«В школе шутили про „Терминатора“». История парня, который живет с протезом вместо руки
«Однажды я спросила Богдана, какой подарок он хочет на день рождения. Он попросил ручку», — с дрожью в голосе вспоминает детство своего младшего сына Ирина Голодухина. Она не скрывает: когда у тебя рождается ребенок без руки, это серьезное испытание. Были и чувство вины, и осуждение близких, и комплексы, навязанные обществом. Но время шло — Богдан отлично проявил себя в школе, увлекся спортом, нашел друзей, а недавно обзавелся протезом, который добавил уверенности в себе.
О том, как семье удалось не культивировать горе, читайте в материале Onlíner.
Шестнадцатилетний Богдан из Бреста получил протез полтора года назад. Вместе с искусственной рукой ему выдали брошюру, в которой приглашают вступить в «академию киберлюдей» — так иронично предлагают относиться к своему новому статусу специалисты из «Сколково», которые создают механические и бионические протезы.
Со стороны такая рука действительно выглядит футуристично — в незнакомой компании Богдан невольно притягивает к себе взгляды. Но самому парню сравнение с «киберечеловеком» не очень нравится. Он считает себя самым обычным подростком, который ничем не отличается от большинства. И в этих словах много принятия и внутренней силы, ведь так было не всегда.
«Первая мысль: хорошо, что не девочка». Взгляд мамы
После рождения двоих сыновей Ирина Голодухина в глубине души мечтала о девочке, но на третьего ребенка они с мужем не решались. Еще одна беременность оказалась полной неожиданностью.
— Мне тогда было 42 года, двое больших детей — одному 17, другому 12. И Богданчика мы точно не планировали. Я еще тогда присматривала за своей пожилой мамой, а тут такая ситуация. Что мне было делать? Я верующий человек и решила: раз Господь мне этого ребенка посылает, значит, он должен родиться.
За время беременности Ирина прошла два УЗИ, ничего подозрительного врачи не увидели. Только в роддоме выяснилось, что мальчику придется прожить всю жизнь без одной кисти. Диагноз правильно звучит так: аплазия верхней левой конечности. Проще говоря, одна ручка в утробе не развилась.
— В роддоме обычно как происходит: ребенок плачет — маму поздравляют. А здесь была тишина со всех сторон, — рассказывает Ирина. — А потом мне говорят: «Это мальчик, сейчас мы его вам покажем». И показали: там локоть и маленькая культяшка. Первая мысль в этот момент: «Хорошо, что не девочка». Мальчикам как-то в жизни проще… А еще я подумала: слава Богу, что именно правая ручка есть, она обычно рабочая.
— Как в семье восприняли эту новость?
— Отца ребенка поздравляют, а он шоке, не знает, что отвечать: благодарить или нет. Наверное, это у всех так было от неожиданности. У меня было чувство вины: почему так случилось, это ведь я хотела ребенка… Но еще в роддоме я решила не давать волю эмоциям, понимала: буду спокойна я — будет спокоен и мой ребенок. Вообще, я боец по жизни, занималась спортом, была капитаном команды, сдаваться не в моих правилах. Считаю, что трудности нас закаляют, делают сильнее.
Дети подходили и задавали вопросы: «Что случилось? А почему?»
Когда Ирина оформляла Богдану инвалидность, все окончательно встало на свои места. Стало очевидно, что многим родителям приходится гораздо хуже, чем ей.
— На комиссии я увидела других детей с особенностями развития. Было много деток с ДЦП, которые даже головку не держали, их надо было носить на руках. Я поняла: руки-ноги у Богдана есть (ну, допустим, одна есть, а вторая будет, сделаем протез) — все, здоровый ребенок растет! — уверенно говорит сегодня Ирина.
Белоруска старалась не мучить себя вопросами «За что?» и «Почему?», но генетические тесты все же сделала. Никаких объективных причин для недоразвития руки врачи не нашли, поэтому в семье все списали на последствия аварии в Чернобыле. По словам Ирины, в 1986 году она проходила практику в Киеве — купалась и загорала на пляже «по глупости».
