Потому что тратить, как любая девчонка, Ира любит, — смеется Ольга. — Однажды скидывает мне фотографию сумочки. Говорю: «Ночь переспи с этой мыслью. Если завтра глаза будут так же гореть — купишь». Купила! Думаю, вкус и любовь к шопингу у Иры появляются благодаря Валюшке, она у нас модница.

Ольга отмечает, что на свои девичьи хотелки Ира зарабатывает хоть небольшие, но свои деньги. Подрабатывает консультантом в сфере сетевого маркетинга, а недавно закончила курсы массажиста — говорят, у девушки золотые руки.

Фото: Дарья Бурякина, TUT.BY

— Знаете, мы сразу задавали себе вопрос: «За что нам все это?», — подытоживает мама Иры. — А потом переключились на другой вопрос — «для чего?». Ведь именно благодаря Ире и началось наше развитие: Мы многое переосмыслили, узнали столько нового, в нашу жизнь пришли потрясающие люди. Да и сама Ира — настоящий подарок.

Спрашиваем у Иры: о чем еще она мечтает, кроме встречи с Артемом Пиндюрой?

— Хочу на море. Я была уже в Анапе, Одессе, Турции. Но моря много не бывает, — смеется Ира. — Согласны?
TUT.BY

Следите за нами в Telegram , Viber и Яндекс Дзен
Знаете новость? Пишите в наш Telegram-бот. @new_grodno_bot

Добавить комментарий

Close