В выходные стало известно о том, что закрылся еще один сбор почти на $2 миллиона. Такие огромные суммы вынуждены собирать родители детей, у которых диагностирована СМА (спинально-мышечная атрофия). Для семьи Риты Юшкевич двухлетняя эпопея с поиском денег закончилась.
Меньше чем за неделю неравнодушные люди пожертвовали на лечение ребенка более $840 тысяч, около половины суммы поступило на счета всего за одни сутки, рассказывает Onliner.
Диагноз Рите Юшкевич поставили около двух лет назад — это было как гром среди ясного неба. Как и другие родители детей с СМА, семья открыла благотворительный сбор на покупку одного из самых дорогих лекарств в мире «Золгенсма». Этот препарат меняет дефектный ген в организме на его функциональную копию — и таким образом болезнь останавливается. Без соответствующего лечения больные с СМА со временем теряют возможность самостоятельно передвигаться. А на запущенных стадиях перестают работать даже дыхательные и глотательные мышцы, что делает ребенка полностью недееспособным. Интеллект при этом остается сохранным.
Первые месяцы сбор шел очень хорошо, но потом интерес к семье стал утихать, рассказала Onlíner мама девочки Светлана. И тем не менее к январю этого года больше половины огромной суммы было собрано. Это стало возможным благодаря сплоченной команде волонтеров.
Недавно 3-летняя девочка попала в больницу с тяжелой вирусной инфекцией (с началом болезни семья переехала в Польшу). Из больничной палаты мама записала несколько эмоциональных роликов о том, что «болезнь наступает», и попросила всех неравнодушных людей ускорить сбор на лекарство.
— У детей с СМА мышцы слабые — Рита не может откашляться сама, высморкаться. Поэтому любая вирусная инфекция, которая дает осложнения на легкие, может приводить к серьезным последствиям. В больнице у нее была температура под 40, непрекращающийся кашель, ничего не ела, вялая, слабая, она была никакая. Дышала сама, но ей подключали кислород, потому что легкие сами не справлялись, — поясняет эмоциональные видео Светлана.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
На призыв о помощи стали откликаться блогеры — один, второй, третий. Информацию о Рите стали активно пересылать друг другу обычные белорусы. Так все закрутилось, и сбор пошел стремительными темпами.
По состоянию на 18 января было собрано $1 083 239 — это 59,55% от нужной суммы на укол «Золгенсма».
К 19 января белорусы собрали более $172 тысяч — это было уже 69,04% от всего сбора.
К 20 января люди пожертвовали еще $487 тысяч — на счетах было 95,83% от нужной суммы.
И уже 21 января Светлана объявила о завершении сбора. Теперь у семьи на счетах $1 924 412 — этого хватит не только на сам укол, но и на последующую реабилитацию. Оставшиеся деньги семья планирует перевести другим нуждающимся в лечении детям.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Кто эти люди, которые перевели столько денег в помощь одному ребенку? Светлана затрудняется ответить, но благодарит всех и каждого.
— За эти дни, пока мы лежали в больнице, договоров со спонсорами мы не заключали, поэтому основная сумма — это перечисления обычных людей. Может быть, были какие-то крупные суммы от предприятий, но я пока об этом не знаю. Я предполагаю, что Рите стало плохо, люди стали активно размещать информацию, потом блогеры, и пошла вот эта волна отзывчивости от людей.
— Что вы почувствовали, когда поняли, что сбор закрыт?
— Вы знаете, я, наверное, еще до конца этого не поняла. Эти два года я мамой была, может быть, на процентов 20—30. Я скорее была волонтером для своей дочки, постоянно какие-то переписки, соцсети, отвечаешь на сообщения, пишешь блогерам… Мне еще надо время, чтобы прийти в себя, чтобы осознать, что этот этап закончился. Но я безмерно счастлива, безмерно благодарна каждому человеку за любую помощь, которую он оказал. Люди сотворили такое чудо для нашего ребенка, сплотились, поверили, что это реально… Это удивительно, что люди могут такие суммы собирать чужому ребенку. Низкий поклон всем от нашей семьи.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Кому еще нужна помощь?
Собирать такие огромные суммы своими силами непросто. В некоторых случаях к финансированию лекарства подключается бизнес. Этой весной благодаря предприятию Bremor был закрыт сбор на лечение Владика из Бреста. Его историю можно прочитать здесь. В марте прошлого года нужную сумму также удалось собрать для Ромы из Мстиславля. А осенью о покупке уколов для трех девочек сообщили в Минздраве. Тогда «свою лепту внесли предприятия, общественные организации, неравнодушные люди».
В данный момент продолжается сбор для двух детей с СМА — родители также надеются на чудо. Елизавете Теребовец из Мозыря — 4 года. Как у Риты, у нее СМА 2-го типа, и ей срочно нужен укол «Золгенсма». В данный момент на лечение девочки собрано меньше половины суммы — почти миллион долларов еще предстоит собрать.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
У Вероники Хылковской из Гродно СМА 3-го типа. На счетах семьи сейчас около 325 тысяч долларов — это почти 18% от общей суммы. Родители верят, что любая помощь ценна, поэтому объявили акцию под названием «Хвостики». Если на карте неровный остаток, семья предлагает перевести эти «хвостики» на лечение Ники.
Например, если на карте 1312,46 рубля, то «хвостик» — это:
- 2,46 рубля;
- 12,46 рубля;
- 312,46 рубля.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
«Не думайте, что маленькие суммы ничего не значат! Ваши „хвостики“ — это огромная помощь для Вероники! Благодаря им мы быстрее закроем сбор и спасем нашу малышку», — пишут родители.
