В 28 лет белоруске удалили часть кишечника. Теперь она живет с пакетом на животе и не стесняется этого
Увидев Алену в толпе, вы никогда не подумаете, что шесть лет назад она была на грани жизни и смерти и пережила тяжелую операцию. Белоруске почти полностью удалили толстый кишечник и кардинально изменили процесс пищеварения. Теперь все ненужное из организма выводится в специальный мешочек на животе, который прячется под одеждой. Если говорить медицинским языком, ей вывели стому. Не самое приятное, что могло случиться в жизни девушки в 28 лет. Первое время Алена отказывалась верить, что это навсегда, и «жила только ради ребенка». Но страдания длятся не бесконечно.
В откровенном интервью Onlíner белоруска рассказала, как научилась принимать свое тело и заново полюбила жизнь.
Дисклеймер! Мы считаем эту тему важной, поэтому публикуем историю со всеми физиологическими подробностями. Не рекомендуем к прочтению очень чувствительным людям.
Алена Григорьева живет со стомой уже шесть лет — и это были далеко не худшие годы. Белоруска решила поделиться своей историей, чтобы поддержать других людей, которых врачи огорошили новостью о необходимости такой операции. Это онкопациенты с раком кишечника, люди с тяжелыми формами болезни Крона, язвенного колита и другими заболеваниями.
— Мне бы очень хотелось, чтобы люди со стомой не боялись продолжать жизнь. Это не приговор. Я вышла замуж, у меня есть ребенок. Работаю агентом по недвижимости, у меня хороший коллектив, много разных хобби. А в первый год мне, как и многим людям с такой особенностью, не хотелось жить… И ведь со мной это случилось в 28 лет, а представьте, как тяжело юным девчонкам в 15 или 17, — предполагает белоруска.
«Симптомы были давно, но я их пропустила»
Почему все так получилось? Это вопрос, на который у Алены до сих пор нет четкого ответа. Долгое время у девушки была хроническая болезнь, которую вовремя не обнаружили. Это неспецифический язвенный колит. Далеко не всем пациентам с таким диагнозом нужно удалять кишечник и выводить стому. Алена предполагает, что в ее случае можно было обойтись классическим лечением, будь она чуть внимательнее к своему здоровью.
— Лет с 23 у меня стал изредка проявляться геморрой, хотя на тот момент я еще не рожала. Время от времени в стуле я видела примеси гноя и крови… Это было довольно странно, я обращалась с этим вопросом к хирургу. Меня направили на колоноскопию (детальное обследование толстого кишечника. — Прим. Onlíner). Так получилось, что тогда я не смогла нормально подготовиться к обследованию, потому что по совету медсестры выпила угля, и врачи ничего не смогли увидеть, было «черным-черно». В общем, колоноскопию я так не сделала. Стала ставить свечки от геморроя — и как-то расслабилась, перестала обследоваться дальше.
Такой вот я человек — меня к врачу только на скорой увозят.
Потом были беременность, роды с экстренным кесаревым сечением из-за крупного плода и непростое восстановление. Плюс ко всему очень нервный период в личной жизни. Алена говорит, что тогда ей было точно не до обследований, хотя проблемы с кишечником продолжали беспокоить.
— Думаю, что стресс плюс манипуляции во время кесарева сечения ударили по моему слабому месту — кишечнику. Когда ребенку было 8 месяцев, мне резко стало плохо. Начался жидкий стул с кровью и гноем, стала подниматься температура. На тот момент я была в гостях у мамы в маленьком городе, поехала в приемное отделение. Меня посмотрели и посоветовали пить лекарство, которое останавливает диарею. Оказалось, что в моем случае этого категорически нельзя было делать. Вместо того, чтобы гной выходил, я запустила еще более серьезный воспалительный процесс.
Таблетки не помогали, и Алена решила ехать в Минск. В проктологическом отделении медики сразу сказали: дело серьезное, нужно ложиться в больницу. Но девушка от госпитализации отказалась.
— Это сейчас я рассуждаю логически и думаю: «Ну почему я не легла в больницу? Все могло быть совершенно иначе». А тогда я боялась оставить грудного ребенка: как же он без меня? При этом, когда меня все-таки забрали на скорой, выход быстро нашелся. Приехали мама и сестра, все как-то организовали. Можно было сделать все это на неделю раньше.
«В больнице почувствовала, что умираю»
После отказа от госпитализации почти целую неделю Алена пыталась лечиться свечками, которые выписал врач в приемном отделении. Когда в итоге девушка сдалась медикам, она была уже в полубессознательном состоянии.
— У меня началась сильная рвота, мой ЖКТ полностью стал отказывать. Давление 80 на 60, температура 34,7. Я была слаба настолько, что плохо помню тот период. В больнице меня еще целую неделю обследовали, назначали какое-то лечение, но ничего не говорили. В субботу и воскресенье я два раза потеряла сознание, а в понедельник пришел врач и сказал: «Надо срочно делать операцию». Я ответила: «Конечно, делайте, я хочу жить!» Но мне объяснили, что все не так просто, придется выводить стому.
