«В год тело было как у спортсмена»: мама из Гродно в одиночку спасает 9-летнего сына
Попасть в правильный подъезд, где живут мама Марина с Егором, оказывается сложно: всему виной путаница с нумерацией. Встретив нас у дверей, Марина с улыбкой объясняет: по «ошибочному» адресу нас бы все равно направили по нужному. Ведь о том, что именно здесь живет «Егорка, которому нужна помощь», знают многие соседи.
Если кратко: диагноз мальчика — смертельный, цена спасения — запредельная. Так вышло, что на момент подтверждения болезни единственного сына Марина осталась одна: папа Егора умер от ковида еще четыре года назад. Сейчас она в одиночку ведет сбор на самое дорогое лечение в мире, но до заветных $2,9 млн еще очень далеко, рассказывает Onliner.
Медики прокомментировали возмущение в соцсетях из-за сбора на $1,8 млн для девочки из Могилёва
«Многие родители радуются, когда у ребенка тело как у спортсмена»
Двушка, в которой живут Марина и Егор Ярмоловичи, находится в тихом районе Гродно. Неподалеку — лес, куда мама с сыном иногда выбираются погулять.
Егор сперва стесняется приехавших к нему незнакомцев, но, стоит нам заговорить о небоскребах и архитектуре, как мальчик сразу же включается. В мыслях возникает параллель: Егор мечтает увидеть Дубай из-за небоскребов, а для мамы цель поездки туда — клиника, где вводят редкий и очень дорогой препарат, который может спасти сына.
Говорить о диагнозе, смерти папы и том самом «если не успеем» мы решаем в соседней комнате. Егор же остается в своей вселенной и показывает нашему фотографу сокровища: кубики из Minecraft, книжки по архитектуре и любимые ролики на YouTube. В соцсетях 9-летний Егор пока не залипает, тихо говорит мама, и дополняет: это и хорошо, ведь всю правду о своей болезни мальчик еще не знает.
— В физическом плане у Егора все шло с опозданием, и речь не о неделях задержки, — вспоминает Марина. — Он позже сел, пополз, пошел. Сперва нам ставили «пониженный тонус мышц», направляли на реабилитации, массажи, лечебные гимнастики — мы ходили на все. Ничем страшным нас не пугали: тонус ведь проходит.
Когда Егор начал ходить, было так: шаг сделает — и падает, шаг — и падает. По ступенькам — никак, причем не важно, поднимается он или спускается, ножку ставил — и все. Уже потом я узнала, что это один из признаков заболевания.
Позже заметила, что у сына, которому было меньше года, икры как у спортсмена. Знаю, что многие родители радуются, когда замечают у ребенка спортивное тело. Но оказывается, что это плохо.
Ведь на месте разрушенных мышц появляется либо жировая ткань, либо соединительная. Именно поэтому тело так и выглядит.
Родители переживали все сильнее. Было понимание: будь дело только в мышечном тонусе, с учетом занятий ситуация изменилась бы в лучшую сторону. Медики же направили мальчика сдать анализы — в первую очередь биохимию крови.
— По их результатам у Егора зашкаливал креатинкиназа (фермент, обеспечивающий энергией мышцы и мозг, высокий уровень которого в крови указывает на повреждение тканей. — Прим. Onlíner): норма — до 200 единиц, а у нас — больше 17 тыс.!
Врач объяснила, что такое бывает в двух случаях: из-за проблем либо с печенью, либо с мышцами. На УЗИ брюшной полости все было в порядке. Так что методом исключения тогда в медкарточке появилась надпись «миопатия» под вопросом, без уточнения.
Конечно, одного анализа было недостаточно. Марина детально описывает еще одно исследование — электромиограмму, в процессе которой изучается активность мышц. Медик предупредила: похоже, у мальчика серьезные проблемы со здоровьем.
«На момент смерти отца Егору было 5 лет»
На этом моменте говорим о еще одном событии, случившемся в том же 2022 году. Еще до постановки окончательного диагноза произошла трагедия: внезапно из-за ковида умер папа мальчика.
