Не ест, не спит и не чувствует боли: как живет 13-летняя девочка-«супермен»

В миреОбщество
Поделись с друзьями

Оливия Хемсворт удивила ученых, когда уже подросла: врачи смогли понять ее непривычное поведение и состояние лишь спустя годы после рождения. Маленькая британка является, вероятно, единственным известным человеком в мире, чей организм собрал сразу три редчайших симптома «удаленной 6-й хромосомы»: она не знает, что такое чувство голода, Оливия может не спать почти неделю и, наконец, не чувствует боли. За это иностранная пресса прозвала ее «бионической девочкой», хотя вряд ли такое прозвище дает хотя бы приблизительное понимание состояния британки. А ученые говорят, что ее случай — «редчайший из редчайших».

История «бионической девочки» Оливии Хемсворт

Оливия Хемсворт родилась в 2009 году в небольшом городке Хаддерсфилд на западе графства Уэст-Йоркшир в Англии. У нее есть две сестры и два брата, однако семья не любит раскрывать подробности личной жизни. Родители Оливии не желают становиться «туристической достопримечательностью» и прилагают все силы, чтобы оградить детей от лишнего внимания, поэтому девочка не «удостоилась» собственной страницы в «Википедии», рассказывает Onliner.

Родители заподозрили неладное далеко не сразу после рождения дочки, хотя та отличалась излишне спокойным нравом и, в отличие от других новорожденных, доставляла минимум хлопот: практически не плакала, когда хотела перекусить или когда ее что-то беспокоило и вообще не проявляла беспокойства. Кроме того, она могла долго не спать, утром встречая родителей спокойным взглядом. Достаточно необычно, однако ни врачи, ни родители Оливии не обращали на странности должного внимания.

Хотя определенные мысли посещали ее мать, Ники Трепак: «Когда родилась Оливия, у нас уже было двое детей. Я знала, что она отличается от них. Она не спала, но я считала, что это обычные капризы. В возрасте 9 месяцев Оливия перестала дремать и днем. Позже ее ночной сон стал длиться около двух часов, но и после этого она никогда не уставала. Когда она научилась говорить, то постоянно придумывала причины, по которым не хочет спать: то цвет ковра не нравится, то занавески не те, то кровать неудобная…»

«Открытие» случилось, когда Оливии стукнуло 5 лет. Будучи активной, девочка во время игры упала, серьезно травмировав губу зубом (тот пробил ее). Можете себе представить, как повел бы себя ребенок на месте Оливии. Однако та осталась абсолютно спокойной, повергнув родителей в шок своим видом. Потребовалась небольшая пластическая операция, но на этом вся «трагедия» завершилась.

Тревогу забил именно хирург, который приводил в порядок поврежденную губу Оливии. Он обратил внимание родителей девочки на то, что она является необычным ребенком — как минимум потому, что абсолютно не чувствует боли. Ники списала все на «особенности характера» дочки.

Следующий случай доказал, что состояние девочки не вписывается в рамки привычного. В 2016-м все могло закончиться трагедией, однако обошлось. Когда Оливии было 7 лет, ее сбила машина. Об этом инциденте сложно найти достоверную информацию, история обрастает легендами: источники пишут, что после удара машина тянула девочку по дороге 20—30 метров. После ДТП Оливия не получила значительных травм — так, пару синяков и ободранные коленки. Она самостоятельно встала на ноги и продолжила заниматься своими делами — играть.

Врач позже объяснил: в момент удара Оливия была полностью расслабленной, что и позволило избежать серьезных повреждений. Причина? Отсутствие страха, в том числе страха боли. Никакого «суперменства» в этом, само собой, нет — девочка так же подвержена травмам, как и другие люди.

Тогда на девочку обратили более пристальное внимание. После проведенных исследований медики предположили, что причина состояния Оливии — отсутствие 6-й хромосомы (или ее изменение до степени, в которой она не может использоваться). Обычно у людей с подобным отклонением встречается один из трех симптомов: отсутствие чувства голода, тяги ко сну или невосприятие боли. Такой степени изменения функций хромосомы, как у Оливии, ученые ранее не встречали — случай уникальный.

Примерно в это же время врачи прописали девочке снотворное, позволившее ей засыпать на шесть часов ночью. Заодно смогли высыпаться и ее родители, которым приходилось бодрствовать больше, чем остальным.

