Победить болезнь можно, главное, понять причину. Богдану из Гродно нужна помощь в сборе на дорогостоящие анализы

Маленький гродненец Богдан Борейша обаяет любого своей улыбкой: жизнерадостный и очень улыбчивый мальчишка. Его особенности – неловкую  походку, странность во взгляде и излишнюю худобу – замечаешь не сразу. Мальчику скоро исполнится 5 лет, но до сих пор родители не могут выяснить, что же с сыном не так.

В два года Богдан получил инвалидность, ему выставили  диагноз ДЦП. Родители уверены, двигательные нарушения, внешние особенности и отставание в развитии – результат какой-то серьёзной генетической поломки, выяснить которую пока не удалось. Ещё больше их пугает – будущее: чего ждать и как можно помочь сыну?

Родители уверены, что у Богдана есть все шансы догнать сверстников в развитии, обрести самостоятельность, улучшить двигательные функции. Но для этого необходимо установить правильный диагноз и выбрать верную тактику лечения и реабилитации. Сделать это без специальных генетических исследований невозможно. Мальчику рекомендовано провести полное секвенирование генома – подробный ДНК-тест на наличие генетических поломок. Стоимость такого обследования составляет 3600 рублей. Родители Богдана все силы и средства вкладывают в лечение и реабилитацию и не имеют возможности оплатить обследование. За помощью гродненская семья обратилась к неравнодушным людям.

«Родился очень слабым и недозревшим»

Богдан в семье Борейша первый и единственный ребёнок. Беременность у мамы Натальи протекала хорошо, но на сроке 32 недели на плановом УЗИ стало заметно, что у ребёнка маленькая окружность живота, а голова, наоборот, по размеру больше, чем положено. Маму госпитализировали и до конца срока наблюдали в стационаре.

«Тогда врачи не смогли предположить, что с плодом не так. В 38 недель Богдан появился на свет. Он был очень слаб, внешне сразу бросался в глаза размер головы, ребёнок был вялый, практически отсутствовал сосательный рефлекс. По мнению медиков, так выглядят недоношенные дети, но Богдан родился в срок. Несколько дней малыш находился под капельницами», – вспоминает Наталья Борейша.

Из роддома мама с Богданом уходили в полную неизвестность. Сразу столкнулись с множеством проблем: Богдан всё время спал, практически не ел, не набирал вес. Родители стали обращаться к специалистам. В 4 месяца малыша направили в РНПЦ «Мать и дитя» на генетические обследования. Однако, результат анализов не прояснил ситуации.

Внешние отклонения не подходят ни под один из описанных синдромов. У Богдана увеличена голова, низко посажены плечи, узкая талия и длинное тело, не совсем типичное расположение глаз и ушных раковин, есть задержка речевого развития. Однако, выявить синдром, генетическую поломку так и не удалось.

Просто терять время и пребывать в неведении мама не стала, принялась за активную реабилитацию. Первый год жизни ребёнок провёл в медицинских стационарах в Гродненской областной детской клинической больнице, ездил на реабилитации в РНПЦ «Мать и дитя».

«Когда Богдану было около года, я решила попробовать реабилитировать его в Санкт-Петербурге. В течение трёх недель ребёнок проходил массаж, ЛФК, Войта-терапию. Последняя как раз-таки и дала серьёзный сдвиг в развитии. Я обучилась приёмам Войта-терапии и продолжила заниматься с сыном дома. Неожиданно для меня ребёнок сел! И это была первая наша победа! Нельзя было опускать руки», – делятся родители.

«У нас появилась надежда!»

Вторая реабилитация в Санкт-Петербурге дала новые результаты – ребёнок научился передвигаться на четвереньках, пополз и стал более осознанным. Многим методикам родители обучались сами и продолжали заниматься с Богданом дома, чтобы развивать закреплённые навыки.

В два года Богдану выставили диагноз ДЦП, опираясь именно на двигательные нарушения. Но даже к этому возрасту разгадать загадку диагноза так и не удалось.

К трём годам Богдан уже сидел и ползал, но ещё не ходил и не говорил. Родители узнали о реабилитационном центре в Варшаве и отправились туда. После очередного интенсивного курса Богдан уже сделал первые самостоятельные шаги и потихоньку стал передвигаться, сначала с поддержкой, а затем самостоятельно в специальных ортезах.

Следующим этапом стало развитие речи. Родители самостоятельно собирали средства и несколько раз ездили в Бельгию на Томатис-терапию. Это метод нейросенсорной слуховой стимуляции. Несколько регулярных реабилитаций помогли добиться новых успехов: Богдан стал коммуницировать с детьми, произносить слова, появилось активное звукоподражание, значительно расширилась сфера его интересов, он стал лучше понимать обращенную речь.

Выяснить природу заболевания и помочь сыну

Богдану скоро исполниться пять лет. Мальчик посещает детский сад для детей с нарушениями речи, он очень дружелюбный и жизнерадостный ребёнок. Мама признаётся, что до сих пор так и не приняла того факта, что Богдан особенный.

«Мы чувствуем себя обычной семьей. Дома, как и все родители, играем с Богданом, ходим на прогулки, встречаемся с друзьями. Я стараюсь, как будто не замечать, что он не такой как все. Просто стараешься как можно больше ему дать, как можно больше вложить, максимально развить его.

 Нас очень пугает неизвестность и его будущее. Конечно, мне больно думать, что он не сможет играть с мальчишками в футбол, не сможет создать семью, получить профессию, если упустить время сейчас. Очень важно выяснить, что с Богданом не так, пока ещё есть время ему помочь. Врачи предполагают, что это следствие генетической поломки. Но какой? Пролить свет на нашу ситуацию может только подробный ДНК-тест – полное секвенирование генома», – отмечают родители.

Такие обследования можно пройти только платно, а их стоимость составляет 3600 рублей, что для семьи Борейша сумма непосильная. Дальнейшее лечение и реабилитация ребёнка должна выстраиваться на основании точного диагноза. В этой ситуации важно не упустить время. Поэтому родители решились на то, чтобы обратиться за помощью к людям.

«Богдан очень жизнерадостный, добрый мальчик. Мы уже многое прошли и получили огромные результаты, мы бы очень хотели не потерять, то, что у нас есть. Помогите нам, пожалуйста, в сборе средств на генетический анализ! Мы будем очень благодарны, каждому, кто сможет откликнуться!», – обращаются родители.

Центр помощи «Вера» начинает ведение сбора в поддержку Богдана Борейша. Поддержать маленького гродненца можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Богдан Борейша».

• Помощь от физических лиц
• Помощь от юридических лиц
• Иностранная помощь