«Дверь, лязгнув засовом, закрылась за моей спиной сразу же, как только я вошел в комнату… Меня заперли снаружи. Но кто? И как я вообще сюда попал?» — с таких слов начинается книга «Карцер души» молодого писателя из Лиды Максима Бацкалевича. В рассказе автор пишет о себе — парне, который с детства заперт в своем непослушном теле. Он не может ходить, говорить и обслуживать себя в быту, зато много читает и пишет книги, с большим трудом набирая тексты на клавиатуре со скоростью 40 слов в час. У Максима ДЦП с полностью сохранным интеллектом. Снаружи он кажется беспомощным, но внутри ощущает себя «бунтарем» — человеком, который «не может просто сидеть и смотреть дома телик».
Каково это — жить в карцере, в который заточила тебя болезнь, говорим в материале Onlíner.
Максима иногда называют «белорусским Стивеном Хокингом». Помните такого ученого? Из-за болезни он оказался полностью парализован, но продолжал изучать Вселенную и популяризировать науку. Управлять компьютером ему удавалось с помощью мимической мышцы щеки — единственной из тех, что сохранила подвижность.
У молодого писателя из Лиды в чем-то похожая ситуация. Максим не может полноценно управлять своим телом, при этом окончил школу с золотой медалью, опубликовал несколько книг и ведет авторскую колонку в газете. Все это дается парню непросто, но благодаря родительской поддержке и упрямому характеру у него получается.
В гости к Максиму мы едем в Лиду, где он живет с родителями и двумя младшими братьями (20 и 15 лет). Быстро знакомимся и направляемся в самую просторную комнату, в которой проходит бо́льшая часть жизни молодого писателя. В углу — тот самый компьютерный стол, за которым белорус набирает свои тексты и общается онлайн. На полках — любимые книги, есть даже литература на английском.
Родители признаются: Максим нас очень ждал, поэтому встреча получилась очень эмоциональной. Со стороны это может выглядеть немного пугающе: хаотичные движения рук и ног, громкие звуки, которые сложно назвать осмысленными. Так проявляется болезнь, с которой парню приходится мириться все эти годы. С детства его мучают гиперкинезы — непроизвольные сокращения мышц, которые никак не получается контролировать.
Замечая, что сын волнуется сильнее обычного, Елена и Валерий дают ему лекарство. И постепенно парень успокаивается. Через маму передает нам короткую и интеллигентную приветственную фразу: «Рад вас видеть».
Разговаривать вживую с Максимом непросто. Чтобы выразить свои мысли, он пользуется азбукой в виде шахматной доски, которую еще в детстве смастерили для него родители. Выглядит это так: парень показывает локтем на нужные буквы, а Елена их считывает. За столько лет мама и сын научились понимать друг друга буквально с полуслова, но все равно процесс это небыстрый. А еще, пытаясь попасть в нужную букву, Максим очень устает, поэтому в основном мы общались с его близкими.
С помощью локтя и карандаша на клавиатуре компьютера парень набирает текст быстрее, поэтому на некоторые наши вопросы он ответил письменно. Мы добавим их в текст, а еще покажем вам фрагменты из книги, в которой Максим много рассуждает о болезни и принятии себя.
«Мы сразу поняли, что с интеллектом все хорошо. У него были такие умные глазки!»
Все истории про ДЦП примерно похожи. Обычно родители рассказывают про тяжелые роды, суровые больничные стены и волну отчаяния, которая накрывает вместе с осознанием того, что твой ребенок никогда не будет таким как все.
— Когда он родился, ко мне сразу подошла доктор и сказала: «Мужайтесь, у вашего сына была остановка сердца 5 минут, он в тяжелом состоянии». Это был 1994 год. Мы выписались из больницы, но он не поднимал голову, не садился, когда должен был, не делал ничего… Ему сложно было выпрямить ручки и ножки, гиперкинезы эти бесконечные… Плакал постоянно. Когда в год поехали в Минск к неврологу, там нам поставили ДЦП III степени тяжести.
Принять диагноз Максима было непросто, признается Елена. Сколько слез было пролито в первые два года, лучше даже не вспоминать.
