Собрали $2,9 млн. В Беларуси закрыли сбор на лечение ребенку с редким заболеванием

С момента постановки страшного диагноза маленькому Артему Подъяловскому прошло меньше года. У него диагностировали редкое генетическое заболевание – миопатию Дюшенна. Она поражает только мальчиков и прогрессирует с каждым годом.

Остановить эту болезнь можно – нужно лекарство за $2,9 млн.

Когда обычная семья из Могилева начинала этот сбор, она и представить не могла, что всего за девять месяцев неравнодушные белорусы помогут собрать всю сумму. Волонтеры говорят, что это что-то из области фантастики – сборы и на меньшие суммы шли куда медленнее.

Мы рассказывали историю мальчика, когда сбор только-только начинался. Теперь Tochka.by звонит родителям, чтобы поздравить их с радостной новостью.

$2,9 млн за девять месяцев

В июле 2024 года, когда мы впервые встретились с Артемом Подъяловским, на счетах его семьи было всего 22% нужной суммы. Родители тогда ни секунды не сомневались в решении начать собирать необходимую сумму на нужный препарат «Эльвидис». И справились.

Радостную новость о том, что сбор закрыт, мама Артема Елена сообщила в своих соцсетях 21 января 2025 года.

«Сразу хлынули слезы радости, когда увидела нужную сумму. Сначала было даже непонимание: а что дальше? Все это время мы только и жили сбором. Даже не верится», – рассказывает мама Артема.

Она тут же поделилась новостью с подписчиками и поблагодарила всех, кто помог спасти ее сына. Говорит, что плакать не собиралась, но слез сдержать не смогла.

«Еще полчаса потом сидела и плакала. Были моменты в сборе, когда мы шли от 50% до 60% очень тяжело. И казалось, что половина суммы уже есть, но никак не могли сдвинуться. А потом уже чем ближе к закрытию сбора, тем больше людей стало откликаться», – говорит семья Подъяловских.

Помогали и предприятия, подключались люди из других стран – Израиля, Украины, Канады, США, Эстонии, Азербайджана, Армении, России.

Самая большая сумма, на удивление, приходила не от организаций, а от обычных людей. Елена рассказала, что у них были три «волшебника», один из которых перевел мальчику около $100 тыс.

Но больше всего помогали белорусы простыми переводами на баланс телефона.

«В нашем сборе, наверное, особую роль играли простые бабушки-пенсионерки. Кто-то поговорил с внуками и решил отложенную на новогодние подарки сумму перевести нашему мальчику. Дети приносили свои копилочки. Кажется, участвовала вся страна», – благодарит всех мама Артема.

Что дальше?

Теперь, когда вся сумма собрана, осталось пройти еще один непростой путь. Нужное лекарство «Эльвидис» в Беларуси не зарегистрировано. Поэтому, чтобы его получить, семье надо выехать в другую страну.

«Сейчас мы обратились в банки. Из-за санкций очень осложняется перевод в другие страны. Потом мы поедем в ОАЭ, как только банки будут готовы перевести деньги», – говорит Елена Подъяловская.

Потом предстоят две недели обследования. Дальше лекарство закажут из США – его привезут специальным грузом. Затем сделают нужную инфузию, ребенок будет находиться на карантине под наблюдением врачей. Это займет еще несколько месяцев.

Родители Артема Подъяловского благодарят всех неравнодушных, кто принял участие в спасении их сына.

Что за коварный диагноз?

Миопатия Дюшенна – заболевание наследственное. Оно вызвано мутацией гена, который отвечает за синтез белка дистрофина. Он необходим, чтобы мышцы формировались и работали правильно.

Практически в 80% случаев заболевание передается от матери. Но в случае с Артемом Подъяловским оказалось, что мама не носитель мутации. Его заболевание – ужасная случайность, спонтанная поломка гена.

При таком недуге происходит необратимое разрушение мышечных клеток: сначала у ребенка начинаются проблемы с ножками, становится тяжелее ходить. К 8–12 годам он уже может оказаться в инвалидном кресле, а дальше заболевание развивается молниеносно, поражая дыхательные мышцы, сердце, мозг… Увы, не все с таким диагнозом доживают до 20 лет.

Распознать миопатию Дюшенна сложно. Обычно диагностируют заболевание в четыре-пять лет, иногда позже, когда ребенку уже становится сложно ходить.

Чтобы остановить болезнь, нужен всего один укол. Многие слышали о генной терапии благодаря нескольким удачным сборам для белорусских семей на лечение их детей от СМА. Но если лекарство Zolgensma стоит неподъемные $1,8 млн, то препарат от миопатии Дюшенна – $2,9 млн.

Семья Подъяловских первая в Беларуси решилась собрать огромную сумму на лечение своего ребенка от этого заболевания.