Это было пять лет назад, хотя Марии кажется, что прошла уже целая вечность. Первая беременность, будущей маме всего 21. На втором УЗИ врач подтверждает генетическую аномалию у ребенка и перечисляет чудовищный список из разных патологий. «Ну и чего ты ревешь? Надо делать аборт», — вспоминает слова медика белоруска. Мария такой вариант для себя не рассматривала. Рыдая на полу в больничном туалете, девушка утопала в жалости к себе и считала, что ее жизнь рухнула. «Если бы тогда кто-то сказал мне, что я буду жить счастливой жизнью, воспитывая двоих детей c синдромом Дауна, ни за что бы не поверила», — говорит повзрослевшая мама.
Onliner публикует эту историю не для того, чтобы привлечь кого-то в ряды пролайфистов или глубоко верующих людей. Отказ от аборта даже по медпоказаниям — выбор одной конкретной семьи из Кобрина. Нет смысла его оправдывать или осуждать, давайте лучше заглянем вглубь такого решения. Мы поговорили с Марией о моральных терзаниях во время беременности, тяжелых родах, когда «хотелось просто исчезнуть», и непростом родительстве, которое требует титанических усилий, но приносит много нежности и тепла.
Готовились к беременности: сдавали анализы и пили витамины
Мария и Сергей выросли в протестантских семьях — во многом это объясняет их отношение к абортам. Познакомились в церкви, вместе волонтерили в детских домах и интернатах, несколько лет дружили, прежде чем пожениться. Предложение Сергей сделал под любимую песню будущей жены — «На небі» от «Океана Эльзы».
После свадьбы ребята не спешили с ребенком, хотели «притереться друг к другу». А когда решились на беременность, основательно к ней готовились: пили витамины, сдавали анализы.
— Уже на первом УЗИ, которое делается в 12 недель, ребенку поставили очень высокие риски серьезных патологий. Конечно, для нас это было шоком, ведь в окружении не было таких детей. Ты знаешь, что так бывает, но никогда не думаешь, что это случится с тобой. Рушится идеальное представление о тебе и твоей жизни. Ты ведь уже кучу планов себе настроил, мечтал о каких-то кроватках, мимимишных вещичках, как и другие беременные девушки…
Вместо магазинов для новорожденных медики настойчиво отправляли Марию на аборт. А супруги продолжали надеяться, что все обойдется.
— Конечно, ты уже не можешь игнорировать все это и жить абсолютной надеждой. Понимаешь, что может быть по-разному. На 20-й неделе я пришла на второе УЗИ, и все самые страшные прогнозы подтвердились. Нам выставили порок сердца, несколько пороков по легким, почки были недоразвиты, в них скапливалась жидкость. Врач сказала, что ребенок либо умрет, либо в лучшем случае это будет «овощ», все его функции будут поддерживаться на «трубочках».
«Делайте аборт, это просто ошибка!»
Мария рассказывает, что это был очень сложный для нее период. В душе появилась обида на Бога.
— Я спрашивала себя: «Почему? За что? Неужели я хуже, чем кто-то другой?» Разные мысли были… Помню, когда у нас был консилиум в Могилеве, там собрались разные врачи: генетики, акушеры, кардиологи. Они нам сказали: «Ребята, делайте аборт, это не жилец, это просто ошибка!» Для медиков было непонятно, почему мы вообще сохраняем беременность, в чем для нас вопрос. Но мне тогда очень понравилась фраза моего мужа, который сказал: «У Бога не бывает ошибок». Как бы ни было тяжело в те дни, эта мысль стала для нас опорой.
Супруги около восьми раз писали на бумаге отказ от аборта: когда есть медпоказания, устного решения недостаточно.
— На тот момент мне был 21 год. Наверное, врачи могли думать, что я просто очень юная и наивная. Может, я живу в какой-то иллюзии, не до конца осознаю реальность? Предполагаю, что таким образом врачи пытались донести до нас, что нас ждет.
— А между собой вы с мужем хоть раз обсуждали вариант аборта?
— Честно? Когда нам стали говорить: «Ребенок же страдает, вы его мучаете, это жестоко», — у меня где-то в глубине души проскальзывала мысль о том, что аборт может быть решением. И я понимаю, что даже в церкви нас бы никто за это не осудил, нас бы в любом случае поддержали. Но осознанно пойти на аборт я бы не смогла.
Я не считаю, что у нас был выбор. Не в наших силах решать, отнимать жизнь у ребенка или ее давать. Значит, у нас был такой путь, значит, это нам было нужно.
«Артурчик заплакал и сам задышал в первый же день»
К родам супруги не готовились, как это обычно делают будущие родители: не покупали вещей, не собирали кроватку, жили одним днем. Все понимали: после рождения ребенок может прожить недолго.
Из-за тазового предлежания плода Марии должны были сделать кесарево сечение, но в последний момент направили на естественные роды.
— Мне тогда очень грубо сказали: «Тут нечего было сохранять, резать ради него мы тебя не будем, поэтому рожай так». Это был самый тяжелый день для меня — мне не хотелось ни с кем говорить, я не чувствовала ничего. Такая пустота, что мне хотелось просто исчезнуть. В тот период я была очень близка к тому, чтобы отвернуться от Бога, — вспоминает Мария.
