«Истории, изменившие мир». Книгу о семьях с особенными детьми подготовили в Гродно

В книгу «Истории, которые изменили мир» специалисты Гродненского областного центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОиР) собрали 120 рассказов родителей, которые воспитывают особенных детей. О том, как живут такие семьи и как с ними работают в ЦКРОиР, рассказывает БЕЛТА.

Молодая семья Панкиных готовилась к рождению второго ребенка долго и тщательно. И когда 13 ноября 2012 года на свет появился прекрасный мальчишка, настоящий богатырь весом 4,5 килограмма, радости не было предела. Но сразу же после рождения сына маме назвали диагноз младенца и сообщили, что жизнь уже не будет прежней.

«В тот момент я не придала особого значения словам врачей. Была сильно измучена и одновременно счастлива: мечта родить мальчика осуществилась. Муж понял все, когда ему сообщили. Четверо суток в реанимации… Инфаркт миокарда». Так гродненка Анастасия Панкина начала свой рассказ о воспитании своего особенного сына Сережи — одну из 120 историй родительского горя и подвига, общих усилий семьи, здравоохранения и образования, благодаря которым эти дети получают шансы расти, развиваться, строить свою жизнь.

Осознание к Анастасии стало приходить позже, когда в поведении сына стали проявляться особенности. Он рос очень спокойным, не в пример старшей сестренке. Сережку можно было оставить в комнате, точно зная, что комнатные цветы по-прежнему будут стоять на подоконнике, занавеска не будет оборвана, а на обоях не появятся рисунки. С возрастом речь у мальчика не появлялась.

«Вскоре мы стали замечать удивленные глаза людей, приходивших к нам в гости. Некоторые пытались «обратить наше внимание на Сережу». Хотелось кричать и плакать… Мы все видели. Просто не хотели верить, » — делится Анастасия.

Диагноз Сережи Панкина — заболевание мозга: «гипоплазия мозолистого тела (в области хвоста)». Болезнь встречается у каждого 10-тысячного ребенка. Детям с этим диагнозом нужна постоянная терапия, регулярные занятия с различными специалистами. Сделать операцию и ожидать улучшений в этом случае невозможно.

В пятилетнем возрасте мальчику провели обследование в УЗ «Психиатрия — Наркология г. Гродно»: медико-реабилитационная экспертная комиссия и инвалидность. Дальше — обращения к врачам, специалистам, в центры, где ребенку помогают социализироваться. И ежедневная работа с сыном. Шаг за шагом… Совсем малюсеньким, но шагом вперед.

«Очень долго я отождествляла Сережу с собой, — делится мама особенного мальчика. —  Он болен — значит, со мной что-то не так. И я пошла учиться на факультет психологии. Микрополяризация, Томатис, биоакустическая коррекция, сенсорная интеграция… Думаю, эти слова знакомы практически каждому родителю ребенка с особенностями в развитии. Мы делали все, что могли на тот момент. Вдобавок я пошла в терапию. И однажды психолог спросила меня: «Как вы думаете, ваш сын счастлив?» Сомнений не было: Сережа счастлив. Несчастлива была я… С того момента в моей жизни начались серьезные трансформации. Моя психотерапия продолжалась около двух лет».

Сегодня Анастасия посвящает себя одной большой задаче: максимально социализировать сына, насколько это возможно. Коррекционные занятия продолжаются. Постепенно, иногда очень медленно, но идет движение вперед. И это уже большая победа. А еще, уже как магистр психологии, помогает таким же родителям, как она.

«Арсений — мой первый ребенок, и я даже подумать не могла, какие задачи и трудности нас ждут впереди, — поделилась мама другого особенного мальчика Наталья Пищик из городского поселка Новоельня Дятловского района. —  Мой сын развивался и рос как нормальный ребенок, но ближе к полутора годам стала замечать, что он отличается от детей его возраста. Я всегда говорила, что он какой-то особенный ребенок, а позже выяснилось: так и называют детей с расстройством аутистического спектра».

Время шло, у Арсения появлялись новые навыки. В 3,5 года он знал русский и английский алфавит, цифры, появились первые слова. Когда ему было четыре, невролог областной поликлиники посоветовал обратиться к хорошему психиатру.

«Чтобы помочь сыну, нашей семье пришлось принять решение переехать из городского поселка Новоельня, где мы жили, в Гродно. Пришлось решиться на такой довольно сложный шаг, как смена места жительства, — рассказывает мама. — Сейчас мы посещаем детский сад №56, нас взяли в специальную группу с программой трудности в обучении, посещаем центр развития речи «Эдельвейс», коррекционно-развивающий центр «Соты». Планируем в следующем году пойти в первый класс. Читаю специальные книги и пособия, статьи врачей, мам, которые помогают своим детям адаптироваться к жизни. У меня появились новые знакомые и друзья, с которыми мы делимся своими успехами и советами».

Как мама особенного ребенка, прошедшая часть непростого пути, Наталья Пищик делится своим опытом с семьями, растящими таких же детей. Она считает, что нужно смело выходить на улицу: коммуникация и социализация сами по себе не появятся. Детям нужно общение, изоляция же приведет к замкнутости.

«Когда в семье появляется особенный ребенок начинаешь по-другому воспринимать мир, начинаешь ценить простые радости, — говорит она. — Да, мы все разные, и каждый найдет свое место. Наши дети очень добрые, они могут научить нас искренности, доброте. Нам нужно быть более открытыми, делиться своим опытом, проявлять свои чувства друг к другу».

В сборнике, который подготовили специалисты центра коррекционного обучения и реабилитации, 400 страниц и 120 таких семейных историй. Как рассказала директор центра Елена Федоренко, сотрудники учреждения много общаются с такими семьями, во многом им помогают. И понимают, что каждая такая мама, каждый отец совершают ежедневный родительский подвиг ради своих детей.

«Это достойно глубокого уважения, — убеждена руководитель центра. — Достойно того, чтобы о них знали, чтобы они служили примером для тех, кто еще только обретает надежду. Чтобы люди понимали, что их не оставят наедине с проблемой».

Сборник пока существует в электронном виде, но в центре убеждены, что он обязательно выйдет в свет и в бумажном варианте. Таких примеров в их работе уже немало. В активе уже есть сборник произведений особенных детишек — стихов, рассказов, сказок, книга «Истории успеха» — о ребятах, преодолевших трудности и достигших своих целей. Специалисты снимают видеоролики о своих подопечных и размещают их в социальных сетях, организуют выставки рисунков, фотовыставки.

«Ежегодно мы проводим акцию «Разные=равные», приурочив ее к Дню инвалида. И каждый раз стараемся приготовить что-либо особенное для наших особенных семей. В этом году подарком стала книга о них самих. На наше предложение поучаствовать в работе над ней откликнулось 120 семей с огромным желанием жить и помочь своему ребенку. Пусть эти истории станут символом того, что вместе мы все в нашей стране — сила. И еще очень хочется, чтобы «Истории, которые изменили мир», в чем-то изменили, сделали бы добрее, внимательнее, отзывчивее каждого из нас».

Фото предоставлены центром коррекционно-развивающего обучения и реабилитации