Рак молочной железы – один из самых распространенных видов онкозаболеваний, весьма часто имеющий неутешительные прогнозы. Акция «Розовый октябрь», которая в эти дни проводится во всем мире, считается месяцем осведомленности и привлечения внимания к проблеме.
О важности самообследования и регулярных визитов к врачу напоминает и медицинское сообщество, и женщины, которые столкнулись с этим диагнозом.
Ежегодно около 4,6 тысячи белорусок узнают о страшном заболевании. Они не только проходят через все этапы борьбы с раком, но сталкиваются и с еще одной большой болью – утратой женственности и невозможностью принять себя новой.
Пережить все это помогают близкие, а еще онкопсихологи и сообщества тех, кто столкнулся с аналогичной бедой.
Таких инициатив в стране немного. А пару лет назад появилось еще одно маленькое объединение, которое быстро стало известно в узких кругах – «Ре.миссия». Создали его две девушки, которым озвучили диагноз: рак. Им просто недоставало поддержки тех, кто проходит или прошел аналогичный путь борьбы с онкозаболеванием.
Алены уже нет. Но проект продолжает жить и помогать женщинам. Его руководитель Екатерина Сафонова рассказала Tochka.by о миссии сообщества, почему важны равные консультанты и как продолжать жить, когда кажется, что мир уходит из-под ног.
Решила жить вопреки прогнозам
Подобные проекты – это всегда личная история. В 2020 году, в 36 лет, Екатерине поставили диагноз «трижды негативный рак молочной железы» – самый агрессивный вид РМЖ. Через год ремиссии – снова рак и знакомство с отделением онкогинекологии.
У девушки есть мутация гена BRCA1 – изменения, которые отвечают за наследственность рака молочной железы и рака яичников. Все носители такой мутации, если знают о ней, проверяются чаще, чем это рекомендуется другим женщинам. Раз в полгода на профилактические визиты ходила и Катя.
«Хочу сказать каждой девушке: если вы знаете о мутации гена – ходите к врачу чаще, не раз в полгода, а каждые три месяца, обычным девушкам – раз в шесть месяцев. За полгода у меня «вырос» рак до 2B стадии, когда уже пошли метастазы. Конечно, я знала, что у меня высокая вероятность болезни, но такой диагноз – всегда шок. Скажем так: у меня были другие планы на жизнь», – вспоминает Катя самый страшный период своей жизни.
«Химия», двойная мастэктомия (удаление груди) и сверху лучевая терапия. Год борьбы с полным букетом побочек.
«Несколько раз я думала, что все, меня убили. Я легко, если так можно сказать, отнеслась к тому, что мне отрезали грудь (операция позволяла сразу установить импланты), к потере волос (без ресниц, правда, было тяжело) – только уберите рак из меня. Хватало поддержки от близких. Но среди ночи ты просыпаешься и тебя охватывает дикий животный страх. И никто этого никогда не поймет, если не сталкивался с подобным. Мне не хватало рядом таких же людей, которые понимают, через что я прохожу. И не хватало способов отвлечься и жить вопреки всему», – говорит Екатерина.
Не найдя какого-то подобного объединения онкопациентов, сама собой появилась «Ре.миссия» – сообщество онковыздоравливающих.
«Проблемы в недостатке информации нет. Тебе и врачи все расскажут, и в открытых источниках все есть. Но у нас нет на государственном уровне пациентских сообществ, где можно обсудить общую проблему, общие тревоги, где тебя поймут и где ты отвлечешься от постоянной борьбы. Теперь у нас в «Ре.миссии» не только женщины с РМЖ, но и с другими видами рака. И мы живем нашу красивую жизнь и просто кайфуем», – говорит девушка.
Лысая и красивая
Екатерина показывает свои «лысые» фотографии: яркая помада, крупные серьги и нездоровый румянец от агрессивного лечения. Каждый выход в свет – как на подиум.
«Можно ведь по-разному отнестись к ситуации. Ну когда бы я еще сделала такую прическу? Купила красную помаду и шла на «химию» непременно с макияжем – праздновала таким образом последний день, когда мне хорошо перед тем, как накроет побочка. Хотя состояние внутри, конечно, жутчайшее», – вспоминает она.
Принять диагноз таким образом могут не все девушки. И в окружении Кати были те, кто отказался от химиотерапии, потому что не были готовы потерять свои роскошные длинные волосы. Катя говорит, что похоронили их красивыми, как они этого и хотели.