На родах присутствовала бригада реанимации. Но все прошло более-менее спокойно. Ребенок сразу же заплакал после рождения и в первый же день задышал (его сняли с ИВЛ). Родился мальчик, назвали Артуром. Забегая вперед, скажем, что в 3 месяца в детском кардиоцентре Артуру поставили искусственный клапан сердца. Операция была сложной, но прошла даже лучше, чем ожидалось.
Свою первую встречу с сыном мама вспоминает со слезами на глазах. Был момент, когда ей не хотелось принимать реальность.
— Я помню это ужасное чувство в себе: ты смотришь на ребенка, и тебе тяжело принять разницу с другими детками. Он лежит такой весь исцарапанный, лопоухенький, какой-то другой… Это ощущение длилось буквально пару секунд, но мне как будто было за что-то стыдно. А потом я вернула себя к мысли: «Нет, он же мой!» Да, другой, но это наш ребеночек.
Со стороны врачей после родов Мария ни разу не услышала негатива к Артуру — отношение к уже рожденному ребенку совершенно другое. Был всего один случай, который героиня вспоминает с обидой.
— Однажды ко мне подошла медсестра и сказала: «И зачем вы рожаете таких детей?» Просто сказала и ушла… А меня это очень зацепило. Для меня было чудо, что он вообще выжил, — удивляется Мария.
«Почему кто-то решил, что ребенок должен жить не в семье?»
Три недели Мария с сыном лежали в больнице отдельно друг от друга. Малыш — в кувезе, а мама регулярно приходила к сыну, старалась наладить с ним тактильный контакт. Однажды на это обратила внимание другая медсестра. Это был короткий диалог, за которым в будущем будет стоять еще одно непростое решение.
— Медсестра сказала что-то вроде: «Вот интересно, у вас ребенок с синдромом Дауна, а вы так о нем заботитесь. А недавно у нас лежал такой малыш, и от него отказались». Я подумала тогда: но он ведь тоже ребенок… Почему решили, что он должен жить не в семье? Возникла мысль: «Я бы его забрала. Моя жизнь все равно будет уже другой, нас ждут все эти кардиологи, логопеды, ортопеды…»
На тот момент эти мысли просто промелькнули в голове фоном — в первый год после рождения Артура супруги не были готовы взять на воспитание еще одного ребенка-инвалида. Но со временем желание подарить кому-то семью лишь крепло, вспоминает Мария.
— Большую роль сыграло то, что мы с Сергеем много лет волонтерили в интернатах. То есть еще до свадьбы мы задумывались об усыновлении. А еще в тот период я наткнулась на статью про американскую семью, где после рождения ребенка с синдромом Дауна взяли малыша с таким же диагнозом. Мама поясняла: «У здоровых детей все равно своя жизнь, свой темп, а дети с особенностями как будто одиноки. Будет здорово, если они появятся друг у друга». Меня это тогда сильно впечатлило.
«Артур и Димка поначалу абсолютно не признавали друг друга»
На размышления ушло около года. Дальше начались поиски: супруги искали ребенка с синдромом Дауна примерно такого же возраста, как Артур, чтобы растить «двойню».
— Муж сейчас смеется, говорит: «Я очень надеялся, что у тебя это пройдет». Его, оказывается, мысль об усыновлении немного пугала, хотя в глубине души он понимал, что это хорошо. В минском детском доме мы нашли двух детей такого же года рождения. Один малыш был очень тяжелый, ему надо было делать операции, и мы понимали, что не потянем. Поэтому остановились на Димке. Хотя это непростой выбор, когда у тебя появляется в руках власть решать, какой ребенок будет жить в семье.
— В детском доме не удивлялись, что вы хотите взять именно ребенка с синдромом?
— Удивлялись, но, когда мы объясняли ситуацию, становилось все более-менее понятно. Мне кажется, сотрудники были очень рады за Димку и очень помогали нам со всеми документами. Сначала мы оформили опекунство, а позже и усыновление.
Димку забрали домой в полтора года. И вопреки ожиданиям, поначалу никакой «магической дружбы» между детьми не случилось. Напротив, мальчишки абсолютно не признавали друг друга и существовали в разных концах квартиры.
— Это был очень сложный период. Когда мы взяли Димку, он постоянно кричал, мы не понимали, что с ним происходит. Без конца были истерики. Нам казалось, что это полный хаос и мы находимся в катастрофе. Очень помогло то, что мы с Сергеем всегда старались поддерживать друг друга. Вот едет муж с работы — привезет мне кусочек вкусного тортика или шоколадку. Казалось бы, мелочь, но вот такая внимательность и забота очень помогали проходить все этапы.
Часто в семьях с особенными детьми один из супругов не выдерживает нагрузки и сдается. Мария говорит, что в их отношениях с Сергеем тоже был кризисный период, но он давно позади. Схожесть характеров работает в плюс.