— Мы оформили Богданчику инвалидность, и я стала получать пособие по уходу за ребенком-инвалидом. И как-то быстро все приняли ситуацию. Не растили сына как больного, а изначально относились к нему как к нормальному, полноценному ребенку. Конечно, самому Богдану временами было сложно. Когда он был совсем маленьким, не понимал, что у него есть какая-то особенность. А потом во дворе стали подходить другие дети. Рассматривали, начинали задавать вопросы: «А где ручка? А что случилось? А почему?» И он терялся, не знал, что ответить. Прятал руку за спину — такая была реакция.
Когда Ирина начинает рассказывать историю про самый желанный подарок на день рождения, она с трудом сдерживает слезы: слишком мучительными оказались для нее эти воспоминания.
«Умею делать все, кроме завязывания шнурков». Взгляд парня
В отличие от мамы, Богдан во время интервью ведет себя максимально сдержанно. Говорит, в детстве переживал, конечно, но в отчаяние не впадал. Ходил в самую обычную группу в детском саду, потом пошел в школу, где первые годы был круглым отличником.
— Сказать, чтобы моя особенность сильно на меня давила, не могу. Да, стеснение было, потому что я выделяюсь внешне. Но я всегда считал и считаю себя обычным человеком. Принял это как факт и жил дальше.
До того как появился протез, в школу Богдан часто носил одежду с длинными рукавами и прятал один из них в карман, чтобы лишний раз не привлекать к себе внимание. А дома на левую руку обычно накидывал покрывало — эта привычка из совсем раннего детства.
— У нас было одеяло, в котором мы забирали Богдана из роддома, — продолжает мама. — И он ходил с ним по дому, даже когда вырос. Накидывал на плечи — так ему было удобнее.
Теперь даже для съемок левую руку Богдан не прячет. Легко позирует на камеру: вот так я одеваюсь, а так чищу зубы. Нет никаких проблем!
В быту нехватку второй руки парень остро не замечал. Он научился делать все, кроме завязывания шнурков. Заварить чай, сварить макароны, помыть посуду, собрать ягоды, сходить в душ — такие мелкие бытовые дела даются Богдану почти так же легко, как и всем нам. И даже на компьютере он набирает текст быстрее многих. Использует левую руку без кисти и делает это так ловко, что наш фотограф невольно вспомнил про девушек-машинисток.
Со спортом у Богдана тоже все хорошо. В 6 лет он начал ходить на тренировки по волейболу, но позже выбрал настольный теннис.
— Мы никогда не держали его взаперти, — рассказывает Ирина. — Мои старшие дети — спортсмены, и мы везде таскали Богдана с собой. В третьем классе на него случайно обратил внимание тренер по настольному теннису. Говорит: «Это же наш ребенок!» С тех пор Богдан регулярно тренируется у него и ездит на соревнования.
Чтобы посмотреть, как парень играет в теннис, нам даже не пришлось никуда выезжать. Ирина покупала домой стол для старших сыновей, а теперь здесь увлеченно играет Богдан вместе со своими друзьями. Мама тоже оказалась не против сыграть с сыном партию.
В парне 1,89 метра роста, это уже давно не ребенок. Богдан круто подает мяч, а мама просит играть помягче: «Ты забыл, что это не соревнования?» Комната наполняется смехом.
Как в семье решились на протез
Кстати, именно через знакомых по спорту на Богдана вышли из брестского благотворительного фонда «Новое поколение». Они связали семью со специалистами из российского «Сколково» и предложили изготовить индивидуальный протез. Фонд оплатил большую часть расходов, а часть суммы внесли родители парня. Цена протеза на тот момент составляла около $4,5 тыс.
— Нам прислали инструкцию по замерам, и мы сами сделали их дома. Изготовили протез очень быстро, буквально за месяц, и пригласили на примерку. Все подошло. При этом нас предупредили, что это временный вариант, потому что протез механический, а не бионический, который стоит в три раза дороже.