— У вас был выбор, выводить ее или нет?
— Нет, меня уже просто поставили перед фактом. Операция нужна была экстренно, но, когда взяли анализы, выяснилось, что я к ней не готова. Все показатели были очень низкие, то есть я была человеком, который отходит на тот свет… Мне заказали кровь для переливания, капали калий… И в какой-то момент я уже чувствовала, что умираю. Ни на что не было сил. Я понимала: если завтра ничего не изменится, я не выживу, — вспоминает Алена, с трудом сдерживая слезы.
После операции выяснилось, что у Алены был полностью поражен язвами толстый кишечник. Стома действительно оказалась единственным вариантом для девушки.
— Врач пришел и сказал, что они спасли мне жизнь… Это было страшно. Не из-за того, что я умру, а из-за того, что маленький ребенок останется без мамы… Помню, хирург еще сказал такую фразу: «Я сделал все, что мог. Если ты сама не встанешь, я тебе ничем не помогу». И я стала стараться ради ребенка. Уже на следующий день сидела полулежа. На третьи сутки стала есть обычную еду. Меня рвало, было больно, но я хотела вернуться к нормальной жизни.
Алена спрашивала у медиков, откуда у молодой девушки такие серьезные проблемы с кишечником. Ни у кого из родственников подобных историй она не припомнит.
— Мне сказали, что это может быть аутоиммунное заболевание. Но позже анализы это не подтвердили. Возможно, всему виной нервы. Сложно сказать. Моя вина в том, что я решила не ходить по врачам. Сильно не беспокоит — ну и ладно. А с кишечником вообще шутки плохи.
Тонкий кишечник вывели к животу — как с этим жить?
Алена выписалась из больницы спустя две недели после операции — и началась новая жизнь, со стомой. Практически весь толстый кишечник девушке удалили, а тонкий вывели к животу, где сделали отверстие. По-научному это называется илеостомой.
Героиня приподнимает кофту, чтобы показать, как это выглядит в жизни. Ничего пугающего — это просто мешочек на животе, который закрывает собой отверстие. Если носить свободную одежду, посторонние вряд ли заметят эту особенность.
— Процесс сейчас полностью неконтролируемый, время от времени все выливается в мешочек. Причем не в том виде, как мы все привыкли: в тонком кишечнике переработанная пища остается в кашеобразном виде. Но запах обычный, тут ничего не меняется. Если съела что-то такое, от чего бывают газы, то и звуки соответствующие издаются. В этот момент я прикрываю мешочек рукой — звук становится тише. Зато у меня никогда не бывает болей в животе или вздутия, потому что газы не скапливаются, — находит плюсы девушка.
Съемная конструкция состоит из мешочка и пластины, в которой Алена вырезает отверстие нужного диаметра.
— У меня, например, размер 45-й, — смеется девушка. — Я вырезаю отверстие по этой полоске. Дальше снимаю липучку и приклеиваю пластину к животу. При этом важно, чтобы кожа была чистой и сухой. К пластине я прикрепляю мешочек — и так хожу обычно дня четыре без замены. А вот содержимое самого пакетика удаляю постоянно. Как это происходит? У меня с собой всегда есть бутылка воды — нет никаких проблем в том, чтобы пойти в туалет и прополоскать пакетик. Открываю зажим и все удаляю. Делаю это по необходимости — иногда каждый час, иногда раз в три часа. Не люблю, чтобы в мешке хоть что-то было, мне сразу хочется помыться.
Сменные комплекты пациентам со стомой в Беларуси выдают бесплатно. Но «на выход» Алена покупает себе мешочки сама: ей нравится, что они телесного цвета и меньше шелестят.
«Аварии» у носителей стомы бывают, признается девушка. Например, если на пластину попадает вода, она может намокнуть и отклеиться. В такой ситуации появляется запах и даже случаются «протечки». Но катастрофы в этом Алена не видит.
— Помню, как-то мы с сестрой пошли в кафе. И тут я поняла, что «потекло». Я сходила в уборную, помылась, заложила все салфетками вокруг и плотно затянула колготки. Вернулась, и мы еще какое-то время посидели. Не хотелось из-за стомы уходить. Был случай, когда пакет сорвался с пластины и упал на постель со всем содержимым. Благо никто не видел. И отдельная история, когда пакет, как бомбочка, из-за газов раздувается. Я тогда стараюсь утром вставать пораньше, чтобы муж лишний раз не наблюдал эту картину.
Ограничения в голове, или Как принять свою особенность
Первое время белоруска жила надеждами на восстановительную операцию, ведь медики оставили ей такой шанс. Небольшой фрагмент толстого кишечника есть, и его, по идее, можно соединить с тонким кишечником, если сделать из него резервуар. Это непростая операция, которую пока выполнить не получилось.
— Я через три месяца приехала к врачам. Они мне сказали: «Ты не готова». Через полгода снова поехала — не готова. Через год — нет. Говорят, у меня этот кусочек прямой кишки по-прежнему поражен язвами, он воспаленный. А должен быть идеально чистый и ровный, чтобы снова можно было наладить все пищеварительные процессы.