— С Сергеем мы были знакомы задолго до свадьбы — уже позже все перешло в отношения. Родился Егорка, все вроде складывалось хорошо. Муж тоже был уверен, что с сыном все будет в порядке… — Марина делает паузу. — Перед тем как заболеть, Сергей уехал из Гродно — к его маме. Потом она позвонила и рассказала про температуру, вызов скорой и больницу — там муж пробыл где-то три недели. Уже после вскрытия нам рассказали, что у него было поражено 80% легких.
— Как о случившемся рассказали Егору?
— Ему на тот момент было 5 лет. Сказала, что папа пока не может с нами жить. Дальше [разговоры] потихоньку сошли на нет. Сейчас я стараюсь не поднимать эту тему, хотя понимаю: рано или поздно придется все рассказать. Периодически сын спрашивает — я говорю, что папа в месте, где не ловит связь.
На тот момент диагноз Егора еще не подтвердился: нужно было пройти генетические исследования. Первый анализ сдавали в Гродно, ждать результата предстояло несколько недель.
— До сих пор помню день, когда мне нужно было позвонить и узнать результат. Я проходила с трубкой весь день, не могла решиться до конца рабочего дня.
И тут: «Не выявлено. Приезжайте и забирайте результат». Я выдохнула, была такая счастливая, летела к врачу с этой справкой!
Но там, в медицинском кабинете, Марине объяснили: тест определяет только некоторые виды поломок в генах. А значит, вероятность того, что у Егора смертельное заболевание, практически не изменилась.
— Второй расширенный анализ сделали уже в России — результаты прислали по электронной почте. Я была уверена: раз первый отрицательный, то и второй тоже таким будет. Но все подтвердилось: у Егора миодистрофия Дюшенна.
Это генетический убийца мальчиков номер один в мире
Невролог первой квалификационной категории, врач медицинского центра «Лайф Сити» Татьяна Матлина ранее рассказала о диагнозе подробнее.
— Миодистрофия Дюшенна (МДД) — частое среди редких наследственных прогрессирующих нервно-мышечных заболеваний. МДД называют генетическим убийцей мальчиков номер один в мире, так как это мутация гена белка дистрофина в X-хромосоме. Частота встречаемости — 1 случай на 3,5—5 тыс. Вероятность болезни у девочки — 1 к 50 млн.
Причина заболевания — в неправильной работе гена дистрофина (DMD), который не производит или в недостаточном количестве производит белок, нужный для работы и развития мышц. В результате клетки мышц разрушаются, что приводит к снижению способности мышц сокращаться, утрате мышечной силы, тонуса и их атрофии.
Таким детям сложно бегать, прыгать, подниматься по ступенькам, из положения лежа они поднимаются «лесенкой» — это определяющий симптом, часто у них «утиная походка». Мышцы голени уплотнены и увеличены. Со временем происходит утрата ранее приобретенных двигательных навыков. Большинству детей к возрасту 9—13 лет необходима инвалидная коляска.
После 13 лет начинаются проблемы с сердцем и легкими — по мере прогрессирования заболевания мышечная слабость и деформация скелета приводят к нарушению дыхания и сколиозу. Кардиомиопатия (увеличение сердца) возникает почти всегда. К 20 годам большинство пациентов умирают от кардиореспираторных осложнений. Дети, состояние которых поддерживается с помощью вентиляции, могут прожить еще около 5—10 лет.
Честно, я не принимала: думала, что все это ошибка. Даже сейчас такие моменты проскакивают, хотя даже моих знаний уже достаточно для понимания… Заметили, какие у Егора икры — такие мощные? Конечно, ошибки быть уже не может. Были и вопросы: за что, почему? Ведь в роду такого ни у кого не было.
«Рекордный разовый перевод — 80 тыс. рублей»
Мальчику быстро оформили вторую группу инвалидности и назначили терапию.
— Каждые полгода мы ездим на прием в «Мать и дитя», где получаем все назначения. Именно там от врача я впервые услышала об «Элевидисе» (первый в мире геннотерапевтический препарат, предназначенный для лечения мышечной дистрофии Дюшенна у детей; необходимо всего однократное применение, стоимость терапии — те самые $2,9 млн. — Прим. Onlíner).
