Путь от шока до адаптации. Что проходят родители особенных детей?

Многие родители детей с особенностями психофизического развития воспринимают диагноз своего ребенка как приговор или личную катастрофу. Жизненный уклад, личные отношения оказываются под угрозой. Взрослые тоже нуждаются в помощи.

О психологических проблемах, с которыми сталкиваются семьи особенных детей, 24health.by рассказала научный сотрудник отдела психических и поведенческих расстройств РНПЦ психического здоровья Наталия Громова.

Рождение больного ребенка и крушение мечты

Согласно кодексу об образовании, к детям с особыми индивидуальными образовательными потребностями относят 2 категории детей: дети с особенностями психофизического развития (ОПФР) и одаренные. В обоих случаях присутствует определенное напряжение в семье, потому что существует представление, кто такой ребенок и каким он должен быть, по мнению родителей.

Есть такой психологический термин «экспектации» (фрустрирование) – личное представление о том, кем должен стать ребенок. Это, собственно, ожидания родителей в отношении ребенка и себя. В ситуации рождения ребенка с особенностями мечты рушатся. И кроме злости, непонимания, разочарования и отсутствия желания воспринимать любую информацию у родителей практически ничего нет. Феномен экспектаций – психологическая основа стрессовых и шоковых реакций взрослых.

При отсутствии таких представлений и ожиданий воспитание особенного ребенка часто заменено физическим уходом.

Психологические проблемы в особенных семьях 

Если ребенок рождается с особенностями развития, физическими или психическими, то этим семьям, в первую очередь, необходима психологическая поддержка.

По данным исследований, такие семьи имеют ряд психологических проблем:

• Нервозность, напряжение и беспокойство, тревога, стресс, отчаяние, вызванные отсутствием видимых перспектив для ребенка.
• Печаль, роптание, раздражение и неудовлетворенность из-за того, что ожидания не совпали с действительностью.
• Трудности самовыражения.
• Проблемы в семейных взаимоотношениях.
• Ощущение родителями вины в отношении ребенка.
• Ограничение внешних контактов, изоляция семьи от внешнего мира.
• Психотравмирующие ситуации, связанные с переживанием социальных и финансовых трудностей.
• Формирование агрессии по отношению к окружающим.

Таким образом, тревога, напряжение, непринятие, отсутствие удовлетворения и понимания радости – все это приводит к межличностным конфликтам, то есть неврозам, которые сопровождается симптоматикой (например, головными болями невыясненного происхождения).

Как правило, помощь оказывается в основном ребенку. Но нуждается в помощи вся семья – в первую очередь, психологической, психотерапевтической.

Наталия Громова:

– К сожалению, в этих областях возможность получения консультирования сегодня затруднена. Много специалистов называют себя семейными консультантами, но немногие умеют работать в семье. Необходимо выяснять нарушенные семейные функции, помогать нарушенным детско-родительским отношениям.

Стадии стресса

Многие родители воспринимают больного ребенка как приговор или личную катастрофу.  Более 70% матерей, воспитывающих детей с умственной отсталостью, имеют двойственное отношение к собственному ребенку.

Родителей с детьми, у которых интеллектуальные нарушения, окружающие воспринимают примерно так же, как и людей, имеющих зависимость от наркотиков или алкоголя, или психически больных. Поэтому помощь нужна не только ребенку, а всей семье в целом.

Родители в стрессе проходят 4 стадии:

1. Эмоциональная дезорганизация (шок, растерянность, беспомощность, страх, чувство неполноценности).
2. Негативизм и отрицание (защитное устранение эмоциональной подавленности, тревоги).
3. Горевание (чувство хронической печали).
4. Адаптация (принятие дефекта, установление адекватных отношений с педагогами и другими специалистами, следование их рекомендациям).

Эти семьи живут с большой проблемой 24/7. Бывает, наряду с психическими отклонениями у ребенка есть еще и физические недостатки – это сильно усугубляет ситуацию.

Как развиваются отношения в семье с больным ребенком

Психологическая характеристика семьи особенного ребенка включает три составляющие.

Распад супружеских отношений. В стрессе, влияющем на всех участников этой системы, слабым звеном часто оказываются мужчины. Когда на начальном этапе нет взаимного изучения друг друга, отцы нередко не выдерживают и уходят из семьи.

