Последнюю неделю в соцсетях активно распространяется история трехлетней Ксюши — воспитанницы Могилевского дома ребенка. У девочки редкое генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия второго типа. Болезнь постепенно лишает ребенка приобретенных навыков, и единственный способ остановить ее течение — один укол препаратом стоимостью почти 2 миллиона долларов.
Обычно такие сборы организуют родители, однако в случае с Ксюшей ситуация сложнее. Больше года девочка находится в Доме ребенка. Как сообщают волонтеры в Instagram-аккаунте, посвященном сбору, «папы больше нет, а мама не смогла о ней заботиться».
В редакцию Onlíner обратились десятки читателей, неравнодушных к судьбе девочки. 4 марта волонтеры опубликовали видеоролик с Ксюшей, который привлек внимание широкой аудитории. История продолжает набирать общественный резонанс.
Журналисты связались с Людмилой — волонтером, которая активно помогает девочке. По словам женщины, диагноз Ксюше поставили еще 2 года назад, в Доме ребенка она находится с января 2025 года.
Узнав историю девочки, волонтер связалась с мамой Ксюши, вместе они даже навестили ребенка в больнице. Причиной госпитализации, объясняет Людмила, стало воспаление легких — на лечении девочка находится с 4 марта.
На момент знакомства с Ксюшей у Людмилы уже был опыт участия в других сборах на лечение детям с СМА и миодистрофией Дюшенна (в этом случае речь идет о препарате стоимостью в $2,9 миллиона; в Беларуси закрыть сборы на «Элевидис» удалось двум мальчикам — Артему Подъяловскому и Ване Стеценко).
Связавшись с другими волонтерами, было решено открыть сбор и на лечение Ксюши. До этого, подчеркивает собеседница, волонтеры изучили все документы (их копии находятся у мамы девочки), связались с «Домом ребенка» и представителями органов опеки.
Семья Вани Стеценко срочно покинула Дубай
История начала быстро набирать обороты — посты о Ксюше активно репостят во всех соцсетях, подключаются блогеры и паблики. Благодаря огласке и работе волонтеров на момент подготовки публикации удалось собрать около $650 тысяч.
— Мы ожидали отклика, но не думали, что он получится настолько большим. Свою роль сыграло то, что у Ксюши нет мамы рядом — она есть по документам.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Уже собранная сумма кажется внушительной, но на деле это чуть больше 36% от выставленной по счету — $1,8 миллиона. Времени в запасе немного: в Беларуси препарат «Золгенсма» вводят детям весом до 13,5 килограмма. В Дубае готовы ввести препарат, если ребенок весит до 21 килограмма, но встает вопрос, кому сопровождать девочку.
— Ксюша не ходит и не ползает, но ножки у нее двигаются. Если бы заметили раньше… Девочка очень смышленая — заметно, что она думает перед тем, как ответить на вопрос. Еще она очень любит обниматься, а эти глазки! Мы спим по 2 часа — делаем все возможное, чтобы укол Ксюша получила в Беларуси.