«Кому-то нужен психолог, кому-то хватает поддержки близких, а у нас есть сообщество таких же, как мы – равные консультанты – те, кто прошел этот путь. И мы видим, как меняются женщины: приходят, словно тень, а потом живут. Мы все умрем когда-нибудь, может, завтра, а может через много лет. Так зачем тратить каждый день на страдания и уныние?», – считает Катя.
Проект объединяет женщин, которые проходят лечение, находятся в ремиссии и тех, у кого рецидив. Это танцы, различные курсы, куча активностей и мастер-классов.
А еще терапия и поддержка «равных» – так коротко называют консультантов – тех, у кого был схожий путь борьбы с болезнью и кто прошел обучение и может поделиться опытом и оказать поддержку.
«У меня нет груди, но я все же женщина»
Наталья Сухая – психолог и равный консультант. Она в ремиссии несколько лет. После того, как у нее нашли рак молочной железы, она решила пройти этот путь как психолог – помогая другим. Но так было не сразу.
«Я всю жизнь боялась заболеть раком. У близких родственников он был. И вот… Жизнь переворачивается, мир меняется и все никогда уже не будет прежним, даже после выздоровления. Не знаю, к лучшему это или к худшему. К лучшему? Наверное, да», – говорит Наташа.
Диагноз она встретила тяжело. Одна из сложностей – принять серьезные изменения во внешности: от потери волос до мастэктомии.
«Мы, конечно, оборжались сквозь слезы, когда муж меня стриг налысо. Было непросто. Но потом подруга-фотограф буквально заставила меня сделать «лысую» фотосессию. И я посмотрела на себя другую. И тоже красивую. Я в студенчестве думала постричься наголо, так и когда бы я еще такое сделала. После того, как волосы отросли, стала экспериментировать смелее. И в красный красилась, и прошла через разную длину волос и прически», – считает женщина.
Потерю груди Наташа тоже приняла непросто. Помог справиться муж.
«Сначала я хотела сделать реконструкцию и вставить имплант, и уже даже была на консультации. А потом я проходила два лета без… И поняла, что мне нормально. Еще одна операция, восстановление – зачем?», – говорит Наталья.
Такое отношение ко всему происходящему пришло не сразу, хотя Наташа и сама психолог и понимала все этапы принятия болезни. Хорошо, что почти как-то сразу нашлись люди со схожей бедой: ей дали контакты женщины, которая пережила РМЖ и «в ней столько жизни». Наташе это очень помогло.
«Очень не хватает историй выживших. Мы все слышим истории: тот умер, этот умер. В каком сундуке прячут тех, кто остался жив? Так я нашла «Ре.миссию» и решила тоже стать равным консультантом», – рассказывает она.
Обязательное условие для обучения на равного консультанта – год в ремиссии. И здесь очень много тонкостей, которым учат равного, чтобы «не причинять добро». Потому что важно не навязывать свой путь и свою историю, а просто быть рядом и показать человеку, какие варианты этого пути могут быть.
«Когда тебя самого уже отпустило, хочется помогать другим. Пациентское сообщество – очень разное. Некоторые могут навредить, помогая другим без специальной подготовки. Важно не окунуться в спасательство. Учат и не выгорать. Мы не даем советов по лечению, не заменяем врача или психолога, а выступаем в качестве маячка-навигатора, показываем человеку, что рядом, что можно выжить и жить, говорим ему «ты важен». И что ты не одна», – уточняет Наталья.
Вы можете помочь
Сейчас «Ре.миссию» уже рекомендуют врачи тем, кто впервые слышит страшный диагноз. Ведь такая поддерживающая среда для выздоравливающих не менее важна, чем само лечение. Сообщество не ведет сборов (отчасти помогает благотворительный проект для тех, кто столкнулся с онкологией, – «Центр Пора»). Все делается своими силами.
Проект постоянно ищет волонтеров – не хватает поддерживающих мероприятий и активностей, желающих много, и не все они могут поучаствовать. Есть педагоги по танцам, по вокалу, подключаются фотографы и визажисты.
«Может, кто-то захочет преподавать языки онлайн? Или подсобить с печатной продукцией? Сейчас нам нужны палки для скандинавской ходьбы. Да и просто нужны люди, которые проведут что-то интересное для наших участниц и помогут им отвлечься. Мы стараемся делать кучу всего интересного. Можно сказать, сначала вытягиваем себя, а потом – других», – говорит Екатерина.
Если вы можете помочь проекту «Ре.миссия», ведете интересные курсы и мастер-классы и знаете, как с пользой провести время, вы можете написать организаторам сообщества.
