«Коляска для Коли – жизненная необходимость». Мальчику из Гродно нужна наша помощь
Жизнь шестилетнего Коли Портянникова из Гродно совсем непохожа на детство обычного ребёнка. Первые годы после рождения мальчика запомнились родителям больницами, обследованиями, тяжёлыми операциями и неуёмной душевной болью. Мальчик родился раньше срока, был слаб. Родителям предстояла очень серьёзная борьба.
Сейчас Коля имеет основной диагноз – гидроцефалия. А вместе с основным – ДЦП, эпилепсия, нейросенсорная потеря слуха. Но при всех этих трудностях, Коля проживает своё яркое детство – общается, играет, дружит, гуляет.
Коля пока не ходит самостоятельно и передвигается на коляске. Сейчас мальчик рискует остаться без транспорта – старая коляска стала маленькой и неудобной. Поехать на реабилитацию, отправиться в центр коррекционно-обучающего развития, выехать на прогулку – это невозможно, если нет коляски. Родители мальчика обратились в Центр помощи «Вера».
«Случилось внезапно и стремительно»
Моменту появления Коли на свет предшествовала череда неприятных событий. Мама почувствовала себя плохо, отправилась в больницу, а дальше всё происходило очень стремительно – перевод в перинатальный центр и экстренное кесарево. Почему так произошло и что послужило причиной недоношенности, выяснить до конца так и не удалось даже спустя 6 лет. Коля родился очень маленьким, слабым и с первых минут жизни оказался на ИВЛ в реанимации.
«Месяц Колю выхаживали в детской реанимации перинатального центра. Это было очень тяжело и сложно. Спустя месяц его перевели уже на пост интенсивной терапии в Гродненскую детскую областную клиническую больницу, где он ещё месяц провел на ИВЛ. После этого его стали отключать от аппарата и давать возможность дышать самому, учиться кушать, я начала ухаживать за Колей в стационаре. Спустя три месяца мы смогли ненадолго вернуться домой», – вспоминает те события мама – Юлия.
В скором времени маленького Колю отправили в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минск, у мальчика развивалась гидроцефалия. В РНПЦ малышу провели операцию по вентрикулоперитональному шунтированию. Операция прошла хорошо. А спустя время мальчик серьезно заболел пневмонией, что сопровождалось длительным и тяжёлым лечением антибиотиками.
Борьба за слух
«После лечения я заметила, что Коля как будто стал хуже слышать. Хотя раньше реагировал на любой звук. Я могла включить пылесос в соседней комнате, и он не просыпался, что было странно. Я стала волноваться и обращаться к ЛОР-специалистам. Однако, меня успокаивали, что на хлопки у уха он реагирует, а, значит, всё нормально. Но моё материнское сердце было неспокойно», – рассказывает мама.
Так началась длительная и сложная борьба за слух Коли. К году родители смогли пройти обследование у сурдолога, а к двум годам добились полного обследования слуха под наркозом, где выяснилось, что у мальчика есть нейросенсорная потеря слуха 2-3 степени. Мама беспокоилась не зря.
Коле установили слуховые аппараты, периодически ездили их настраивать. Временно слух улучшился, но спустя время стал снова снижаться. Николай прошёл второе обследование – потеря слуха достигла уже 3-4 степени. Коля стал кандидатом на кохлеарную имплантацию.
«С нами много разговаривали. Ребёнок с множественными неврологическими проблемами, слабенький, чем обернётся для него такая операция? Риски серьёзные. Но я была настойчива и уверена, что должна дать шанс своему ребёнку слышать этот мир. За месяц до трехлетия Колю прооперировали в Гродненской университетской клинике», – рассказывает мама.
Юлия вспоминает момент, когда спустя месяц Коле разрешили подключить речевой процессор и сын впервые за длительное время, проведённое в тишине, услышал, что к нему обращается мама. Мальчик впервые за долгое время стал улыбаться и проявлять эмоции.
Понадобилось ещё время, чтобы добиться правильных настроек и ребёнок начал воспринимать речь и слышать голоса. Всё это помогало Коле правильно развиваться, слышать, понимать, выражать свои эмоции, познавать окружающий мир и учиться общаться. Это уже был большой успех.
«Не слушала прогнозов, просто верила в сына»
Физическое развитие Коли тоже требовало неимоверных усилий. Из-за длительного периода выхаживания, операций и восстановлений, Коля не сразу смог получать должную реабилитацию. Однако, мама всегда уделяла этому большое внимание.
Первая Колина реабилитация случилась в Гродненской детской областной клинической больнице, где мальчик работал с отличными специалистами. Дальше родители постоянно приглашали специалистов на дом, проходили один курс за другим. Позже Колю направили в Гродненский областной медицинский центр реабилитации детей-инвалидов и больных детей неврологического профиля. Реабилитации здесь тоже очень помогали Коле. Постепенно ребёнок научился переворачиваться, к 11 месяцам смог сесть.
Долгое время у Коли не было опоры в ножках, с трудом он осваивал стояние на четвереньках. Но родители неустанно занимались, не жалея ни сил, ни средств. Дома для сына родители оборудовали специальный уголок для занятий ЛФК с поручнями, зеркалом и другими вспомогательными приспособлениями. Коля занимался каждый день.
«Я никогда не слушала прогнозы врачей. А их было много разных и неприятных. Я просто видела цель, и мы к ней шли. Видела и чувствовала, что Коля может этого достичь. Если была хоть малейшая зацепка, мы работали. Сейчас Коля уже стоит с поддержкой, отлично сидит, осваивает ползание. Это, конечно, нас радует. Мы идём своим путём, развиваемся медленно, но уверенно», – говорит мама.
Коляска для Коли – вещь первой необходимости
С 4-х лет Коля посещает центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Ему очень нравится быть среди детей, он общительный, жизнерадостный и не готов сидеть дома. Коля много гуляет с родителями, часто бывает в поездках. Всё это он делает в специализированной коляске. Транспорт, которым ребёнок пользовался раньше, уже стал ему маленьким. А для ребёнка с нарушениями опорно-двигательного аппарата очень важно иметь специализированный транспорт с набором необходимых функций и поддержек.
Во время прогулок Коле необходимо менять положение тела, иногда он чувствует, что нужно лечь, поэтому необходима модель с раскладывающейся спинкой. Мальчику рекомендована детская инвалидная коляска Vermeiren Gemini 2. Она имеет возможность регулирования угла наклона спинки, глубины и высоты сидения, абдуктора и боковых поддержек. Стоимость коляски составляет 6500 рублей.
«Просить о помощи всегда нелегко, как и нелегко рассказывать незнакомым людям о своей проблеме. Но нам самостоятельно не справиться. Большие средства тратятся на противосудорожные препараты для Коли, нам также назначено дорогостоящее обследование по эпилепсии в Москве, Коля постоянно нуждается и в реабилитации. Всё это мы оплачиваем из своих средств. И наших возможностей просто не хватает. А коляска для Коли – это вещь первой необходимости. Просим откликнуться и помочь нам в сборе средств», – обращаются родители мальчика.
Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку гродненца Николая Портянникова. Помочь мальчику можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Портянников Николай».