К слову, в Беларуси работает общественное объединение «Гильдия отцов», где мужчинам помогают решать «вопросы, связанные с отцовством и воспитанием ребенка, семейными традициями и ценностями, уважением и почитанием материнства». И уже наметилась тенденция к улучшению ситуации с ответственным отцовством в стране, отмечает эксперт.

Болезнь как единственный стабилизатор. Другой вариант: болезнь ребенка является единственным, что объединяет семью. Когда нет времени на ссоры и взаимные обвинения, а есть время только на заботу о ребенке, и чтобы его не травмировать, супруги между собой не ссорятся.

Отношения между детьми. Это еще одна проблема, формирующая психологические барьеры в семье. Отношения здорового ребенка с больным бывают разные. Они вызваны рядом ограничений жизнедеятельности и эмоциональным непринятием дефекта.

Здоровый ребенок в зависимости от возраста либо учится заботиться, уступать, сочувствовать, либо ревнует: почему брату/сестре много внимания уделяют, а мне нет?

Как домашние реагируют на ребенка с особенностями развития

Существуют 5 типов реакций семьи на детей с особенностями развития.

1. Принятие ребенка и его дефекта (формируется не сразу).
2. Реакция отрицания – «у моего ребенка нет диагноза, с ним все в порядке, нам не нужны врачи». На самом деле обязательно нужно посетить детского врача-психиатра. Не нашли общего языка с одним специалистом – идите к другому.
3. Реакция чрезмерной защиты. Это та же гиперопека: «я понимаю, что у моего ребенка инвалидность, поэтому буду все делать за него и ограждать от всего». Но в каждом случае нужен индивидуальный подход, и никогда нельзя предугадать в точности, как будет развиваться ребенок.
4. Скрытое отречение – родитель стесняется своего ребенка в общественных местах. Одергивает, уводит в сторону, предпочитает изолировать от других детей, т.к. стыдится его поведения.
5. Открытое отречение, отвержение ребенка.

Бывают случаи, когда супруги, заботясь о больном ребенке, открывают друг в друге давно забытые или неизвестные хорошие качества. Узнают друг друга с новой стороны. И заново влюбляются друг в друга. И это, конечно, сказывается на ребенке положительно.

Жизненный цикл семьи, имеющей особого ребенка

Первая фаза: ток. Это любой кризис, с которым сталкивается человек. Состояние утраты, прозвучавший смертельный диагноз, внезапная катастрофа. Это удар. Как и любая стадия кризиса, это растерянность, отрицание, непонимание, что делать и куда двигаться.

На этой стадии у родителей возникает большое количество жалоб. У них нет информации (и они ее не ищут, т.к. в состоянии шока не способны).

Наталия Громова:

– На базе детских поликлиник есть центры раннего вмешательства, где проводятся различные скрининги. В основном эти центры нацелены на аутизм, но там работают мультидисциплинарные команды. Т.е. на приеме находятся несколько специалистов: дефектолог, психолог, педиатр, невролог (в зависимости от штатных возможностей поликлиники). Есть смысл туда обратиться.

Вторая фаза: отрицание. Это состояние, когда родитель чувствует себя почти волшебником, и уверен, что благодаря его усилиям, действиям, направленным на развитие ребенка, произойдет чудо.

Такие мамы встают по будильнику, живут по строгому расписанию, выполняя весь алгоритм действий для коррекции состоянии ребенка. И действительно добиваются эффекта, часто на грани невозможного. Потому что любовь способна на многое. Таких сил, как у мамы, ни у одного специалиста не будет. Только мама знает, чувствует и понимает своего ребенка так, как никто другой.

Третья фаза: хроническая печаль. Наступает сильная усталость, накапливается недосыпание. В таком случае домашним надо дать маме выходной, отпустить ее в кино, в парк, на шопинг и т.д. Нет такой возможности – обратитесь к волонтерам, пригласите сиделку.

Игнорировать проблему нельзя, т.к. на фоне постоянного стресса может развиться какое-то психосоматическое заболевание – например, мигрень, парез (потеря мышечной силы, связанная с поражением нервной системы).

Четвертая фаза: зрелая адаптация. Ребенок подрастает, информации становится больше, уже есть понимание, что с этим делать.

Рождение ребенка с особенностями психофизического развития нарушает привычный жизненный цикл семьи и вносит серьезные коррективы в отношения. Но в то же время в Беларуси на всех этапах доступна медицинская, психологическая, психотерапевтическая и иная помощь. Вы не одни, и это главное.