Александра винила себя во всём. И в том, что у одной из ее недоношенных близняшек остановилось сердце, и в том, что второй дочери поставили диагноз ДЦП… Могла ли она тогда поступить по-другому? Но сегодня даже маленький шаг на пути к выздоровлению — большая победа. Продолжение истории о том, как живут и борются за здоровье двойняшки с непростой судьбой, рассказывает портал «Здоровые люди».
Выписка
В середине января Александру с Софией выписали. В эпикризе значилось: «Врожденная пневмония — реконвалесцент (стадия выздоровления). Недоношенность, 31 неделя. Задержка темпов преимущественно моторного развития с дистонией. Открытое овальное окно. Добавочная хорда левого желудочка. Ретинопатия недоношенных 1 ст. Анемия недоношенного. Респираторный дистресс-синдром. Иммунодефицитное состояние. Незрелые тазобедренные суставы».
Родственники ради этого долгожданного события приехали в Минск из Бреста и встречали маму с дочкой большой компанией, торжественно, с букетами из шаров и объятиями.
А еще молодые родители в этот день уговорили медработников пропустить мужа в реанимацию ко второму ребенку. Объяснили, что он военнослужащий, не всегда может приехать. Саша зашла вместе с ним, но быстро поняла, что если останется, то расплачется, не сможет сдерживаться. Было так больно, что развернулась и вышла.
Он в этот день впервые увидел Катю. Малышка уже полтора месяца была на ИВЛ. И тем не менее врач обнадежил, что скоро и ее переведут в обычную палату.
И правда, спустя неделю семье сообщили, что малышку отключили от аппарата ИВЛ, дышит сама. Это было счастье. Муж смог получить отпуск и остался дома ухаживать за одной дочкой, чтобы жена вернулась в больницу ко второй.
Счет на секунды
— Так странно переживать дежавю, будто я смотрю повторно один и тот же сон: я все это уже проходила с Софией, даже палата оказалась та же, — вспоминает Александра.
Катя набирала вес, и женщина радовалась, что все страхи остались позади. Но однажды утром пошла готовить молочную смесь — маловесные дети нуждаются в специальном питании. Возвращаясь к детской палате, увидела непривычно много врачей, склонившихся над одним из кувезов.
Пронзила мысль: с чьим-то ребенком беда! Бедная та мама, чье дитя сейчас там… И тут ее заметили, рявкнули: «Уйдите отсюда!». Услышала быстрый приближающийся топот по коридору, бегут еще люди. Как-то растерялась, по инерции хотела пройти покормить свою крошку, но ее буквально выгнали: «Уйдите отсюда немедленно!!!»
Она сидела в своей палате и думала: если с чьим-то ребенком что-то случилось, то они, конечно, не хотят, чтобы другие пациентки это видели, женщины после родов очень впечатлительные.
Вскоре в палате появился врач и направился к Александре: «У вашей дочери была остановка сердца». Сказал, что медсестра вовремя заметила, как ребенок стал синеть. В секунду среагировала, и эта секунда спасла малютке жизнь…
Мать камнем застыла на вдохе: ни пошевелиться, ни выдохнуть, а сердце билось, как отбойный молоток.
— Как я могла не почувствовать? Почему спокойно стояла, когда моя крошечка умирала совсем рядом? Я же мама, я должна была! Не могу понять этого, не могу перестать обвинять себя, — смахивает слезы Саша.
Ребенка опять перевели в реанимацию. Правда, всего на сутки. Состояние стабилизировалось, понаблюдали и снова вернули в палату. Все обошлось.
— Я очень благодарна всем врачам и заведующей педиатрическим отделением недоношенных новорожденных РНПЦ «Мать и дитя» Юлии Викторовне Рожко за спасение моей девочки, обеих моих девочек, — говорит наша собеседница. — Юлия Викторовна, кстати, в скором времени стала инициатором создания некоммерческого общественного объединения родителей недоношенных детей «Рано». В этом объединении малышей, появившихся на свет преждевременно, находят всю необходимую информацию об уходе за крохами, об этапах их развития, а также поддержку и общение.
Беда не приходит одна
Второй раз выписка была скромнее. Родня мужа дожидалась невестку с обеими дочками в Бресте, т.к. жить первое время решили там.
Свекровь много помогала и в уходе, и с покупкой всего необходимого для двойняшек. Без нее, признается молодая мать, не справилась бы. Даже еду не нужно было готовить, свекровь быт взяла на себя.
Говорит, «жили и радовались, что наши девочки с нами, что они улыбаются нам и все страхи позади».
Беда пришла, откуда не ждали. Ближе к трем месяцам стало очевидно, что Соня, которая родилась с бóльшим весом и всегда была крепче сестры, теперь выглядит явно слабее: ни переворачиваться не научилась вовремя, ни голову не держать.