— Мне казалось, что это приговор. И хотя я выросла в верующей семье, ходила в костел, все равно постоянно спрашивала себя: «За что? Почему так?» Вроде бы правильно жила, ничего плохого в жизни не сделала. Был даже период, когда я закрылась от всех, настолько тяжело мне было. Мы еще в деревне жили, а там соседи комментировали: «А почему он так голову держит?», «А почему у него так рот открывается?»… Но тут я очень благодарна своему мужу. Валера — молодец, брал его всюду с собой в коляске, ничего не стеснялся.
— Конечно, для нас это был шок: первый ребенок — и тут такое, — подключается к разговору супруг. — Но мы по максимуму старались ему помочь. Делали все, что могли, постоянно ездили на реабилитации, доставали лекарства. Хватались за любую соломинку… Столько денег вкладывали — уже бы, наверное, были и машина, и несколько квартир.
В отличие от тех детей, которых врачи сухо называют «растением», Максим всегда очень живо реагировал на происходящее вокруг. Родители быстро поняли, что с интеллектом у парня все хорошо.
— У него всегда были такие умные и светлые глазки! Улыбка! Он понимал все, что мы ему говорили. «Открой ротик» или «Дай ручку» — делал то, что просили. Поэтому, конечно, я стала заниматься с ним: читала книги, рассказывала сказки, — вспоминает Елена, листая альбом с первыми детскими фотографиями. — Он у нас и говорить начинал до 2 лет. «Мяу», «гав-гав», «мама» — все это у него получалось, пока не подхватил серьезную инфекцию. Тогда он очень пострадал, случился сильный откат.
О том, что Максима можно научить буквам, мама поняла интуитивно, когда ему было года 3. Она много читала сыну и обратила внимание, что мальчик запоминает, на каком моменте они остановились в прошлый раз. И тогда Елена решила: почему бы не показать ребенку буквы, чтобы он хотя бы научился складывать из них слова «да» и «нет»? Так появилась их первая настольная азбука. Мальчишка очень быстро сообразил, чего от него хотят, и годам к 5, как и многие другие сверстники, научился читать. А вот со школой поначалу не складывалось.
— Мы жили в деревне под Лидой. В 6 лет пришли на комиссию, чтобы попасть в школу, а он к тому моменту уже таблицу умножения знал. Там спросили: «Речь есть? Написать что-то может?» Конечно нет… И нас тогда отправили со словами «Ну какая вам школа?!». Я плачу, прихожу домой, а Максим показывает мне локтем: «Мамочка, не плачь, дурочки какие-то».
«Комнату переоборудовали под учебный класс. Веселая началась жизнь»
Елена говорит, что никак не могла смириться с мыслью, что от природы способному мальчишке не дают учиться. Она пошла в школу, взяла комплект учебников за первый класс и прошла с сыном всю программу дома. А через год семья переехала из деревни в Лиду — и тут уже отказывать в обучении ребенку не стали. Взяли на домашнее обучение.
— Это наша первая учительница, — листает фотографии мама. — Сначала она приходила к нам и показывала какие-то шарики — элементарщину. Макс посидел день, два и говорит: «Мама, я не хочу так учиться». Я поговорила с учителем. Оказалось, если в диагнозе написано «задержка психофизического развития», программа должна быть именно такой — упрощенной. Нам тогда подсказали, что в детский дом как раз приехала комиссия из Гродно. И там были замечательные люди — они проверили Макса досконально. Убедились, что он и читает, и складывает, и по картинкам все, что надо, показывает. Были в таком восторге от него! Так мы добились возможности учиться по программе общеобразовательной школы.
Тут к разговору подключается Максим и уточняет, что он не просто занимался по обычной программе, а даже перескочил один класс!
— Да, экстерном прошли. Началась школа, каждый день было по четыре-пять уроков. У него еще левая рука тогда нормально работала, и я садилась впереди, помогала ему писать. Специально брали тетрадку в большую клетку и все с ним вместе писали. А вот какие рисунки он рисовал, — с восхищением в голосе рассказывает мама.
