Наталье 41, она выросла в Минске и всегда мечтала о большой семье: муж, дети, дом. Но два года назад жизнь резко изменилась. Женщина натерла мозоль на ноге, из-за которой развилась инфекция. Понадобилось несколько операций, итог — ампутация ноги. С того момента Наталье пришлось не только привыкнуть к ходункам и протезу, но и к другому отражению в зеркале. История Леши другая: с «заячьей губой» и «волчьей пастью» парень родился. Еще в роддоме его маме предложили отказаться от мальчика, но родители решили иначе.
Onliner поговорил с героями об отношении окружающих, комплексах, поддержке, а еще о том, каково это — максимально принимать себя.
«Я натерла мозоль, и встал вопрос об ампутации»
Наталья и трое ее сыновей встречают нас в Лошицком парке. За пару дней до интервью героиня уточняет прогноз погоды: ей всегда нравилось гулять на свежем воздухе, и в весенний день сидеть дома не хочется. Правда, в одиночку женщина на улицу почти не выходит. Ей помогают мальчики: подкатить коляску или сесть в транспорт (на встречу они все вместе доехали на троллейбусе). О большой семье, по словам женщины, она мечтала еще со школы. Вопреки поставленному в 20 лет диагнозу «бесплодие», в семье четверо детей: три парня и девочка.
— Чаще всего мне помогает с коляской старший сын, — улыбается Наталья и кивает на Колю. — Бывает, что дети даже могут поспорить между собой, кто будет «управлять». Во многом благодаря им я и не закрылась дома: ведь сыновья любят выходить на улицу, гулять.
В воздухе чувствуется весеннее тепло. Легкий ветер развевает волосы героини, она поправляет прическу и обсуждает с нами ракурсы для съемки: ей хочется видеть и чувствовать себя красивой. Женщина сама «перепрыгивает» из коляски на скамейку, а сыновья садятся с ней рядом, тихонько переговариваясь друг с другом. Младший садится в мамину коляску и достает телефон. Кажется, для мальчика этот «транспорт» — что-то вроде развлечения. Мама для него осталась такой же, какой и была.
— Все случилось летом 2022 года. Как-то наша кошка выпала из окна — нужно было срочно отвезти ее в клинику. Я много бегала с ней, не заметила, как натерла мозоль. А дальше пошла флегмона (острое гнойное воспаление жировой клетчатки, которое быстро распространяется и вовлекает мышцы, сухожилия; считается, что чаще всего причиной становится проникновение золотистого стафилококка и стрептококка. — Прим. Onlíner).
Сложность была в том, что Наталья — диабетик, диагноз ей поставили еще в 15 лет. По словам героини, в ногах у нее слабая чувствительность, поэтому боли от натертости не было. Спустя несколько дней она заметила проблему и обратилась к врачу.
— Нога особо не болела, но появился неприятный запах — мы обратились в больницу. В итоге я пролежала там больше двух с половиной месяцев. Врачи сказали, нужно чистить рану и придется удалить часть стопы. Это был шок! Но я старалась не думать о плохом, много говорила с соседками по палате или слушала музыку. Помню, что в то время из-за лечения мне постоянно хотелось спать, — вспоминает Наталья. — Потом мне удалили еще часть стопы и пальцы, пересадили кожу с бедра и выписали. Но буквально через 7—10 дней снова госпитализировали. А потом врачи сказали, что нужно ампутировать ногу выше колена.
«Дочь сказала: „Мама, я не хочу потерять тебя в 18 лет“»
Легко ли решиться на ампутацию ноги? Когда у тебя большая семья, привычно постоянно быть в движении. Поэтому сначала Наталья от операции отказалась: 12 дней она настаивала на другом варианте лечения, для нее было важно сохранить ногу. Как объяснили врачи, иначе поступить было нельзя: инфекция могла перейти на внутренние органы.
— Врачи объясняли, что мне будет становиться только хуже, если я откажусь от ампутации. К тому времени у меня не было сил даже поесть, я только спала. Когда пыталась встать на ногу, падала, потому что внутри уже все сгнило… Но я отказывалась это принимать.
Тут вмешалась дочь Аня — будущая медсестра, которой на тот момент было всего 18 лет. Девушка смогла подобрать убедительные слова: «Мама, я не хочу потерять тебя в 18 лет, а мальчики ведь еще младше». Сказанное заставило Наталью задуматься: ведь она ровно в таком же возрасте потеряла свою маму.
— Когда я шла на последнюю операцию, у меня внутри была надежда: вдруг врачи посмотрят и скажут, что можно будет сохранить ногу? Помню, как прихожу в себя после наркоза… А нога измазана зеленкой. Перед ампутацией я была очень отекшей, врач пришел и сказал, что теперь я приду в себя. Конечно, я плакала. Но я очень благодарна врачам за поддержку.
