Вылечить нельзя, а помочь — можно. Как в хосписе работают с «тяжелыми» детьми?
Международный день детей, больных раком, отмечают 15 февраля более чем в 40 странах, включая Беларусь. В нашей республике сотни семей оказались в сложной жизненной ситуации. Но они не остались один на один с бедой.
Никто не знает, когда беда постучится в дом. Так и сотни белорусских семей беззаботно жили, пока не узнали о страшном диагнозе своих детей. Благо у нас есть замечательные врачи и Белорусский детский хоспис. Они дают надежду на жизнь и заставляют верить в чудо.
Белорусский детский хоспис уже 30 лет помогает детям с неизлечимыми заболеваниями по всей стране. Конечно же, при поддержке государства и благотворителей, рассказывает Tochka.by.
Сейчас под его крылом находится более 450 семьей. При этом онкобольные составляют от 10 до 12% так называемой паллиативной группы. Большинство пациентов – это ребята с неизлечимыми хроническими заболеваниями, такими как ДЦП и нарушение опорно-двигательного аппарата. Специалисты хосписа делают все возможное, чтобы эти детки имели достойную жизнь.
«Если ребенка нельзя вылечить, это еще не значит, что ему нельзя помочь. Мы стремимся, чтобы дети в первую очередь чувствовали себя детьми, а не больными», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.
Слышать детей, даже если они молчат
Здесь пациенты получают не только медицинскую помощь. Еще психологическую, социальную и духовную. Здесь же родителям помогают с приобретением дорогостоящих лекарств и медоборудования.
«И только при таком комплексном подходе можно обеспечить качественные условия жизни ребенка и всей его семьи», – уверена Анна Горчакова.
При этом к мнению детей здесь всегда прислушиваются: они вправе сами выбирать, где хотят получать помощь – в стационаре или дома. Ведь комфорт пациента напрямую влияет на его состояние.
«Ключевой момент паллиатива – это умение слышать пациентов, даже когда они молчат. И умение договориться со всеми сторонами. В этой ситуации важно понять, что помочь могут все, а не кто-то в отдельности», – говорит директор хосписа.
Быть ближе к своим детям
Чтобы ребенку со сложным диагнозом было легче адаптироваться в жизни, специалисты хосписа включили в свою практику позаимствованный у европейцев метод абилитации, или бережной реабилитации.
Так, в процессе дети учатся самостоятельно справляться с такими повседневными задачами, как прием пищи, одевание или элементарный уход за собой. Одновременно обучение проходит и вся семья пациента, чтобы в любой момент суметь оказать помощь без страха и вреда.
Как подчеркивает директор хосписа, в таком подходе важно запастись терпением и принять, что результат не будет быстрым.
«Жизнь больного течет со скоростью, отличной от жизни здоровых людей. Если такой ребенок уделил 15 минут общению с вами, для него это уже большое усилие. Поэтому мы объясняем, что не дети должны успевать за родителями – это взрослым необходимо научиться быть ближе к своим детям», – говорит Анна Горчакова.
Жизнь не останавливается
Вместе с тем в хосписе уверены, что в связи с диагнозом ребенка жизнь его близких не должна останавливаться. Многие родители за опекой о больном забывают о здоровых детях. Чтобы этого не происходило, на помощь таким семьям всегда готовы прийти няни или сиделки. А летом детей готовы принять в Центре отдыха «Аист».
Этот загородный комплекс в Налибокской пуще был построен для хосписа больше 20 лет назад при поддержке благотворителей из Великобритании. Как поясняет Анна Горчакова, задумка заключалась в том, чтобы создать уютный отдых, как в домике в деревне. Поэтому в центре одновременно могут отдыхать не более 12 человек.
Сюда можно приехать всей семьей. Также родители без опаски могут отправить детей одних: здесь о них позаботятся соцработники, психологи и волонтеры.
Большое дело делает «Яндекс Go», который запустил в Беларуси специальную программу. Родители детей с тяжелыми заболеваниями могут бесплатно вызывать такси, чтобы добраться в нужное место. Персоналу хосписа это помогает оперативно добираться к пациентам.
Важный момент – специалисты, работающие с больными детками. Все абилитологи центра имеют профильное образование, а многие из них прошли подготовку в Италии, Польше и Великобритании.
Радует, что в хоспис охотно идут волонтеры. Ребята 15–16 лет проходят обучение и становятся полноправными членами команды.
А еще в хосписе работают настоящие клоуны. Они наполняют центр улыбками и смехом. И возвращают ребятне их счастливое детство, которое тяжелая болезнь почему-то решила у них украсть.