Мы спросили и самого Максима о том, каким ему запомнилось детство. Сравнивал ли он себя с другими детьми? Мечтал ли научиться говорить и ходить самостоятельно? Вот что он написал уже после интервью:
«Родители и бабушка с дедушкой всегда относились ко мне как к здоровому ребенку. Не было особых сюсюканий. Да, к примеру, я видел, как мальчишки играют в футбол… Но мы с папой устраивали футбольное поле из зала, а еще много мастерили. Благодаря маме и папе я не ощущал себя не таким, как другие. В детстве я воспринимал свое состояние как нормальное. Проблемы начались позже…»
Из книги «Карцер души»
«Когда я остановился, то увидел белокурого мальчика лет шести. Он сидел в детской прогулочной коляске и с интересом наблюдал за всем, что происходит вокруг. В его больших бусинках глаз отражалось ясное голубое небо, яркое летнее солнце. Эти глаза искрились любовью к жизни. Через мгновенье наши взгляды встретились. По всему моему телу пробежала дрожь. Передо мной был мой чистый белый лист, не помятый болью, не исчерканный до дыр злостью, ненавистью, обидой, завистью и другими пороками этого мира».
Дальше была средняя школа, и дома начался полный хаос. Учителя по разным предметам сменяли друг друга в течение дня. А еще к тому моменту в семье родился средний сын Матвей, и забот у родителей сильно прибавилось. Но сколько бы трудностей ни создавала учеба старшего, Елена и Валерий убеждены, что выбора у них не было: учеба наполняла жизнь Максима смыслом.
— Он же постоянно всем интересовался! Мы вот ездили по городу с азбукой, и столько вопросов было: а как работает электричество, а как устроен телефон, а как — радио? И столько было этих «почему». Мне приходилось даже в энциклопедиях сидеть, чтобы на все вопросы ответить. Ну как с ним было не заниматься? — объясняет мама.
С рождения старшего сына Елена, кстати, на работу не выходила: полностью посвятила себя детям и их развитию.
— Мы часто видим детей и с более легким диагнозом, но из-за того, что родители с ними не занимались, они могут быть развиты не так, как хотелось бы. Кто-то слабину дал, кто-то в работу ушел. Тут даже если с обычным ребенком не занимаешься, то результатов не будет, — убежден отец.
Максиму повезло не только с родителями, но и с учителями. Преподаватель по информатике, например, научил школьника пользоваться компьютером. С тех пор для парня открылся совершенно новый мир — с интернетом, электронными книжками, а чуть позже — и социальными сетями.
«После школы было непонятно, что делать дальше»
Окончил школу Максим отлично — с золотой медалью. Логично было бы продолжить учебу в вузе, но для человека с таким диагнозом это практически невозможно, заверили нас родители.
— Целый год мы не понимали, что делать. Мы узнали, что удаленно учиться, в принципе, можно, но на сессию его надо было везти в университет. И как он будет сдавать эти экзамены? В общем, сложностей было слишком много, и мы решили не поступать. Максим был в растерянности.
Вот как этот период описывает сам парень:
«Я ведь был отличником. У меня были и планы, и мечты, а тут тебя резко бьет по глазам реальностью. Спадают розовые очки, и ты понимаешь всю свою немощность… Я чувствовал себя лебедем, у которого подрезаны крылья».
В поисках смыслов Максим стал думать, чем же он мог бы заниматься. И решил попробовать вариант с копирайтингом, даже окончил специальные курсы.
— Он хотел приносить пользу семье, зарабатывать деньги. Но столкнулся с большими сложностями, — объясняет мама. — Вот приходит заказ — и его же надо в течение 24 часов выполнить, а потом еще что-то исправить, отредактировать. А скорость набора текста у Максима всегда была очень низкая. И тогда он мне что-то надиктовывал — приходилось помогать. В общем, за полгода мы тут выдохлись все. И я говорю: «Макс, ну, может, тебе самому писать что-то — в газету, например?» Копирайтинг он бросил и стал какие-то заметки для себя делать
Чуть позже Максим сам вышел на редактора из России Александра Логинова. Переписка вылилась в предложение попробовать написать детские рассказы и издать их небольшим тиражом в издательстве Ridero. Так у Максима вышла первая книга — «Четки», затем последовало продолжение. С книгой «Из родника памяти» парень даже участвовал на писательском конкурсе. Призовых мест не занял, но был очень вдохновлен. Всего у Максима вышло уже шесть книг, последняя из них — «Карцер души» — была дополнена иллюстрациями.
— «Карцер души» — это книга о нем и о каждом из нас. Она о человеке в его состоянии, который заперт в своем теле. Очень рекомендую. Мы заказываем ее чаще других, — говорит папа.
