«Живёт за счёт капельниц и специальных смесей». У маленького гродненца синдром «короткой кишки» — нужна помощь

Гродненец Егор Дузь в три года оказался на операционном столе – врачи не давали родителям никаких благоприятных прогнозов. Мальчик выжил. Из-за врожденной патологии кишечника Егору в экстренном порядке удалили половину толстого кишечника, а от тонкого осталось всего 4 сантиметра.

Это привело к тяжелым последствиям – питательные вещества не усваиваются организмом в полном объёме. Чтобы жить, Егор по 12 часов находится под капельницами. Его состояние может меняться буквально в течение нескольких минут – активный мальчик становится слабым, вялым.

Ежемесячно родители Егора тратят немалые средства на приобретение медицинского оборудования, лекарственных препаратов, специализированного питания, расходных материалов – одноразовые шприцы, системы, перчатки.

К сожалению, в состоянии Егора появились ухудшения – перестал набирать вес, расти. Мальчику необходимо пройти обследование в Московской детской городской клинической больнице имени Н.Ф. Филатова – там, имеется опыт лечения и оперирования детей с такими же диагнозами. Родители надеются, что по результатам обследования, появится шанс провести ещё одну серьёзную операцию по удлинению кишечника. Это позволит улучшить качество жизни Егора, уменьшит количество капельниц.

Стоимость обследования составляет 7 063 рубля. Такая сумма неподъёмная для семьи Дузь, родители обратились за помощью в благотворительную организацию.

«Может не выжить…»

Егор родился в срок, здоровый мальчик. Развивался по возрасту, серьёзных проблем со здоровьем не было. Всё изменилось за одну ночь, когда Егору было всего 2 года 8 месяцев.

– «Мы забрали сына из детского сада, приехали домой. Всё было как обычно – поужинали, поиграли в игрушки, посмотрели мультфильмы. Легли спать. Среди ночи Егору резко стало плохо, еле дышал, издавал странные звуки. Вызвали скорую, увезли нас в Детскую областную больницу. Из приёмного покоя сразу на операционный стол. Профессор нам сказал, что Егорушка может не пережить операцию.…Это были самые долги часы ожидания», – вспоминает мама Юлия Геннадьевна.

Выяснилось, что у Егора врожденные аномалии фиксации кишечника, а в ту ночь произошёл «заворот кишок». От этого случился тромбоз сосудов и, как следствие, отмирание почти всего тонкого кишечника. После операции удалось сохранить только 4 сантиметра тонкого, и половину толстого кишечника.

Полгода мальчик находился в детской больнице под наблюдением врачей – питался только через капельницы, перенес несколько операций, но лучше Егору не становилось.

– «Мы приняли непростое решение – обратиться за помощью и собрать средства на поездку в Израиль, где могли улучшить состояние Егора. Много людей откликнулось на нашу беду, из больницы мы сразу полетели в клинику Израиля», – рассказывает мама.

В Израильской клинике врачи провели дополнительные обследования, скорректировали лечение, подобрали необходимые дозировки лекарственных препаратов, дали рекомендации по уходу за Егором, а также посоветовали установить гастростому.

– «В 2016 году мы поехали в Москву, где Егору провели операцию по установке гастростомы. Специальное медицинское приспособление – альтернативный вариант питания, когда через специальную трубку специализированные питательные смеси попадают сразу в желудок. Это повлияло на развитие сына – он набрал вес и вырос на несколько сантиметров», – поясняет мама.

На сегодняшний день Егор полностью зависим от ежедневных многочасовых капельниц, специализированного питания, лекарственных препаратов, витаминов, ферментов и особого ухода.

Основное питание мальчика – капельницы, но ему разрешено кушать обычную еду. Правда, это диетическое меню – ни каких сладостей и «вредной» пищи. Иначе это негативно отразиться на здоровье – проблемы со стулом, боли в животе.

«Друзей не много – могут навредить»

Большую часть времени Егор проводит дома – находится на домашнем обучении, сил на кружки или секции у него просто не хватает.

– «Первое время сын ходил на занятия в класс, а я дежурила под дверью. Дети, в силу возраста, не всегда понимают, что его нельзя толкать или лишний раз дергать – это грозит серьёзными последствиями. Маленький рост, вес, наличие гастростомы – нередко становились поводом для детских шуток и насмешек. Я была вынуждена находиться всегда рядом. Тогда мы приняли решение перевести сына на домашнее обучение», –рассказывает Юлия Геннадьевна.

Помимо увлечения компьютерными играми Егор очень любит готовить – варит, жарит, выпекает интересные блюда. В гости к нему приходят дети друзей семьи – играют в спокойные игры, общаются.

– «Хочется, чтобы сын не был зависим от постоянных капельниц. Но без них он просто не может существовать. Мы надеемся, что после обследования в Московской больнице, нам скорректируют лечение, появится шанс на операцию по удлинению кишечника – Егор сможет догнать в физическом развитии своих сверстников», – поясняет мама.

Родители мальчика обращаются ко всем неравнодушным с просьбой собрать необходимую сумму на оплату обследования для Егора – 7 063 рубля. Поддержать Егора Дузь можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Егор Дузь». Для оказания помощи юридическими лицами необходимо связаться со специалистами Центра для заключения договора. Телефон для связи +375 33 6466274.