Недавно Ангелина Синькевич на большой вечеринке отпраздновала своё 20-летие. Хотя когда-то врачи не давали прогнозов по её состоянию далее одного дня.
У девушки — спинально-мышечная атрофия (СМА) второго типа. С таким диагнозом люди редко доживают до взрослого возраста. Поэтому Ангелина выработала для себя принцип: не думать о том, что будет завтра. Она просто радуется тому, что есть здесь и сейчас.
У девушки – СМА второго типа. С таким диагнозом люди редко доживают до взрослого возраста. Поэтому Ангелина выработала принцип не думать о том, что будет завтра: просто радуется тому, что есть здесь и сейчас.
А здесь и сейчас девушка хочет найти работу – такая простая, но сложно осуществимая мечта для тех, у кого есть инвалидность.
«Не хочу никому ничего доказывать»: как девушка из Гродненской области вернулась жить в родную деревню
Ангелина обучилась дизайну и три года перебивается от заказа к заказу, но надеется получить стабильную должность хотя бы за минимальную зарплату.
Но всякий раз, как только компания узнает, что соискательница буквально прикована к аппарату ИВЛ, девушка получает отказ.
О своей жизни и поисках работы Ангелина откровенно рассказала Tochka.by.
Реанимация, кома, ИВЛ
Уголок Ангелины украшен яркой неоновой лентой – это для блога, в котором она рассказывает о своей жизни со СМА.
Небольшая кровать в уголке съемной квартиры – ее и рабочее, и спальное место. Здесь она проводит практически все время. А рядом – аппарат ИВЛ, с которым она живет с самого детства.
«Сначала, где-то до полутора лет, Ангелина даже сама ходила. А потом становилась все слабее и слабее. Мы начали бить тревогу, но диагноз долго никто не мог поставить. И только в три года после анализов нам уже точно сказали, что у дочки СМА», – рассказывает мама Ангелины Марина.
Никаких прогнозов врачи не давали. Просто предупредили: живите одним днем.
«Мы как-то это и приняли сразу. Смирились с тем, что не ходим. До шести лет все было неплохо. А потом Ангелина попала в реанимацию и с тех пор живет на аппарате ИВЛ», – вздыхает Марина.
Тогда девочка как раз собиралась пойти в школу. Незадолго до этого семья переехала в Минск, чтобы быть поближе к столичным врачам и реабилитационным центрам. Но во время отдыха у бабушки на даче с девочкой стало происходить что-то неладное.
«Опухли ручки так странно. Мы – срочно к ней в деревню. Сюда везли на огромной скорости – ее губы начинали синеть. Сразу же под Минском нас перехватила реанимация. Оказалось, за сутки развилась пневмония», – вспоминает женщина.
Кома, реанимация и полгода в больнице.
В школу девочка не пошла. А возле кровати с тех пор всегда стоит аппарат ИВЛ.
«Учителя приходили на дом, училась хорошо. Больше всего времени я проводила с сестрой. Вообще детство было нескучным: от хосписа к нам всегда приезжали какие-то аниматоры, клоуны, были подарки. В общем, обычная жизнь», – вспоминает Ангелина.
Наслаждаться тем, что есть
В детстве девочка часто спрашивала у мамы, когда она будет ходить. Объяснить ситуацию ребенку было очень тяжело.
«Это потом уже, когда появился интернет, я как-то все сама и узнала. Плюс другая девочка со СМА как-то приезжала, общались. Восприняла это все, скажем так, спокойно», – говорит Ангелина о своем диагнозе.
Хотя по-настоящему девушка осознала происходящее с ней уже во взрослом возрасте, лет в 17. Тогда она впервые заметила, что начинают слабеть руки.
«Сейчас я стараюсь не обращать на это внимания. Надо все принимать: и какие-то радостные моменты, и негативные тоже. Не зря у нас такой девиз: «Жизнь не имеет значения, когда на попу нет приключений»», – смеется Ангелина.
Какое-то время девочке неловко было выходить на улицу – все смотрели на трубки, на аппарат, могли задавать неудобные вопросы. А потом Ангелина привыкла и сейчас уже не обращает внимания на косые взгляды.
Выход из дома всегда был большой проблемой: аппарат, который выдали девочке, весил около 20 кг, а работать автономно он мог не больше пяти часов. Долгие прогулки – неосуществимая мечта.
«Как-то во время грозы у нас отключалось электричество, и аппарат начал «стрелять». Подключались к генератору, вызывали скорую. Пока ехала реанимация, звонили инженеру – он мне по телефону объяснял, что сделать. Слава богу, Ангелина лежа может сама дышать, без аппарата. Подзарядились в больнице – и до Минска скорее. Всякое бывало у нас веселое», – улыбается мама Ангелины.
Сейчас у девушки хороший современный аппарат, поэтому она может быть активнее и чаще куда-то выходить. Мечтает отправиться в путешествие и периодически подбивает маму на авантюры. Есть у Ангелины и друзья.
«Лет в 16 у меня появилась лучшая подружка. И я поняла, что ко мне могут относиться как к обычному человеку. Сейчас мама может оставить меня с друзьями где-нибудь на фудкорте посидеть. В магазины выезжаем. В целом стараемся жить позитивно, потому что ну а зачем по-другому?» – считает Ангелина.
«Инвалида на работу не берут»
Пару лет назад девушка отучилась на дизайнера. Иногда берет кое-какие задания на фрилансе, но их недостаточно. Мечтает о простом – найти стабильную работу. Потому что пенсии по инвалидности – 500 BYN – не хватает.
«Как только узнают, что я инвалид, мне отказывают. Дистанционно не устроиться. Хотя у меня рабочая группа, мы даже с помощью МРЭК делали специальную программу под себя. Но я получаю отказ за отказом. А я бы хотела найти работу, это отвлекает от постоянной бытовухи», – говорит Ангелина.
Работает девушка через телефон – так управляет компьютером и создает в специальных программах свои проекты.
За время небольших подработок она успела создать портфолио: разрабатывает фирменный стиль, логотипы, буклеты. Ангелина надеется, что кому-то пригодятся ее навыки и она сможет найти постоянное место.
Источник: Tochka.by