«Карцер, в который может попасть каждый», — комментирует Максим.
Родители не скрывают: все эти книги они издавали за собственные деньги (печать одной обходится примерно в 15 рублей). Зато у Максима никогда не бывает вопросов, что подарить новым знакомым в качестве знака внимания. И в целом творчество стало для парня той самой отдушиной, которой так не хватает, когда ты целиком и полностью зависишь от родных.
А еще книги — это способ выразить все, что ты вынужден держать в себе из-за болезни. Даже во время интервью было заметно, как много всего ему хочется добавить к сказанному родителями. Но физически это непросто. И когда мама снимала мысль с языка («или с той самой азбуки, на которую парень показывал локтем»), Максим одобрительно откидывался на спинку стула и с облегчением улыбался.
Из книги «Карцер души» (приводим фрагмент с сокращениями)
— Вот как ты смотришь на самого себя?
Этот вопрос не вызвал у меня затруднения. Ответ вылетел, словно ядро из пушечного жерла.
— Я — инвалид, который не может ничего… Я — якорь на шее своих родных… Я — большой грешник… Никчемный человек, с которым не о чем разговаривать… Меня на плаву держит только творчество. Вот как-то так.
— Ты смотришь это кривое зеркало и видишь свою болезнь как наказание, а не как благословение. Это твое видение жизни является звеном, скрепляющим эти стены.
— Как болезнь может быть благословением? — со злобой сказал я и прибавил: — Это все равно что сказать человеку, которому нечего есть, что он богатый.
— Порой это действительно так, — отозвался ангел.
Сейчас Максиму 30 лет. Он член Союза писателей Беларуси, пишет новую книгу, ведет авторскую колонку в «АиФ» и философский канал «Смыслология» на YouTube. Все полезные знакомства парень заводил сам, с гордостью рассказывают родители. Так, например, он связался с писательницей Тамарой Лисицкой, которая помогла ему с созданием своего канала и нашла профессионального диктора.
«Внутри я бунтарь — человек, который хочет большего»
К середине интервью парень становится очень спокойным и перестает добавлять ремарки в общий разговор. Это усталость или молчаливое согласие? Сложно сказать. Ловим себя на мысли, что мы так долго говорим о Максиме, но совершенно его не знаем.
— Он очень упрямый, кого угодно достанет, если это касается достижения цели, — так отвечает на вопрос про характер сына отец.
— Еще он очень веселый, я бы сказала, оптимист. Я даже смотрю на младших детей: они как-то больше в телефонах, играх. А этому все время куда-то надо! То съездить в новое место, то фильм посмотреть, — добавляет мама.
— А депрессивные мысли бывают?
— Конечно, как у всех… Бывают такие периоды, особенно осенью, когда ничего делать не хочет. Просто сидит и смотрит в окно, даже не читает. А еще поделюсь: он же обычный взрослый человек, поэтому бывают влюбленности. Приезжала к нам как-то девушка-психолог из Минска, они очень тесно общались, по Skype переписывались. А потом она встретила мужчину. Ему было очень сложно это пережить. Я не знала, как мы выйдем из этого состояния. Хуже болезни даже…
В переписке с нами Максим упоминает период влюбленности вскользь, но подтверждает: душевная пустота, одиночество — это самое тяжелое, с чем приходится сталкиваться в его положении.
«Да, у меня есть родители, братья, но очень часто хочется с кем-нибудь поговорить, погулять, просто побыть вне зоны семьи. Вроде бы 30 лет, но самого важного достичь не могу… Надеюсь, пока не могу. Но вдруг этот репортаж станет трамплином? Я мечтаю найти человека, который бы приезжал ко мне раз в месяц. Я бы хотел, чтобы у меня был друг, как в фильме „1+1“ — чтобы просто поговорить по душам или погулять вместе», — делится сокровенным парень.
Из книги «Карцер души»
Одиночество увеличивало свою дозу. Мне хотелось плакать от этого вакуума, что обложил меня со всех сторон, что сжигал меня изнутри. Хотелось, чтобы кто-нибудь вошел в меня, чтобы я смог рассказать ему о том, что в данный момент происходит в моих мыслях, в моей душе. Хотелось просто с кем-то поговорить без всяких заморочек и масок. Но кругом была лишь одна глухая тьма да мерцающее молчаливое распятие на ладони.