Обратились к врачам. В Брестском областном центре медреабилитации для детей с психоневрологическими заболеваниями «Тонус» определили отставание в развитии. Саша боялась, что это «отставание» станет клеймом, ведь диагноз будет фигурировать в медицинских документах…
Под наблюдением специалистов прошло еще некоторое время, но надежды не оправдались. Соня по-прежнему заметно отставала. В пятимесячном возрасте провели консилиум, и матери сказали: оформляйте инвалидность.Та испугалась: нет, пожалуйста, не надо… Предложили приходить к ним на реабилитацию — массажи, ЛФК, парафиновые обертывания, электростимуляция, занятия с логопедом, иглоукалывание.
— Сегодня я понимаю, что упустила целый год. Когда нам только поставили диагноз, нужно было все силы сосредоточить на реабилитации, максимум времени этому посвящать. И тогда София, возможно, развивалась бы лучше, — рассуждает Александра.
Инвалидность
К году разница между девочками становилась все более существенной. Катя уже ходила, а Соня только научилась держать голову и пробовала переворачиваться, но давалось ей это с трудом.
— Тогда я и решилась оформлять документы в надежде, что постепенно степень инвалидности будет уменьшаться. Дала себе слово, что все для этого сделаю, — вспоминает наша героиня. — К полутора годам мы получили удостоверение. Помню, еду с Соней в такси, держу этот документ в руках: 4 СУЗ, ребенок-инвалид вследствие общего заболевания, нарушение опорно-двигательного аппарата. Читаю, а на душе на удивление легко.
Между тем инвалидность давала возможность получать денежную компенсацию за подгузники, при необходимости бесплатную ортопедическую обувь, технические средства передвижения – коляски, ходунки. Еще одна льгота — расширенный перечень бесплатных лекарств.
Семьи с детьми-инвалидами имеют дополнительную поддержку государства в решении жилищного вопроса.
Занятия в «Тонусе» помогли Соне научиться переворачиваться и постепенно овладевать необходимыми навыками. Очень не любила вертикализатор. Боялась находиться в вертикальном состоянии, сильно плакала. Саше титанических усилий стоило сдерживать себя и не прекратить занятия, видеть полные страха глаза любимого ребенка и слышать ее плач каждый раз было невыносимо.
В четырехлетнем возрасте Соня сделала свои первые осторожные шаги у опоры. Маленькие, неуверенные, но сама.
А в 7 лет девочка перенесла операцию на тазобедренном суставе. Врач объяснил, что имеющиеся нарушения опорно-двигательного аппарата привели бы в будущем к сильным болям и невозможности ходить. На медицинском языке это звучало так: «Спастический церебральный паралич. ДЦП, спастическая диплегия 3 степени тяжести. Спастические подвывихи бедер».
В детском травматолого-ортопедическом отделении 6 ГКБ было выполнено рассечение сгибателей голеней и рассечение апоневроза (соединительной ткани) икроножной мышцы слева и справа. Временный эпифизиодез внутренних частей зоны роста головок левого и правого бедра (т.е. установка специальных пластин).
Потом были полтора месяца в гипсе и осторожная, бережная реабилитация. Сейчас, спустя 2 года, Соня ходит хуже, чем до операции, но восстановление продолжается, и есть все предпосылки к тому, что девочка сможет относительно свободно передвигаться. Возможно, с тростями, но самостоятельно.
Обучение
Сестрам по 9 лет. Катя ходит в школу и занимается наравне с остальными, а Соня на домашнем обучении осваивает интегрированную программу.
Тьютор детям с ДЦП не положен, и мама сама возила Соню в школу. Сложнее всего было зимой, когда из-за снега коляска не могла ехать, приходилось пропускать уроки. К тому же интеграция в учреждении образования оставляла желать лучшего: дети с особенностями были отделены от остальных, занимались в отдельном кабинете и вынуждены были проводить почти все время в классе.
За год в школе Соня не научилась толком ни читать, ни писать. Перевели на домашнее обучение, и дело пошло. Пока что математика дается сложнее, остальное усваивает постепенно
.
Дважды в неделю — бассейн и ЛФК. Плюс логопедические занятия, музыкальные. Все это помогает улучшить ориентацию в пространстве, т.к. детям с такими диагнозами тяжело поворачиваться.
Регулярно мама с Соней ездят в реабилитационные центры.
…Она рассуждает, как взрослая: «Так как я не могу ходить, то мне нужна профессия, где можно работать сидя. Могу быть юристом или даже врачом».
Мама поясняет: видела в реабилитационном центре врача-логопеда с нарушением опорно-двигательного аппарата, и теперь в ее перечне возможных профессий + 1.
Семья живет в одном из столичных общежитий и ждет начала строительства собственной квартиры.
А еще Соне нужна коляска. Активная, с большими колесами, которую можно сложить и взять с собой в машину – далеко не все модели складываются. И желательно с подлокотниками, чтобы девочка могла увереннее сидеть. Стоят такие коляски немало, но Александра верит, что все обязательно будет хорошо. И мы верим, потому что материнская любовь способна двигать горы.