Первый час после наркоза Наталья описывает так: сердце сильно колотилось, тело будто распирало — от боли и шока женщина громко кричала. Постепенно становилось полегче, но на моральную боль обезболивающие, увы, не действуют. Внутри пульсировала мысль, что теперь «вот такая» женщина будет никому не нужна. Порой у Натальи даже появлялись мысли о суициде из-за сильных болей и стресса. Героиня говорит, что в тот момент ей очень помогли рассказы женщин в палате, которые научились жить с одной ногой.
Если вы чувствуете себя плохо, у вас или у ваших родственников появляются суицидальные мысли, наберите номер службы экстренной психологической помощи. Это анонимно и абсолютно бесплатно.
Телефоны для взрослых — (8 017) 352-44-44, (8 017) 304-43-70 для детей и подростков — (8 017) 263-03-03.
— Принять себя мне помогло отношение окружающих: люди говорили со мной на равных и воспринимали как личность, а не только как человека с инвалидностью. Знакомые говорили мне, как важно чувствовать себя женщиной. Оказалось, что и по дому я могу делать практически все: стираю, готовлю, убираю. Я поняла, что жизнь на этом не закончилась. Бывает, злюсь, когда что-то не выходит, быстро устаю, иногда приходится просить помощи и у детей. А ведь у них уроки, кружки, друзья…
— Мальчики, а что вы чувствовали, когда увидели маму после больницы?
— Сестра нам рассказывала и объясняла, что случилось с мамой. Мы сильно переживали, было страшно: такие перемены в жизни.
«Упала только раз, но сломала копчик»
После операции белоруске дали вторую группу инвалидности, а еще бесплатно изготовили протез. Правда, времени, чтобы научиться ходить на нем, было слишком мало. Наталья говорит, что едва почувствовала уверенность, стоя на протезе, как пришло время выписываться. Коляску, которая стоит рядом, она взяла у знакомой и уже научилась неплохо управлять ей. Женщина показывает ладони и говорит: мол, смотрите, даже нет мозолей. Еще один вариант для передвижения — ходунки, которые женщина выбирала сама. Вот эта цветная вставка даже поднимает Наталье настроение — вроде мелочь, но очень важная.
— Помню, что первый раз после ампутации я вышла из дома именно на ходунках. Где-то полчаса собиралась с силами, чтобы решиться: все представляла, как падаю, а рядом стоят дети. Но прыгнула раз, второй, третий. А всего я падала только один раз, и то дома — правда, сломала копчик.
Знакомые, друзья и соседи, по словам женщины, всегда говорят только слова поддержки. А еще хорошие слова Наталье часто пишут в соцсетях: аккаунты у нее есть и в Instagram, и на Facebook. А в какой-то момент в своем TikTok белоруска решилась опубликовать видео, где делает первые шаги на протезе. Признается, что было немного волнительно впервые показать новую себя.
@nataliaramanauskasПервые шаги на протезе First steps on prosthetic leg♬ Жизнь продолжается — Марина Бриз
Старые фотографии, где у Натальи две ноги, она не удаляет из соцсетей и не прячет по шкафам дома. Первое время смотреть на них было тяжело — к той версии себя даже появлялась зависть. Ведь были и руки, и ноги — что еще нужно? Хотя и сейчас Наталье часто пишут комплименты по поводу внешности. На вопрос, считает ли она себя красивой, женщина отвечает не задумываясь: да.
Пока мы идем к остановке, говорим о мечтах. Сейчас у Натальи их две: биологический протез стоимостью несколько тысяч долларов и подработка — есть планы по ремонту дома, да и просто хочется вести активную жизнь.
— Знаете, я ведь первые дни после ампутации себя за человека не считала. Но меня очень поддерживал младший персонал в больнице: они говорили о том, какая у меня большая семья. Благодаря людям вокруг я приняла себя недели за две-три. Конечно, это не просто. Помню, когда меня перевели в больницу, где были пациенты и без ампутаций, первое время на меня поглядывали. Сейчас я уже привыкла к тому, как выглядит мое тело, — без горечи в голосе говорит героиня. — Да, моя история непростая, но я не могу изменить прошлое.
Нужно жить дальше, тем более что мне есть ради кого.
«Знаю, что маме предлагали от меня отказаться»
С Лешей мы встречаемся в кофейне. Со стороны не скажешь, что у парня с рождения есть серьезная особенность. Но когда Леша садится напротив — замечаем над его губой шрам. Диагноз, с которым парень родился 26 лет назад, звучит так: левосторонняя расщелина мягкого и твердого неба, раздвоенная губа. В народе это называют «заячьей губой» и «волчьей пастью».