Сам Максим называет себя бунтарем. Он признается, что с таким характером, как у него, сложно принять себя и свою ситуацию (в книге даже мелькнула фраза «Лучше быть растением, чем таким»). Но жизнь не всегда предоставляет выбор.
«Я бунтарь — человек, который хочет большего, который не может тупо сидеть и смотреть телик, который готов на многое, чтобы достичь желаемого, и человек, который готов жертвовать собой ради других. Да, бывают моменты, когда во мне прет эго. Стараюсь справляться с этим. Спасают чтение книг, работа, новые знакомства, когда кто-то приходит ко мне в гости — это как глоток свежего воздуха».
«Мне стыдно, что иногда я кричу на своих родителей»
Рассказывая о своих недостатках, Максим признается, что «иногда кричит на своих родителей». Елена смеется: да, такое случается, когда она заставляет сына есть, а тот не хочет, ведь это уже взрослый человек со своими желаниями. Бывает, что Максим хочет пообщаться и стучит локтем по столу, а родители заняты другими делами и не слышат его — такое тоже случается.
Задаем вопросы про быт и связанные с ним сложности. Елена не скрывает: 30 лет ежедневного ухода за сыном с ДЦП — это непросто. Каждый прием пищи — это маленькое испытание (из-за гиперкинезов еда бывает разбросана по всему помещению). Начиная от чистки зубов и заканчивая дневными прогулками — во все этом Максиму нужна помощь. И даже ночью к нему периодически приходится вставать, потому что случаются астматические приступы. Особенно тяжело в периоды болезни, ведь у парня слабый иммунитет.
Но, в отличие от детей с несохранным интеллектом, родители Максима получают от него много отдачи и слов благодарности.
— На день рождения он мне делает подарки, откладывает деньги со своих гонораров и пенсии. Мультиварку мне как-то подарил, комбайн, большую косметичку. Причем делает он это подпольно: договаривается с дальними родственниками, чтобы был сюрприз, — улыбается мама. — В целом Максим очень добрый: если кто-то просит помощи, старается помогать. Сейчас вот долго собирал деньги и купил брату хороший телефон, потому что знает, что мы такой ему не подарим.
Из «бунтарских дел» у парня сейчас такое: добиться установки лифта в доме. Семья живет на втором этаже и каждый день спускает инвалидную коляску по лестнице. Максим сам писал письма и отправлял местным властям, но пока сталкивался с отказом.
— Архитектурно в доме есть возможность установить лифт, но это же вопрос финансов. Нам отвечают, что пока такой возможности нет. Привезли какой-то подъемник, но он очень тяжелый, лично я им пользоваться не могу, — говорит Елена. — На самом деле, нам предлагали даже квартиру поменять на первый этаж, но мы боимся, что будет холодно. Раньше жили внизу, и у Максима постоянно мерзли ноги. Поэтому надеемся, что все-таки нам смогут установить лифт. Макс сказал, что не собирается останавливаться, продолжит писать обращения.
Когда парню все уже удается попасть на улицу, больше всего ему нравится кататься на велосипеде. Это подарок от волонтеров — по словам родителей, такой велосипед стоит примерно $1,5 тыс. В нем все сделано так, чтобы человек с инвалидностью мог сам крутить педали и контролировать маршрут.
— Когда Максим катается на велосипеде, он счастлив. Говорит, что чувствует себя здоровым и полностью свободным! — передает слова сына Елена.
В этот момент парень неожиданно разгоняется и делает опасный разворот, показывая широкую и искреннюю улыбку. Кажется, именно так выглядят простые радости, которые мы часто не замечаем.
Из книги «Карцер души»
Нам хочется, чтобы все было хорошо, легко, быстро… Мы вечно в бегах… В бегах за призрачным счастьем… А что это вообще такое — счастье? В этой пробке сотни людей… Интересно, среди них есть хоть один человек, который не спешит, не смотрит на часы?.. Мы останавливаемся лишь тогда, когда судьба нам даст под дых…
Если вы хотите пообщаться с Максимом, вы можете написать ему напрямую в Telegram. Помните о том, что парень не может отвечать на вопросы быстро и развернуто.
Чтобы заказать книги или другим способом помочь семье, свяжитесь с автором материала.
