Для болезни не может быть хорошего возраста – ей не рад никто. Но когда болеют дети, это ощущается особенно нечестно.
Tochka.by рассказываем о двух сборах на дорогостоящее экспериментальное лекарство для лечения РТПХ (реакции «трансплантат против хозяина»). Помощь нужна двенадцатилетним Жене Снисарю и Лизе Панасюк.
Что случилось с Женей?
Проблемы со здоровьем у мальчика начались в полтора года. Симптомы выглядели как начало ОРВИ: температура, слабость. Но спустя пять-семь дней лечения Жене не стало лучше.
При анализе крови медики выявили аномалию – практически все элементы были вне нормальных значений.
Диагноз мальчику поставили в РНПЦ детской онкологии – острый лимфобластный лейкоз. Женя пять лет проходил тяжелое лечение, с химиотерапией. За это время пережил три рецидива.
Во время ремиссии мальчику провели трансплантацию костного мозга.
«У Жени развилась хроническая реакция «трансплантат против хозяина». Пострадали все суставы, кожа стала грубой, даже не собиралась в складку. Сыну трудно ходить, существенно ограничена подвижность: Женя не может самостоятельно надеть носки, обувь, постоянно спотыкается. Из-за нейропатии (судорог) не мог спать, чувствовал сильные боли», – кратко перечисляет, с какими трудностями каждый день сталкивается ее сын, мама Ирина.
На что собирает семья мальчика
Чтобы «погасить» РТПХ, Женя принимал разные лекарства, но результата от них практически не было. Положительной динамики удалось добиться лишь после экспериментального препарата «Резурок» (он же «Белумосудил»).
Принимать его нужно в течение полугода: на это время закупается шесть упаковок. За этот курс лечения родителям нужно заплатить непомерную для многих белорусских семей сумму в $101,4 тыс. (Br303,6 тыс.).
Грядущая закупка «Белумосудила» будет для Жени третьей. За год приема таблеток его состояние намного улучшилось: размягчилась практически вся кожа, а нейропатия уменьшилась. Женя наконец может спокойно спать и плавать в бассейне.
После такого заметного прогресса прекращать лечение «Белумосудилом» никак нельзя.
Поэтому семья объявила благотворительный сбор на лекарство. На данный момент собрано 32% от суммы. Найти дополнительную информацию о Жене и оказать мальчику помощь можно по ссылке.
Лиза болеет девять лет
В семье Панасюк страшную новость узнали, когда Лизе было три. Девочке поставили острый лимфобластный лейкоз. В течение двух лет малышка проходила стандартный курс лечения при онкоцентре в Боровлянах.
«Все шло хорошо, и Лиза быстро вышла в ремиссию. Особых осложнений у нас не было, и дочь достаточно быстро вернулась к обычной жизни: ходила в школу, в бассейн», – рассказывает мама девочки Елена.
Спустя пять лет болезнь вернулась. При типе лейкоза, как у Лизы, в случае рецидива показана трансплантация костного мозга.
Донором стал сторонний человек. Все, что знает о нем Елена, – это белорус, примерно ее возраста.
«Процент совпадения его организма с Лизиным был достаточно высоким, но наша ситуация при пересадке сложилась несколько нестандартно», – отмечает женщина.
В сентябре 2022-го началась подготовка к пересадке, при которой костный мозг Лизы был полностью убит. В это же время прошла очередная волна коронавируса, которая не минула и девочку. Симптомы были легкими – всего лишь насморк, но для ослабленного организма малышки и этого оказалось слишком много.
«Лиза очень ослабла за время, которое она пролежала сначала в инфекционном отделении, полтора месяца, а потом столько же в трансплантации и в реанимации. За это время несколько раз случался сепсис, кровоизлияние в головной мозг и грибковая пневмония… Благодаря докторам и помощи фонда «Шанс» дочке все-таки удалось дойти до пересадки костного мозга. Хотя состояние было очень тяжелым», – описывает грустные события Елена.
Почему Лизе нужна помощь
Реакция на трансплантированный костный мозг началась практически сразу. В норме она не должна приносить ощутимый дискомфорт, но Лизе не повезло.
«Через полгода ноги дочери сильно отекли, появилась сыпь со жжением. И несмотря на то, что нам прописали таблетки имунносупрессии, на то, что мы проходили фильтрацию крови, реакция «трансплантат против хозяина» усилилась», – отмечает мама девочки.
Сейчас Лиза не ходит. Руки и ноги стянуты сильными контрактурами, ноги покрывают обширные язвы. Сидеть удается с большим трудом. Общая подвижность сильно снижена: верхняя часть тела более активна, чем нижняя.
Ни одно из опробованных лекарственных средств не принесло желаемого улучшения. Опираясь на историю Жени, девочке прописали тот же препарат – «Резурок».
Пока Лиза не принимала ни одной таблетки, но курс нужно начать как можно скорее.
Самостоятельно собрать средства на дорогостоящее полугодовое лечение, а это все те же $101,4 тыс. (Br303,6 тыс.), родители не могут, поэтому просят помощи у небезразличных людей.
Найти больше информации о Лизе Панасюк и помочь девочке в борьбе с РТПХ можно по ссылке.