Каждый раз, когда Алене отказывали в операции, это был удар. Земля уходила из-под ног.
— Когда пришло осознание, что так быстро все это не исправить, у меня началась депрессия. Я постоянно плакала. Говорила своей маме: «Если бы не ребенок, я бы, наверное, не жила». Я находилась в постоянном напряжении. Помню, что у меня ужасно болела спина. Прошла все обследования, даже МРТ, но врачи не находили причин боли. А потом невролог расспросил меня про стрессовые ситуации и заподозрил психосоматику. Когда узнал про стому, выписал антидепрессанты и сказал, что за границей принято, чтобы после таких сложных операций отправляли пациентов к психологу. Это необходимая помощь.
С таблетками спина болеть перестала, и принимать реальность стало проще. Но со временем Алена поняла, что должна в первую очередь поменять отношение к ситуации, ведь жизнь продолжается, а эти годы ей потом никто не вернет.
— Постепенно все наладилось, и от таблеток я отказалась. Я стала вести активную жизнь и поняла, что ограничения у нас в голове. Теперь я с уверенностью могу сказать, что приняла свое тело — такое, какое оно есть. Ведь я жива, и это главное. Я самостоятельно ращу своего ребенка, а не какая-то чужая тетя в детском доме.
Когда Алена пришла на комиссию по поводу инвалидности, ей хотели поставить вторую нерабочую группу. Девушка отказалась.
— Там удивились: «Зачем вы тогда пришли?» А мне сказали, я и пришла, — с улыбкой вспоминает минчанка. — Какая нерабочая группа? Я чувствую себя абсолютно полноценным человеком. У меня есть маленький ребенок, я вожу автомобиль, катаюсь на сапах, путешествую. В этом году в Карелии я даже прыгнула с тарзанкой над каньоном! И мешок на животе мне в этом нисколько не помешал. Приспособиться можно ко всему, главное — желание.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
По словам девушки, сейчас она уже процентов на 60 склоняется к тому, что останется на всю жизнь со стомой. Врачи по-прежнему не исключают того, что операция возможна, но новый кишечник может и не прижиться. А это в любом случае вмешательство, боль, тяжелое восстановление и при плохом исходе снова вывод стомы, но уже на другую сторону живота. Нужно всерьез обдумать, нужны ли ей такие испытания.
«В основном мужчины нормально реагируют на стому»
Алена подчеркивает: даже со стомой она не потеряла уверенность в себе и своей женской привлекательности. Спустя полгода после операции белоруска решила закончить старые отношения, которые ее не устраивали.
— Я понимала, что моя жизнь продолжается. Зарегистрировалась на сайте знакомств. Не могу сказать, что у меня было много общения там, но те мужчины, с которыми я знакомилась, нормально реагировали на мои откровения про стому. Своему нынешнему мужу я рассказала об этом на первом свидании. И его это не смутило.
Мне кажется, это как ребенок от предыдущего брака: либо помеха для мужчины, либо нет. Тут от человека зависит.
Первое время Алена старательно прятала свой «странный мешочек». Даже когда дело дошло до интимных отношений, прикрывала стому юбкой, чтобы ничего не было видно.
— Я и до сих пор так делаю. Мне самой некомфортно, если во время секса болтается пакетик: выглядит это так себе. А в остальном все происходит так же, как у всех, стома не мешает романтическим отношениям.
С мешком на животе можно даже плавать в бассейне, удивляет нас девушка. Алена убеждена: только от самого человека зависит, закроется он в четырех стенах после такой операции или нет.
— Я, например, люблю баню и люблю плавать. Надеваю закрытый купальник и иду в бассейн, это не проблема. После сеанса сразу же меняю пластину, потому что, когда она намокшая, есть риск, что скоро отклеится. Но в самом бассейне она держится плотно. Летом в закрытом купальнике я хожу со стомой на пляж, не стесняюсь. И даже знаю девушку, которая со стомой ездит на отдых в раздельном купальнике. Может, и я когда-нибудь на такое решусь.
В спорте ограничения касаются в основном упражнений на живот. При этом всегда можно подобрать программу, которая исключает нагрузки на пресс, убеждена Алена. Аналогично с питанием: ограничения есть, но они разумные.
— Нежелательно употреблять пищу, которая дает газы: капусту, бобовые и так далее. Еще не рекомендуют острое и молочные продукты. И надо стараться есть больше мягкой еды. Я как-то поэкспериментировала и съела кокос… Он не переварился у меня вообще, произошла закупорка. Это довольно больно… Муж до сих пор надо мной смеется в магазине: «Не хочешь кокосика?»
Рассказывая о себе и своих мелких бытовых проблемах, Алена много шутит и иронизирует. Она привыкла обсуждать такую деликатную тему с юмором и называет себя в Instagram «дамочкой с изюминкой». В конце концов, пищеварение — это естественный процесс, просто у нее он происходит иначе.
— Мне иногда кажется, что сейчас я живу более полноценной жизнью, чем некоторые люди, у которых нет таких проблем. Я действительно наслаждаюсь жизнью, потому что поняла, как легко ее в один момент потерять.