Просим Богдана рассказать, в чем разница между разными типами протезов. Тот, что у него сейчас, управляется за счет сгибания локтя. Согнул руку в локте — и пальцы сжимаются. Ими можно держать стакан или чайный пакетик.
Сам по себе протез легкий, весит около 700 граммов, сделан из пластика. Бионический тяжелее (весит около 2 килограммов), зато работает за счет импульсов от мышц. Это более технологичная вещь. Что интересно, Богдан не возлагает на него больших надежд. Считает, что главную функцию — эстетическую — даже механический протез выполняет отлично, а все остальное он может делать и без него. Например, в теннис парню привычнее играть без протеза. Сегодня он надел его скорее для красивого кадра.
Получается, что для Богдана «левая рука» — это как верхняя одежда. Достал из шкафа утром, сходил в школу, а вечером снял. Но даже использование протеза «на выход» вполне оправдывает его цену, считают в семье.
— Все комплексы, которые были у меня по поводу внешнего вида, на 90% пропали. Все-таки в общении с незнакомыми людьми я раньше зажимался, чувствовал себя дискомфортно, неуверенно. Мне кажется, теперь со стороны я выгляжу более полноценным благодаря своему протезу, — признается Богдан.
— Раньше вся нагрузка у него была на одну руку, развился сколиоз III степени, — дополняет мама. — А вот сейчас у него появился второй рычаг — выравнивается спина. То есть даже для здоровья есть польза.
В планах у семьи все же заменить тяговый протез на бионический. После развода отец Богдана живет в России и изучает варианты, как помочь сыну получить его бесплатно (там есть госпрограмма для таких случаев, как у Богдана).
Одноклассники шутили про «Терминатора», но быстро привыкли
Когда брестчанин в первый раз пришел в школу с протезом, одноклассники сильно удивились. Были шутки про «Терминатора», но очень быстро сверстники привыкли к его второй руке. Теперь внешность Богдана вызывает вопросы разве что у незнакомых детей в городе и пожилых людей.
— Как-то бабушка подошла на остановке и спросила: «Это настоящая рука или протез?» Больше никто не подходил. Иногда, конечно, ловлю на себе взгляды. Раньше думал, что на меня смотрят и жалеют, хоть ничего и не говорят. А теперь прихожу к выводу, что людям все равно, — удивляет мудрыми ответами подросток.
Ирина подтверждает, что в начальной школе сын был стеснительным, мало общался со сверстниками. А сейчас у него большая компания друзей. И почти все ребята старше — 18+.
— С девушками знакомиться пытаешься? — спрашиваем.
— Были надежды, влюбленности, но пока хочу пожить для себя, про это буду думать уже в будущем. И еще не умею, честно говоря, с девушками общаться, — улыбается Богдан.
В день съемок к нашему герою заглянули в гости несколько друзей. Сначала морально поддерживали во время интервью, а потом всей гурьбой уселись за покер — это любимое занятие Богдана в последние месяцы. Он уверяет, что изучил теорию и подошел к игре в покер основательно. Мечтает зарабатывать этим на жизнь (хоть маме такая перспектива не очень нравится).
— Куда будешь поступать? — отвлекаем будущего одиннадцатиклассника от планов на карьеру покериста.
— Скорее всего, на факультет иностранных языков, потому что мне легко дается английский, могу спокойно на нем разговаривать (Богдан побеждал на олимпиадах по иностранному языку. — Прим. Onlíner). Еще я хотел бы изучить итальянский. Очень нравится Италия, хотел бы когда-нибудь туда съездить. И звучит итальянский красиво.
О том, какой будет жизнь отдельно от матери, Богдан пока не думает. А вот Ирина готова порассуждать. Говорит, что парень легко остается дома один по несколько дней, если вдруг ей нужно уехать по делам. Поэтому мысли о будущем сына ее не пугают.
— Я уже сейчас спокойна за него, знаю, что справится со всеми жизненными ситуациями, — убеждена Ирина.