Кто-то может подумать, как это круто — уметь не спать, не есть и не чувствовать боли. На самом деле все это требуется организму. По этой причине Оливия вынуждена ежедневно принимать таблетки, позволяющие ей спать около шести часов в день (а самый длительный промежуток времени бодрствования для нее — около трех суток, некоторые источники говорят о пяти днях). Она принимает пищу не потому, что хочет есть, а потому, что так надо (необходимо подчеркнуть, что об анорексии речи не идет). За этим следит ее мать, которая выверяет количество необходимых калорий и питательных веществ. Правда, с этим есть нюансы.

В школе Оливия ест, «потому что все едят», дома — «что дадут», но все равно есть предпочтения. Не уточняется лишь, ощущает ли девочка вкус еды. Дело в том, что она месяцами может поглощать одно и то же блюдо: «Вначале это были молочные коктейли, потом бутерброды, затем куриная лапша».

С болью сложнее, ведь она является индикатором неполадок организма (болит зуб — надо к стоматологу, болит живот — а если это аппендицит?). Поэтому теперь Оливию каждую неделю отправляют на осмотр к врачам на обследование.

В будущем это может вылиться в дополнительные проблемы, так как, не боясь боли и не имея чувства страха, она не сможет эффективно предохранить себя от потенциально опасных ситуаций: получить ожог от открытого огня или едкого вещества, заработать обморожение или пропустить укус насекомого. Обычный воспалительный процесс может привести к фатальным последствиям.

Девочка продолжает вести (относительно) обычный для ребенка образ жизни, однако ей приходится учиться ладить с собственными всплесками гнева и агрессии. Не зная, что значит «боль», она в случаях, когда чувствует нападки в свой адрес, стремится нанести вред обидчикам. Более того, она пытается травмировать и себя, ударившись головой о что-нибудь твердое (стену, например). Психологи и психиатры вместе пытаются решить проблему, однако пока они бессильны: подобное поведение является одним из компонентов генетического расстройства Оливии.

Сложно сказать, как меняется ее жизнь с возрастом: родители не желают оставаться в медийном пространстве, информации о состоянии девочки сейчас нет, а в новостях Оливия появлялась около пяти лет назад.

В прошлом подобные расстройства ставили медиков в тупик: они не могли узнать причины, по которым человек, например, не чувствовал боли. Не исключено, что подобные случаи внесли свою лепту в создание образов супергероев или волшебных существ.

Американец Стив Пит, например, которому также незнакомо чувство боли, в младенчестве (в начале восьмидесятых) пережил не слишком приятные моменты. По его словам, врачи использовали горелку Бунзена, чтобы оценить работу болевых рецепторов: они поднесли открытое пламя к ноге и удерживали, пока не появился ожог. Далее его тыкали иголками (например, в область позвоночника), при этом он не испытывал никакого дискомфорта.

Фото: BBC

И вновь «суперменская» сила сыграла дурную роль: с детства Стив, которому сейчас около 40 лет, пережил 80 переломов. Без травм он продержался 14 месяцев — это был самый длительный период. Многие повреждения он не замечал сразу, а некоторые наносил себе в молодости вполне осознанно: прыгая с деревьев, домов, выполнял «акробатические» трюки и так далее… С возрастом он научился «мониторить» состояние своего организма, прислушиваясь к внутренним ощущения и внешним проявлениям возможных расстройств. Но и этот алгоритм дает сбои: несколько лет назад Стив проходил несколько месяцев с тремя поврежденными позвонками.

Интересно, что Стив не хотел бы чувствовать боль: «У меня было столько травм, теперь у меня артрит — думаю, у меня будет болеть все и постоянно».

Существуют и вариации того, насколько выражены или отсутствуют те или иные ощущения. Эшлин Блокер из США, например, чувствует тепло и холод, но не может отличить очень горячее или экстремально холодное от теплого и прохладного. Гэбби Гинграсс также не реагирует на нюансы температуры. Кроме того, по ее словам, не сможет она отличить, если ткнуть ей в руку пальцем или ножом.

Эшлин Блокер. Фото: ocala.com

Все эти люди могут страдать от незалеченных травм: порезы, ожоги и даже обычные мозоли могут вызвать развитие инфекции. Эшлин, например, едва не лишилась глаза и жизни из-за незамеченного воспаления. А Гэбби, когда у нее прорезался первый зуб, прокусывала им пальцы до кости. Исправить подобные дисфункции пока невозможно: ученые не придумали как, а ситуация Оливии и вовсе ставит их в тупик.

Следите за нами в Telegram , Viber и Яндекс Дзен
Знаете новость? Пишите в наш Telegram-бот. @new_grodno_bot
Back to top button