В тот момент мы не подходили по возрасту: было ограничение на введение до 5 лет. Но все равно живешь надеждой: вот сегодня врач позвонит и расскажет про новое лекарство… Понимаете, тот препарат, который сейчас принимает Егор, не лечит — только чуть-чуть замедляет процесс и оттягивает момент, когда придется пересесть в инвалидную коляску, — тихо говорит мама. — В конце 2024-го мы снова поехали в Минск. Тогда врач нас обрадовала: в ОАЭ сняли ограничение на введение «Элевидиса», можно пробовать.
Первая мысль: собрать такую сумму — почти $3 млн! — нереально.
Но на примере Лены Подъяловской видишь: все возможно. Пусть шанс даже фантастический, но нужно пробовать, иначе буду корить себя всю жизнь.
О сборе на лечение Артема Подъяловского мы подробно рассказали летом того же 2024-го. Ребенка уже тогда называли «самым дорогим мальчиком страны», а подобных по масштабу сборов до этого не было вовсе. Собрать необходимую сумму на лечение удалось за девять месяцев, и в апреле 2025-го Артем получил дорогостоящую терапию. К слову, с семьей Подъяловских Марина на связи — с улыбкой рассказывает, что недавно отправила Артему и его брату небольшие подарки.
В конце прошлого года был закрыт еще один сбор на $2,9 млн — это удалось семье Стеценко из Гродно. Лечение Ваня получил в феврале 2026-го.
— Возможно, я решилась открыть сбор, потому что не представляла, что это. Первый шаг — собрать по списку все документы и обратиться в клинику, дальше — ждать решение, готовы ли они принять ребенка. Затем получаешь счет-фактуру, где прописана сумма. Сперва это было $2 901 907, но недавно из-за изменений курса стало ровно $2 900 000.
Марина без запинки перечисляет следующие шаги: открытие благотворительных счетов и карт, создание и печать листовок, поиск волонтеров.
— По незнанию на старте сбора я вообще была одна. Конечно, было страшно. Я ведь даже никогда не сидела в соцсетях, а тут пришлось делать ролики, писать и выкладывать посты. Но потихонечку люди присоединились, в том числе девочки, которые помогали в других сборах.
С момента старта сбора прошло 13 месяцев. Марина с горечью отмечает: два других удалось закрыть за меньшее время. Пока же на лечение Егора собрано всего 20% от космической суммы.
— Для сравнения: считается хорошо, если за три дня удается собрать $20 тыс. А у нас — $3—4 тыс., бывало и вовсе $1,5 тыс. Когда понимаешь, что сбор идет уже год… Самое большое разовое поступление — 80 тыс. рублей, это рекорд. Еще меня умиляет, когда люди переводят 30 копеек — это значит, что человек не прошел мимо. Ведь в этом и есть смысл: с каждого по капельке, — с полуулыбкой говорит Марина. — Да, меня предупреждали: в одиночку вести сбор будет очень сложно.
Если все продолжится в том же темпе, то на закрытие понадобится восемь лет. На тот момент Егору будет уже 17, а ведь многие дети с таким диагнозом до этого возраста не доживают.
«Сын не знает, что его диагноз — смертельный»
Сейчас Егору уже 9 лет — не заметить происходящее вокруг него и мамы в таком возрасте нереально. Но как объяснить ребенку, что от съемки роликов для TikTok, прямых эфиров или интервью в прямом смысле зависит его жизнь?
— Я объяснила сыну, что его мышцы не такие, как у всех, а чтобы они не болели, нужно очень-очень дорогое лекарство — для этого мы и записываем ролики. Поначалу Егору было интересно, но сейчас, когда я беру телефон и прошу пойти снять видео, он может отказываться даже со слезами. Приходится упрашивать — где-то шутками, где-то обещаю купить его любимый Bounty или сводить на карусели.
Но Егор не знает, что его болезнь смертельна или о продолжительности жизни людей с таким же диагнозом до 20 лет.
Еще один эффективный способ максимального охвата, рассказывает мама, — это ярмарки. Марина показывает коробки, заставленные в несколько «этажей»: товары присылают ремесленники, а выручка от продажи идет в счет сбора. Сейчас ярмарки проводят каждую неделю — все 12 часов Марина находится там.
При этом женщина продолжает работать: объясняет, что деньги нужны не только на повседневную жизнь, но и на многие лекарства. Совмещать работу и сбор, честно говорит мама, непросто. На сон остается буквально 2—3 часа в сутки.