— Иногда я оглядываюсь назад и думаю: как мы вообще это пережили? Наверное, нам проще, потому что мы оба из больших семей: у Сережи было пятеро детей, а у меня — 15. У нас есть определенный уровень стрессоустойчивости, скажем так. А еще мы очень похожи в том плане, что умеем спокойным тоном обсуждать любые вопросы, подстраиваться друг под друга. Когда дети были маленькие, Сергей до работы с ними сидел, чтобы я поспала подольше. А я вставала ночью к ним, потому что мужу на работу. Старались договариваться. Мы понимали: реальность теперь такая, и нам надо к ней адаптироваться.
«Самое сложное — это отказаться от сравнения с нормой»
Сейчас сыновьям уже по 4 с половиной года. Со здоровьем у них все хорошо, с облегчением говорит Мария. Наступило время, когда можно немного расслабиться.
— По развитию так интересно получилось, что мальчишки друг друга дополняют. Димка у нас пошел очень рано для даунят — в год и 8 месяцев (а ведь у него тоже была операция на сердце). Он очень любопытный и шустрый, ему все надо. А Артур физически был намного слабее, при этом смотрел на брата и тянулся за ним. В плане речи дети, конечно, очень сильно отстают от нормы. Это для нас сейчас самый острый вопрос. Мальчишки полтора года ходят к логопеду-дефектологу. И если Артур может уже сказать какие-то простые предложения вроде «Мама, дай ням-ням», то у Димки получаются только отдельные слова. Хотя для детей с синдромом они неплохо развиваются.
Отказаться от амбиций — самая большая сложность для родителей, которые воспитывают особенных детей.
— Мы ведь гуляли с другими мамочками с колясками, и вот их детки уже давно пошли, вот они забыли про подгузники, а ты все еще в этом варишься… Очень много сил вкладываешь. Много занятий, а результат приходит очень медленно, — признается героиня.
Вот что Мария писала о своих чувствах в Instagram около года назад, подводя итоги: «Никогда я еще столько не боролась с завистью и сравнением, как в этом году. Особенно когда дети завалили комиссию в сад, когда мы три месяца учили одно и то же, выучили, начали учить другое, забыли старое, и так по кругу. А другие даже не замечают, как естественно проходит этот процесс развития, роста. И тяжелее всего в этом году мне было с самой собой».
С тех пор многое изменилось. Мальчишек взяли в обычный детский сад — и психологически стало легче, говорит Мария. Но полностью избавиться от «липкого чувства саможалости» невозможно.
— Не так давно был утренник в саду, и я, если честно, боялась на него идти. А потом вспомнила: ведь Артур по прогнозам должен был родиться ребенком, который всю жизнь лежит в трубках. А теперь он танцует на утреннике в обычном саду! Или вот мы взяли Димку в полтора годика — он ползал, как рыбка! Толком не сидел, мы всему этому учили. А сейчас он с другими детьми в саду — это же прекрасно!
«Хотим узнать, каково это — просто растить ребенка»
О том, каким может быть обычное родительство, в семье надеются узнать уже очень скоро. Мария ждет еще одного мальчика, роды по плану в марте. От амниоцентеза (метод диагностики, который помогает выявить пороки и/или генетические болезни у плода) родители отказались.
— Мы все равно не планируем аборт, поэтому просто ждем. Но по УЗИ у нас все хорошо. Очень приятно слышать от медиков: «Поздравляем, у вас такой хороший ребеночек». Это совершенно другой опыт беременности. И я каждый раз плачу от того, насколько ожидание ребенка может быть приятным, спокойным, радостным.
Мы очень нуждаемся в том, чтобы узнать, каково это — просто растить ребенка. Когда он легко учится ходить, кушать, разговаривать.
При этом Мария подчеркивает, что ее мальчишки тоже приносят много отдачи, а именно ласку, нежность, эмоции.
— Это очень тактильные детки! Если я что-нибудь готовлю, они подходят к ногам, обнимают меня, целуют. Или когда в садик за ними приходишь, они сразу руки вверх поднимают и бегут к тебе. Этим отличаются, наверное, от других детей — совсем не стесняются проявлять эмоции… А еще они очень веселые. Муж часто говорит: «Мне так хочется рассказать людям, какие эти дети классные». Ведь никто этого не знает. Я и сама раньше, когда видела такие семьи, чувствовала скорее жалость по отношению к родителям, какие они несчастные… Но это не так.
— Задумывались ли вы о будущем? О том, что дети никогда не станут полностью взрослыми в нашем понимании?
— Конечно да. Ничто так не пугает, как будущее и неизвестность. Я понимаю, что многое мне надо переосмысливать. Если раньше казалось, что все будет хорошо, дети будут учиться в обычной школе, то сейчас я понимаю, что не факт. Я уже вижу, насколько они отстают. Надеюсь, что мы сможем организовать какое-то домашнее образование, найти репетиторов и развить в детях их сильные стороны, чтобы помочь потом социализироваться. Может, они научатся делать керамическую посуду или будут печь хлеб и его продавать. Очень хочется подсветить их способности и создать в них самих для себя опору.
