Марина и Дмитрий из Гомеля – родители 13-летнего Артема и 10-летней Лизы. Их старшему сыну диагностировали расстройство аутистического спектра (РАС) в возрасте 3,5 года. Минчанка Наталья одна воспитывает 8-летнего Андрея. Диагноз РАС был подтвержден у ее сына в шесть лет. И Артем, и Андрей учатся в интегрированных классах обычных школ.
Родители рассказывают Blizko.by о своем пути, трудностях и поддержке, которая помогла им и детям двигаться вперед.
Детям с аутизмом часто трудно общаться с окружающими, высказывать свои просьбы и выражать желания, они особенно чувствительны к громким звукам, шуму, яркому свету, тактильным контактам, им могут быть свойственны нестандартная манера речи и навязчивые движения, а реакции на внешние раздражители – бурными и непредсказуемыми. Эти и другие проявления, их сочетания индивидуальны – нет 2-х абсолютно аналогичных случаев, поэтому диагностика и реабилитация – это всегда кропотливая работа специалистов и родителей.
Отметим и то, что По данным Всемирной организации здравоохранения, аутизм (РАС – расстройство аутистического спектра), диагностируется у 30-40 из 100 000 детей; в Беларуси ежегодно регистрируется до 26 случаев на 100 000 населения, причем, как и в других странах, у мальчиков он выявляется в 3-4 раза чаще. РАС обычно выявляется в возрасте от 3 до 5 лет, когда его проявления – нарушения речи и взаимодействия с окружающими – становятся более заметными. В последние годы многие дети с РАС посещают школу наравне со сверстниками. По данным Министерства образования Беларуси, в 2023-2024 учебных годах в учреждениях образования обучалось 4329 таких учеников. Для сравнения: в 2002 году таких детей было всего 115.
«Мы учились разговаривать и понимать друг друга»
Подробнее о воспитании ребенка с аутизмом рассказывает Марина, мама Артема:
– Артем родился в срок, здоровым крепышом, результаты первых плановых осмотров радовали, до года «немногословность» сына нас особенно не беспокоила. Зато он часами мог рассматривать картинки в детских книгах или заниматься кубиками и конструктором. Так и не услышав долгожданных «мама», «папа», «баба» к его 1,5 годам, задумались над высказанными неврологом опасениями, стали консультироваться с различными специалистами и заниматься с Артемом по их рекомендациям.
По словам Марины, в 3 года речи по-прежнему не было:
– Какие-то звуки – так он выражал в основном недовольство, когда отвлекали от его занятия либо приставали с обнимашками. На детской площадке он предпочитал играть один, иногда много раз повторяя одну и ту же последовательность действий, и вскрикивал, если кто-то из других детей пытался вмешаться в его игру. Такое поведение требовало особого подхода. Уже тогда было ясно, что и с этой проблемой нужно работать через его поступательную социализацию.
Отец мальчика Дмитрий дополняет:
– Следуя советам психолога, мы учились: постепенно выработали различные ритуалы (определенную последовательность действий) на определенное время дня: подъем – утренние процедуры – одевание – завтрак, занятия дома – сборы на улицу (одевание, любимые игрушки) – прогулка – возвращение домой и т.д. Обязательно время для чтения книг: сын слушает – я читаю, потом я задаю вопросы – он показывает картинки, потом дневной сон. А еще занятия с логопедом не менее 3-х раз в неделю
Марина продолжает:
– Так впервые и увидели прогресс. Он, конечно, не стал включаться в игру с другими детьми на площадке или общаться с ними, но к их присутствию и попыткам воспользоваться его игрушками стал относиться гораздо спокойнее. Прорыв наступил, когда Артему исполнилось примерно 4,3 – к тому времени мы уже знали, что у него РАС, с тьютором посещал интегрированную группу в детском саду и занимался со специалистами по индивидуальной программе – и он заговорил. Его речь была сбивчивой, начиналась и прекращалась неожиданно, иногда он выдавал развернутые предложения и цитаты из того, о чем ему читали или он слышал по телевизору, одну и ту же фразу, вопрос мог повторять несколько раз. Раздражало? Иногда, конечно, но и это научились регулировать согласно обстоятельствам: отвечать односложно, просить повторить прозвучавший ответ.