— Я ложусь около двух ночи. Постоянно проверяю телефон: нужно отвечать в соцсетях, ведь людям важен отклик. Кто-то предлагает разместить у себя копилку, другие просят прислать листовки, еще нужно готовить письма в организации — все бегом, это работа на разрыв.
— Не чувствуете себя одинокой в этой битве? Ведь оба предыдущих больших сбора закрывали семьи и участвовали оба родителя.
— Честно, у меня нет времени об этом думать. В голове только одна мысль: спасти Егора. Сейчас цель — собрать 50%. Говорят, что дальше сбор идет быстрее.
Месяца полтора назад сбор пошел очень хорошо: у нас было три хороших отчета, по $13—17 тыс. Тогда же залетело видео на 800 тыс. просмотров — было и больше, но аккаунт заблокировали. Что делать? Создаем новую страницу — ее блокируют в тот же день. Знающие люди подсказали, что платформа все считывает и автоматом заносит в черный список. В итоге я специально купила новый телефон и сим-карту — чтобы обойти блокировку. Но никто не даст гарантий: несколько жалоб — и все начнется снова.
Говоря о соцсетях, мы быстро переходим к теме хейта. Удивительно, но ему есть место даже в историях со сборами на спасение ребенка.
— Как-то я вела прямой эфир в TikTok, и в комментариях мне написали: «Надо было, чтобы он маленьким умер». В моменте мне было не до этого, волонтеры быстро заблокировали аккаунт. Наверное, это пишут люди, которых не коснулась такая беда. А ведь если бы речь шла о ребенке такого человека, неужели он бы думал так же?
Многие ведь как рассуждают: раз генетическое, то меня не коснется. При этом мутация может быть и спонтанной. Как было с Егором, мы точно не знаем, я не делала анализ. Ведь если ген передался от меня (это возможно только по женской линии), то головой я все буду понимать, но где-то внутри все же будет чувство: у сына это от меня. Были бы у меня еще дети, тем более девочка, я бы точно сделала анализ.
К слову, сейчас Марине 45 лет. Тему детей женщина закрыла для себя ровно в момент подтверждения диагноза сына.
«Если Егор сядет в коляску, это все»
Марина несколько раз повторяет: люди со стороны могут и не заметить, что у Егора есть серьезное заболевание. Кажется, что перед нами обычный мальчуган-второклассник, предпочитающий улицу домашке и мечтающий о каникулах.
Но, как и предупреждали медики, из-за болезни рано или поздно начнется ухудшение. Марина уже замечает: cын становится слабее, чаще падает, уже не может забраться на стул, постепенно меняется и походка.
— Дважды в школе случались критические моменты. Мне звонили и просили забрать сына: причиной была сильная боль в ногах. Как Егор сам объяснил мне, он хотел идти, но переставлять ноги было тяжело. С того момента каждое утро я бужу Егора, сажусь напротив и наблюдаю, как он встанет и пойдет. Все может измениться в любой момент, поэтому остается надежда на то, что завтра не станет хуже.
Бывают моменты, когда я думаю: мы с Егором сами по себе, у меня есть он, у него — я. Если что-то случится со мной, то что будет с ним? Дом-интернат?
Эта мысль тоже подстегивает не сдаваться. Если думаю обо всем этом, когда сын спит, то могу тихонечко поплакать. Последний раз так было на прошлой неделе: вопросы на работе, еще кто-то написал в соцсетях что-то в духе «Попробуйте травки». А какая народная медицина, когда здесь генетическое заболевание?
Мой единственный страх сейчас — это не успеть. Ведь если Егор потеряет способность ходить и сядет в коляску, то все, даже настолько дорогое лекарство уже не сработает.
— Как думаете, когда расскажете Егору правду о его заболевании?
— Надеюсь, после того, как он получит препарат. Хотелось бы, чтобы он воспринял это осознанно, без психологической травмы. Думаю, что он меня поймет, ведь знает: я его очень сильно люблю.
Вся информация о способах помощи Егору Ярмоловичу — по ссылке и в Instagram. Если вы хотите связаться с Мариной напрямую, пожалуйста, напишите журналисту в Telegram или на почту tam@onliner.by.