— Во время беременности мама о диагнозе не знала. После родов ей быстро показали меня, чтобы она увидела пол, а потом унесли на сутки. Знаю, что, когда я родился, маме предложили от меня отказаться. Но родители никогда такой мысли не допускали.
Первую операцию Леша перенес в три месяца — ее делал хирург в Боровлянах, а описанный случай, по его словам, даже попал в медицинские журналы: расщелина была слишком большой. Детские фото до нее у парня есть, но на всех снимках во рту большая соска, которая «прикрывает» расщелину.
Во время нашего разговора Леша параллельно уточняет какие-то детали детства у мамы. На вопрос, что женщина чувствовала, когда впервые увидела сына, она отвечает просто: «У меня не было сомнений, досады, страха». Сам Леша говорит, что его особенность часто воспринимают только как что-то внешнее. Но проблема куда серьезнее.
— У меня хронический насморк, нет части челюсти. Бывает, что я могу переборщить с парфюмом, потому что чувствую запах только мимоходом, когда открываю флакон. По этой же причине есть пунктик на гигиене. Бывает, что мне физически тяжело говорить. Вообще, до 7 лет у меня были серьезные проблемы с речью — сказанное мной понимала только мама.
«Приходилось даже драться»
История с постановкой речи для Леши особенно важная. Мальчика много водили к логопедам, но они зачастую опускали руки. Позже нашлась специалист, которая, по словам парня, практически сотворила чудо. Первые вопросы мальчику «прилетали» именно из-за необычной манеры говорить: будто сильно в нос.
— С настоящей жестокостью я столкнулся лет в 8, когда учился в школе. У нас появилась компания ребят, которые могли оскорбить меня. Бывало, что цепляли просто в коридоре — приходилось драться. Спустя некоторое время один парень из той компании стал моим лучшим другом. Другой, когда мы перешли в старшие классы, передо мной даже извинился, хотя я никогда этого не просил и не ждал.
Леша говорит, что прям до слез его никогда не доводили. И родителям парень о конфликтах в школе не рассказывал: скорее всего, заступничество мамы и папы могло сделать хуже.
В переходном возрасте появились первые мысли, что без диагноза жизнь могла быть легче (еще в детстве ему поставили инвалидность второй степени). Обидных кличек парню ему не давали, а какие-то издевки позже пресекали и учителя. И все же один случай запомнился Леше особенно.
— Я получал на новый год дополнительный подарок. Помню, заходит к нам в класс человек, громко называет мою фамилию и говорит: «Кто инвалид?» — парень удивленно поднимает глаза. — Но я всегда буду благодарен моим родителям: мама и папа сделали все, чтобы у меня не было комплексов. Они много говорили со мной, но при этом относились к моей внешности как к чему-то уже принятому. Мол, ну да, есть проблема — и? Сложнее всего общаться с людьми старше 50. Они задают вопросы в духе «А что, бороду носишь, чтобы проблему спрятать?». Хотя борода, наоборот, подчеркивает шрам.
«Снова „резать“ лицо я не хочу»
В подростковом возрасте Леша долго ждал совершеннолетия. Хотелось сделать еще одну операцию, но нужно было дождаться, пока тело полностью сформируется и вырастет. Похоже, теперь планы изменились.
— Года четыре назад я задумался: а оно мне надо? Снова «резать» лицо, питаться через трубочку, все эти риски и восстановление. Обоняние я не верну, а первую операцию еще в детстве мне сделали наилучшим образом. Думал, что можно было бы избавиться от речевых особенностей, но теперь моя ситуация уже не кажется критической.
Сейчас у Леши интересная работа: он ювелир. Еще парень коллекционирует часы — планирует наконец завести блог и рассказывать об этом хобби. В личном плане тоже все хорошо: парень с улыбкой рассказывает, что его девушка когда-то написала первой. А особенность внешности она даже и не заметила, пока Леша сам не заговорил на эту тему.
— Я много раз встречался с людьми с таким же диагнозом, как у меня. Они очень комплексуют, прикрывают рот рукой, говорят о пластических операциях. Думаю, что 99% отказались бы говорить обо всем этом публично, — рассуждает парень. — Если людям сложно принять себя, я советую убрать из окружения всех «токсиков»: даже одной фразы достаточно, чтобы внутри что-то сломалось. А еще мне очень помогает юмор: в детстве родители никогда меня не подкалывали, а сейчас мы с ними и моими друзьями можем пошутить даже по-черному. Думаю, что отрицать проблему тоже не стоит, ведь она есть, и создавать тепличные условия не нужно.
А вообще, я уверен: большинству людей все равно, как мы выглядим. И нужно поменьше обо всем этом думать.