По словам отца, в социализации, готовности к учебе в школе, очень помогли сад и педагоги. Поэтому школа, причем обычный класс, для нас были закономерным развитием событий:
– Сейчас Артем, хоть и более замкнут по сравнению с другими детьми и по-прежнему напрягается, когда нужны обнимашки (улыбается), в числе лучших учеников, он демонстрирует блестящие знания по математике и физике, легко запоминает и рассказывает тексты, участвует в классных мероприятиях. У него несколько друзей по интересам и очень теплые отношения с сестрой, мечтает развиваться в сфере информационной безопасности. Добиться этого, конечно, было непросто, но, благодаря общим усилиям: нашему родительскому терпению, включенности, поддержке и помощи специалистов и близких, все же удалось, – подытоживает Дмитрий.
«Чем раньше примете особенности своего ребенка и начнете активно участвовать в его развитии, тем быстрее сможете полноценно жить»
Минчанка Наталья одна воспитывает 8-летнего Андрея. Она делится своим опытом:
– К сожалению, мне понадобились годы, чтобы принять данность: у моего ребенка РАС, проблемы с речью, координацией и ему все еще порой трудно контролировать свое поведение – вспышки агрессии. Возможно, прими я нашу ситуацию раньше – у Андрюши сейчас был бы совершенно другой результат, но уже как есть. Несколько лет мы активно наверстываем упущенное время: трижды в неделю сын занимается с логопедом и ЛФК, наблюдается у невролога-психолога, в школе его сопровождает тьютор, дома мне помогает няня, он регулярно проводит время с дедушкой. А у меня наконец появилось немного времени, которое я могу посвятить себе: прогуляться, встретиться с подругами, сходить в театр или на концерт – и это заряжает энергией. И то, что сейчас работает как часы, 3 года назад мне казалось невозможным. Тогда я занималась сыном практически в режиме 24/7, искала для него «своих» специалистов, которые не будут просто закармливать его таблетками, подавляющими агрессию, и утверждать, что ребенка нужно принуждать, например, убирать чашку со стола, даже если он этого делать не хочет; искала хорошую няню, тьютора.
По ее словам, пришлось сменить несколько детских садов и не сразу определиться со школой, прежде чем нам повезло с педагогами:
– Общественным транспортом пользуемся изредка и в основном в выходные дни, когда там меньше народу и шума – так вероятность проявления нежелательного поведения у Андрея, как и ненужного внимания со стороны, ниже. Речь сына стала заметно лучше, ему интересен английский и музыка. Мы, скорее всего, только в начале пути – чтобы был результат, нужно постоянно вкладываться: морально, эмоционально, материально. А еще учиться радоваться маленьким победам, не драматизировать трудности, не отчаиваться и не бояться обращаться за помощью. Я верю, что терпение и поддержка принесут результат: сын получит образование, выберет по душе и освоит профессию, станет самостоятельным. Важно, что общество движется к признанию равных прав и возможностей всех людей.
В настоящее время в Беларуси в сопровождении семей, воспитывающих детей с инвалидностью, совместно участвуют врачи, педагоги, психологи и родители. Работают центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОиР) и Центры раннего вмешательства (ЦРВ), развивающиеся при техническом содействии ЮНИСЕФ и финансовой поддержке Правительства Российской Федерации.
Есть много способов получить квалифицированную и бесплатную психологическую помощь, в частности:
- Социально-педагогические центры (СПЦ), куда можно обратиться с ситуациями детско-родительских отношений, вопросами проблемного поведения ребенка. В СПЦ проконсультируют не только родителей, но и подростков.
- Бесплатные телефонные линии, где помогут в кризисной ситуации:
детская телефонная линия – 8-801-100-16-11 (ежедневно, круглосуточно),
линия в Республиканском центре психологической помощи – 8-017-300-10-06. - Центры, дружественные подросткам, которые работают по всей Беларуси и оказывают в том числе психологическую помощь в формате консультаций. Найти центр в своем городе можно на сайте www.junior.medcenter.by.
- Онлайн-платформа www.talk2ok.by, где подростки, начиная с 14 лет, могут получить помощь в виде онлайн-консультаций – в формате аудио- и видеочатов. Также на платформе работают равные консультанты, если ребенок хочет обсудить свою проблему со сверстником. Эту платформу создали эксперты Республиканского центра психологической помощи БГПУ вместе с ЮНИСЕФ в Беларуси.
